自閉癥孩子成年的預(yù)后有5種可能性:擁有獨立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力;在輕度幫助下?lián)碛歇毩⑸?、學(xué)習(xí)和工作的能力;在保護和支持下生活、學(xué)習(xí)和工作;居家生活自理;居家生活不能自理。
現(xiàn)在有一個現(xiàn)象是,被診斷為自閉癥的孩子超過一半智力沒有問題,并且部分孩子在某些方面的能力還很強,但是他們長大后大部分人卻還是很難達到最好的預(yù)后。這是為什么呢?
根據(jù)研究以及我們的經(jīng)驗和觀察,主要原因還是自閉癥人士的核心障礙——社會交往問題,沒有得到應(yīng)有的改善。
所以我們強調(diào)的是:在針對自閉癥孩子的訓(xùn)練中,必須以社交改善為核心、以結(jié)構(gòu)化教育為框架,開展有組織有計劃的干預(yù)(同時注重隨機化的訓(xùn)練),在家庭和自然(也包括在機構(gòu))生活環(huán)境中隨時隨地對孩子進行訓(xùn)練。
但目前,很多自閉癥訓(xùn)練強調(diào)系統(tǒng)性訓(xùn)練,尤其是注重語言、認知、運動、生活自理等訓(xùn)練,盡管也說要注重社交溝通訓(xùn)練,但實際上社會交往干預(yù)還是未被特別強調(diào),很多家長和一些機構(gòu)或許還沒有掌握社交溝通訓(xùn)練的具體手段。
如用獎賞(正性強化、負性強化)、消退、漸隱、泛化等方式,讓孩子學(xué)會了刷牙、洗臉;
通過練習(xí)串珠子,讓孩子慢慢學(xué)會了數(shù)字的概念;
讓小朋友學(xué)會了擺積木,孩子已經(jīng)可以擺出很漂亮的積木造型我們訓(xùn)練孩子拍球,孩子可以一次拍100個甚至更多,這說明孩子的生活自理、認知、精細運動、粗大運動平衡感得到了改善。
但這些是訓(xùn)練的主要目的嗎?的確,這些都是,包括自閉癥和正常孩子應(yīng)有的活動,而且是必需的、非常重要和有趣的活動。但針對患自閉癥的孩子,開展這些活動時,除了達成孩子全面發(fā)展的目的,最重要的還不是上述的生活自理、認知、自理、運動、認知能力。
因為多數(shù)自閉癥兒童成年后致殘不是因為這些方面的不足,而是社交障礙,因此,我們務(wù)必要在這些活動中強調(diào)伴隨的“社交元素”!
例如:
為了訓(xùn)練孩子的生活自理,
我們要按照結(jié)構(gòu)化的方式去設(shè)定
早上起床的流程
從床上爬起來
上廁所
回房間穿衣服穿褲子穿鞋子
去衛(wèi)生間刷牙洗臉
到客廳自由活動
吃早飯
這七個起床的步驟要按程序來進行,每天這么做,長此以往,孩子就學(xué)會了早上起床的程序。
也許有一些家長會說,會不會導(dǎo)致刻板???沒有關(guān)系,先把程序練出來,以后再訓(xùn)練靈活性,其目的是減輕家人對孩子的照料程度,讓孩子具有生活自理能力。
這對孩子的現(xiàn)在和未來都很有用。也許可能孩子到了30歲、50歲還是一名社會意義上的殘障人士,但是至少可以通過這些早期的訓(xùn)練保障他過著有規(guī)律的生活。
但,如果僅僅是讓孩子去將這七個步驟完成得很好、很熟練,我認為這樣的訓(xùn)練是有欠缺的,因為我們好像沒有在這個過程中看到“社交元素”,沒有體現(xiàn)社交溝通這個核心問題。
我們建議,家長要做一點功課,看看是否可以給上述每個步驟都加入一些情節(jié),將“社交元素”嵌合進去,這就達到了隨時隨地訓(xùn)練孩子社交能力的目的。
例如:
起床:
叫孩子的名字,胳肢胳肢,讓孩子醒來,說“天亮了”等等,喚醒孩子。(替代過去掀被子、抱起孩子的做法)。
上廁所:
嘮叨“上廁所嘍”或“尿尿嘍”,然而,走到衛(wèi)生間門口,發(fā)現(xiàn)里面有人(爸爸),我們就說“等一等”,這里體現(xiàn)了”輪流”這個社交元素。
穿衣服:
拿出兩件或三件衣服(有他喜歡的,也有不喜歡的),問”寶貝,你要穿哪件???”,孩子如果語言不好,可以拿出衣服,然后,用手指指給孩子看,讓孩子自己做選擇(說“紅色”或指向他喜歡的衣服),這里練的是”順著手指看”和“自己用手指指物”這個社交能力。如果孩子不會指,可以輔助,然后給予一個精神獎勵微笑、表揚等。
刷牙:
準備好不同的牙膏,其中可能有他喜歡的味道也有不喜歡的味道(或水杯、牙刷),放在較高的地方,讓孩子夠不著,然后問,”要那個牙膏?”,要求孩子說出或指出,說或指就是“社交元素”。
客廳活動(自由時間,讓孩子自己玩):
父母乘機完成自己的“生活自理”。
吃早飯:
改變過去的匆忙喂飯的做法。我們知道孩子喜歡吃什么,不喜歡吃什么,把喜歡吃的放得離孩子遠一些,不喜歡的放得近一些,讓孩子說出“包子”或指向”包子”。
出門:
走到門口,不著急開門,讓孩子去說“門”或“開門”,孩子不會說,我們幫他說,然后開門。
所以你看,生活中的一切常規(guī)、環(huán)節(jié)、行為和活動過程都可以加入社交的元素
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