三年多，我們終于盼來了！”
△ 視頻由受訪者提供
兒子確診罕見疾病
醫(yī)生說可能活不過兩歲
他的兒子石頭到8個月大時
還經(jīng)常一坐就歪
兩條腿也完全不能動
只有腳丫能輕微晃動
馬恒詳帶著石頭做了很多檢查
剛滿9個月的石頭
被醫(yī)生告知很可能患有
脊髓性肌萎縮癥
這種病主要表現(xiàn)為全身肌肉無力
病情惡化會導(dǎo)致身體系統(tǒng)異常
直至呼吸衰竭
“醫(yī)生告訴我
兒子被確診的基因分析報告
這對他們一家人來說猶如晴天霹靂
發(fā)病中的石頭反復(fù)發(fā)燒、拉肚子
“你能體會到那種絕望嗎
我甚至想到了最壞的情況”
面臨無藥可治的情況
他帶兒子堅持康復(fù)訓(xùn)練
從未向命運低頭
“雖然石頭很小
但他能感受到家長的情緒
為了石頭，我們?nèi)覜Q定一起努力”
由于當(dāng)時特效藥尚未在國內(nèi)上市
治療只能以康復(fù)訓(xùn)練為主
石頭每天要雷打不動地
抓桿兒、站墻根兒、蹲起……
這些正常孩子輕而易舉能完成的動作
石頭卻需要花費巨大的體力和精力
馬恒詳說，訓(xùn)練沒有一天停下來
這也是他對兒子
“唯一稱得上嚴(yán)格的事情”
經(jīng)過大半年的努力
石頭可以坐穩(wěn)也能翻身了
雖然有所好轉(zhuǎn)，但依然阻止不了
石頭的肌肉萎縮、關(guān)節(jié)變形
“胳膊抬不起，雙腿伸不直
東拼西湊攢錢治療
兒子的身體機能慢慢提高
據(jù)馬恒詳介紹
2019年2月，脊髓性肌萎縮癥特效藥
在我國獲批上市
但一針價格近70萬元
每年的費用要110多萬元
這讓馬恒詳一家剛被點燃的希望
瞬間又熄滅了
“從有病沒有藥到有藥用不起
作為父母，痛苦每天煎熬著我們”
△ 治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥
降至每年約55萬元
馬恒詳東拼西湊終于讓兒子打上針
配合著康復(fù)訓(xùn)練
石頭的運動功能正在慢慢進(jìn)步
“胳膊、腿都可以伸直了
甚至可以靠墻站得更久
這是一個不斷給我們驚喜的過程
△ 石頭一家三口
“天價救命藥”被納入醫(yī)保
“感謝我們偉大的祖國”
請確認(rèn)”
“好的，成交”
馬恒詳說醫(yī)保談判過程
他是在單位用手機看的
因為顧及身邊同事，他努力控制情緒
可還是一邊看一邊掉眼淚
“真的是又激動又高興
從有病沒有藥，到70萬元一針
從每年55萬元到納入醫(yī)保
這一刻除了感謝偉大的祖國
真是不知道用什么語言來表達(dá)！”
馬恒詳也為小石頭和自己打氣
“希望孩子有一天能恢復(fù)自理能力
△ 馬恒詳和兒子石頭
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