阿爾茨海默病是醫(yī)療照護為主？
還是生活照護為主？
2020年1月9日，中國首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》在第十二屆健康中國論壇“阿爾茨海默?。航洕摀c家庭照護”平行論壇上發(fā)布。
從問卷所設計的問題上來看，這份報告絕大部分是從醫(yī)療角度出發(fā)，包括著：未及時就診原因、就診及時性、就診醫(yī)院及科室、治療費用承擔情況，除了照護情況、常見的患者照護及組合、照護者負擔等。
目前全球已投入超過一千五百億美元、超過兩百項研究計劃于研發(fā)阿爾茨海默病等認知癥(Dementia Disease)的藥物上，過去幾年間，已有世界許多知名藥廠紛紛致力于腦退化性相關疾病上研發(fā)藥物，都已宣告失敗退出研究行列，包括：禮來大藥廠(Eli Lilly)、阿斯特捷利康大藥廠(AstraZeneca Plc)、羅氏大藥廠(Roche AG)、輝瑞大藥廠(Pfizer Inc)、默克大藥廠(Merck and Co Inc)、瓊森大藥廠(Johnson and Johnson)、諾華(Novartis)、安進(Amgen) 、百?。˙iogen）和日本藥商衛(wèi)采（Eisai）、羅氏(Roche AG)和AC Immune等公司。這一連串的失敗是對阿爾茨海默病治療一次又一次的打擊，也挑戰(zhàn)了當前主流的β-類淀粉蛋白造成阿爾茨海默病理論。
由于至今沒有藥物有效治療阿爾茨海默病等認知癥，而這一腦退化性綜合癥狀已帶給全球五千萬家庭的痛苦，2019年5月14日世界衛(wèi)生組織（WHO）發(fā)布首份防治認知癥的衛(wèi)教指南，并說防范認知能力下降的首要之務就是勤運動。
世衛(wèi)組織發(fā)布這份名為「減少認知能力下降與認知癥風險」（Risk reduction of cognitive decline and dementia）的報告，也納入戒煙、健康飲食與避免酗酒的建議，這份報告指出，也可通過治療高血壓、高膽固醇與糖尿病，降低罹患認知癥的風險。
阿沐補充內容：WHO發(fā)布最新指南：預防認知癥，哪些事情是確認有效的？
預防僅是針對未來，對于已經罹患的全球這五千萬患者與家庭，該如何面對？日本政府于去年6月18日在相關閣僚會議上加強在認知癥的對策，確認了新大綱，首次將重點放在『預防』上，希望能延緩罹病時間與疾病的退化。
日本這份認知癥的大綱將期限至2025年，把『預防和作為政府以往方針力爭打造便于認知癥患者生活的社會的『共生』一起，設為兩大支柱。換言之，日本所推動的『共生』正與西方國家過去所推動的『與認知癥生活在一起』(Living Well with Dementia)是不謀而合。
阿沐補充相關內容：認知癥照護的日本經驗：摒除偏見，建立認知癥友好化社區(qū)
為何日本和西方多國不將醫(yī)療照護視為阿爾茨海默病的重要內容？卻是將生活照護視為重點？醫(yī)療能夠為認知癥提供什么服務？
從2018年，法國宣布因為阿爾茨海默病現(xiàn)有的四種治療藥物(多奈呱齊、利斯的明，加蘭他敏、鹽酸美金剛)醫(yī)療受益不足，甚至還會發(fā)生副作用，醫(yī)療保險決定不再予以報銷，可看出一些端倪。
不可否認，今天是否罹患阿爾茨海默病或其他認知癥類型的疾病，仍有賴于醫(yī)療上鑒別診斷的工具與方法，唯有依據醫(yī)療上科學工具以了解腦部退化的部分與程度，及認知功能喪失的部分為何，除達到確診目的、鑒別疾病類型與病程。
最重要的是進一步教導照護者，無論是家屬或是機構，腦退化之后，生活上可考慮如何照護與支持，以達到減緩退化及降低精神行為癥狀(BPSD)的出現(xiàn)，這是認知癥照護人員專業(yè)所在。
過去臨床研究，也證實目前所使用阿爾茨海默病的四種治療藥物(多奈呱齊、利斯的明，加蘭他敏、鹽酸美金剛)等，在實證醫(yī)學上，若能有完整信息，用對藥物與劑量，藥物至少可協(xié)助前半年有減緩認知功能退化的效用。
基本上，發(fā)達國家仍是以生活照護為主要發(fā)展方向，鼓勵認知癥家庭還是將重心置于：生活照護上。
唯有Living Well with Dementia，是目前面對這一疾病的最佳途徑，家庭又是存在于社區(qū)當中，進而推動「認知癥友善社區(qū)」(Dementia Friendly Community)，促使社區(qū)民眾認識認知癥是何種疾病，除可幫助家人與自己預防罹患，達到早期預防與早期篩檢，也能幫助社區(qū)認知癥家庭，讓認知癥長者安全的生活于家庭與活動于社區(qū)中。
《阿爾茨海默癥患者家庭生存狀況調研報告》的調研正是聚焦阿爾茨海默病患者家庭生活質量、家庭生活功能、患者家庭負擔等方面的問題及對策。調查發(fā)現(xiàn)，阿爾茨海默病患者家庭存在三大困境，主要包括照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一等。
上海市政府于2019年9月21日，上海10個區(qū)的28個街道成為上海首批老年認知障礙友好社區(qū)建設試點街道，這標志著上海老年認知障礙友好社區(qū)建設正式啟航。這項計劃是為了進一步加強上海老年認知障礙照護服務，建立全鏈條服務模式，通過整合專業(yè)照護、社會干預等方面的社會資源，試圖建立分層分級的認知障礙老年人照護服務體系。
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具體為認知癥家庭提供心理慰藉、能力提升和喘息服務等各種方式，提供家庭支持。各街道還應依托社區(qū)綜合為老服務中心等設施，建立社區(qū)老年認知障礙支持中心，發(fā)揮平臺作用，合理配置資源，建立健全老年認知障礙友好支持網絡，形成社區(qū)長效支持機制。
若根據北京宣武醫(yī)院賈建平教授團隊在英國《柳葉刀》神經醫(yī)學刊物– (The Lancet Neurology)-2019年9月所發(fā)表了一篇調查報告，說明中國認知癥的流行病學研究資料、臨床管理以及研究進展。報告中提出六項摘要中，其中之一就是：中國需要作出努力，建立國家認知癥照護體系，加強對醫(yī)療保健專業(yè)人員的培訓，并開展全球合作，預防和治療認知癥。
換言之，今天上海市首批28個老年認知障礙友好社區(qū)建設試點街道項目，應可努力朝向為中國建立認知癥照護體系的示范模式，及提供跨專業(yè)領域的認知癥整合照護知識與技能的培訓教材，進而擴大到全上海、華東、華南、華北等全國區(qū)域。
認知癥照護體系是以認知癥長輩為中心、家庭為核心、社區(qū)為支持網為架構，社區(qū)老年認知癥支持中心提供家庭以認知癥長輩為主的照護計劃，進行個案管理與追蹤服務，提供家庭照護者教育課程與支持團體活動，并于認知癥家庭間建立支持平臺，透過微信群組相互支持與協(xié)助，社區(qū)提供家庭從日間照顧中心、短期住宿、居家服務等喘息服務。
這其中以認知癥專業(yè)人才是為關鍵所在，上海市民政局可建立認知癥培訓學校，提供跨神經醫(yī)學、老年醫(yī)學、老年護理學、康復治療、老人心理學、老人社會學、口腔學、營養(yǎng)學等的認知癥整合知識與照護技能，以提供各老年認知障礙友好社區(qū)建設試點街道項目專業(yè)人力的支持，進而發(fā)揮專業(yè)服務，同時，可建立照護知識與技能的教學素材，給認知癥家庭照護者與社區(qū)老年認知癥支持中心。
急劇老齡化社會的發(fā)展，上海市除面對超過20萬認知癥患者(根據流行病學推估)，還得準備因老齡化不斷增加認知癥患者人數的壓力，服務體系與專業(yè)人才均是關鍵所在，才能幫助家庭走向全球認知癥以生活照護為主、醫(yī)療照護為輔的趨勢。
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