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“給我出去！”我的妻子從午睡中醒來，發(fā)現(xiàn)床上躺著一個陌生男人。她被嚇壞了，尖叫著，發(fā)了瘋似的捶打他。

但那個“陌生男人”不是別人，而是我，是與她廝守了四十多年的丈夫。我是一名受過專業(yè)訓(xùn)練的精神科醫(yī)生，還在醫(yī)學(xué)院教授如何照護患者，按理說，應(yīng)該能應(yīng)付這一切。可在事情發(fā)生的一瞬間，我仍是一個驚恐萬分并傷心欲絕的丈夫。

不過，妻子認不出我不是最令人絕望的，在她被確診阿爾茨海默病后，無法停歇一時的照護、她愈加頻繁的大發(fā)脾氣、抗拒穿衣吃飯更讓我感覺疲憊、挫敗，甚至憤怒。

生病的是妻子，我是她的主要照護者，但現(xiàn)在更迫切需要幫助的人是我。

照護工作圍困住了我 | pixabay

妻子曾經(jīng)是大學(xué)教授，五十多歲開始逐漸讀不懂新聞、算不清價錢。我?guī)タ戳俗詈玫纳窠?jīng)科醫(yī)生，得到了當時最先進的檢查和藥物，但出了醫(yī)院，絕大多數(shù)照護工作都落在家人身上，主要是我：

每天早晨六點，我喊妻子起床，帶她去衛(wèi)生間，給她遞廁紙和洗手。然后，我?guī)退┥线\動衣褲帶她出門散步?；丶液螅曳鲋ハ丛韬蛽Q衣服。之后，我會領(lǐng)著妻子走到廚房坐好，準備早餐，然后慢慢喂給她吃。

吃完飯，我?guī)拮觼淼睫k公室，一邊工作一邊看護她，以免她獨自在家傷到自己。

下班后，我回家做飯、喂飯，帶她看電視并把新聞解釋給她聽。晚上，我為她換上睡衣，幫她刷牙，準備上床睡覺。這期間，我還要一直回答她的問題，比如重復(fù)幾十次講述我今天做了什么。

順利的話，妻子很快入睡，我悄悄起床、關(guān)上房門，洗碗、收拾房間、備好第二天食物和藥物，為工作做些準備。終于躺回床上，我在腦海中過了一遍接下來12小時要做的事情：夜里叫她起床去上廁所，以免再次失禁弄臟了床鋪和地板；早點起床，以便我有足夠時間從容溫柔地幫她洗澡穿衣；最后，希望妻子不要在半夜驚醒后大喊大叫，在屋里不停走動或是對我拳打腳踢。

第二天起床，我將重復(fù)這一切 | pixabay

盡管疲倦，我已經(jīng)慢慢習(xí)慣了這樣照護妻子。可上一次家庭聚會上，妻子不愿跟大家聊天，看起來沮喪又恐懼，兒子因此對我大發(fā)雷霆，他覺得她年輕時為了我的事業(yè)和整個家庭付出了那么多，現(xiàn)在我卻自私自利，沒能照顧好她。我與兒子爭吵起來，然后崩潰了，淌下淚水，引得大家都失聲痛哭。

我忽然意識到，一直以來我獨自做著幾乎所有照護工作，因為覺得這是自己的專屬責任。現(xiàn)在，每天十幾個小時的照護讓我很疲勞，體檢結(jié)果也不如前，我依然不想讓妻子錯過聚會和散步，不想讓她吃湊合的飯菜，不想讓她穿紙尿褲，不想不耐煩地打斷她重復(fù)的問題……我無法完成所有想做的事，陷入自責和無力，變得容易生氣。

必須做出改變了，我需要先保證自己的健康，得到子女和親友的幫助，以及讓我得以喘息的時間。

非常幸運，我找到了一位體貼又寬容的家庭護工，負責白天的陪護。妻子接納護工之后，我終于可以安心工作了。更重要的是，我照顧妻子的時候不再那么擔心焦慮，控制不住的脾氣變好了，妻子也減少了對我照顧的內(nèi)疚，當時兩人搖搖欲墜的關(guān)系穩(wěn)定了下來。

曾經(jīng)，我無法想象把自己的愛人交與別人照護，但如果沒有護工幫助，我可能已經(jīng)崩潰，難以繼續(xù)在家照護妻子，只能選擇徹底放棄了。

護工緩和了我們的生活，我得以暫時放松，也更常在妻子臉上看到微笑。

但疾病不僅默默抹去了妻子如何生活的記憶、抹去了家人的痕跡，還升起了焦慮與驚恐。我剛覺得總算掌控了生活，一切又分崩離析，我們再次墜落到了地獄的更下一層。

妻子的情緒變得越發(fā)不穩(wěn)定和不可測，有時還會出現(xiàn)幻覺與妄想，比如，突然對著空氣大聲講話，或者認定自己的食物有毒、有人想偷走她的財物。這種無法控制的狂亂狀態(tài)，是照護她的過程中最令我無力的部分，使得帶她出門變得更加困難：

有一年妻子過生日，我們?nèi)ヒ患腋邫n餐廳慶祝，同去的還有我的母親、弟弟和弟媳。當我們落座時，妻子猛地跳了起來，生氣地對我喊叫她已經(jīng)不是小孩了，不需要我?guī)退揭巫由?。幾分鐘后，她又從椅子上站了起來，因為我們沒給她點紅酒而吵鬧?？蓪嶋H上，她在用藥期間是不能飲酒的。

很快，我們驚動了店里的每一個人。整個晚餐像是一場災(zāi)難的序幕，充滿了緊張氣氛，每隔幾分鐘，妻子就會發(fā)一次脾氣。最后離開時，我想牽著她上車，她卻竭力反抗，我只好沖進熙熙攘攘的車流把她拉回車上。回家路上，她揚言要跳出車門，結(jié)束這一切。

等我們終于回到家，妻子已經(jīng)變得相當狂躁，她撞翻了一張小桌子，把墻上的畫和其他東西統(tǒng)統(tǒng)扔到地板上。這時，我?guī)缀鯚o法再克制心中的憤怒了，不知道自己是否還能夠忍耐下去，而且這已經(jīng)不是我第一次這么想了。

妻子不肯換衣服，也不肯上床睡覺，直到暴躁的熱火燒盡累得在沙發(fā)上睡著了。我拿來一條毯子蓋在她身上，然后癱倒在椅子上，呆坐了好幾個小時。我為自己的憤怒而自責，可不知道還能怎么辦。

到了第二天早晨，她居然對于前一晚發(fā)生的事情一無所知：“為什么我們會睡在客廳里？”

《照護：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》 | 中信出版社

阿爾茨海默病是殘酷的，對照護者來說也是，原因之一就是它剝奪了照護過程中一個很關(guān)鍵的部分，那就是被照護者的反饋。

有時，妻子會溫暖而感激地回應(yīng)我的照護，咧著嘴笑開來；也有時，她因為想象中的緣由對我大喊大叫，充滿怨恨；偶爾，她還會認不出我，任由我如何解釋，就是不肯讓我接近她。妻子也許幾小時后就會好轉(zhuǎn)，甚至為之前的事笑起來。可我的心卻碎了，覺得自己所做的一切都沒得到任何回報。

我能夠站在醫(yī)學(xué)的角度去解釋疾病如何造成妻子的行為和情緒異常，可是作為日夜照護她的人，好像我們之間的紐帶——那條在過去半個世紀里被鍛造得牢不可破的紐帶，一瞬間就這么繃斷了。

當痛苦、怨恨和疲憊開始侵入照護關(guān)系，有可能會演變成語言、精神上的虐待，甚至是身體暴力。所幸，醫(yī)學(xué)訓(xùn)練讓我警惕自己的情緒波動和其他預(yù)警信號，我接受了自己的憤怒感受，但沒有完全失去控制。

日子有好有壞，我的心時而破碎時而完整，任務(wù)和苦痛沒有減少，但在由這種惱人的疾病所框定的逼仄世界里，我們?nèi)允斋@了些許快樂。

每一天，我都在為當下急需解決的細節(jié)問題想辦法，卻將阿爾茨海默病整個照護歷程這樣的大問題擱置一旁。我沒有考慮過疾病的最后階段，但偶爾會想到，要是我比妻子走得早，子女還有自己的生活而且住得遠，很可能沒法在家照顧妻子或者經(jīng)常去養(yǎng)老院探望她。這個想法實在太消沉，我總是拼命地想要抑制或是否認它。

到了照護的第10個年頭，有幾個星期非常難熬，雖然已經(jīng)服用了好幾種藥物，妻子仍然每兩天就會出現(xiàn)難以控制的瘋狂狀態(tài)。

有一天晚上，她又砸爛了墻上的畫和好幾只碟子，高喊著我是陌生人，打算要傷害她，然后躺在地板上踢來踢去、大吼大叫。我盡可能溫柔地安撫她，但無濟于事。我重重地坐到了地上，甚至連眼淚都流不出來。仿佛面前聳立著一堵無法翻越的高墻，我看不出自己該如何繼續(xù)前進，只能任由絕望吞沒她。

妻子躺在地板上睡著以后，我打電話給一個晚期癡呆精神科用藥方面的專家，他建議立即讓她住院。我一夜沒睡，第二天送妻子住進了老年神經(jīng)精神科病房。獨自一人回家后，我給子女打電話時終于忍不住淚水，覺得自己非常失敗。

那么多年來，我一直把在家照護妻子當作唯一選擇，也曾經(jīng)對她如此許下過諾言?？勺詈螅医K究沒能兌現(xiàn)。

家人找到一家照料精心的療養(yǎng)院，妻子在病情穩(wěn)定后轉(zhuǎn)了過去。接下來的九個月，她漸漸失去了活動四肢的能力，睡覺時間也變得越來越長。我每天都去看她，有時，她會認出我，然后莞爾一笑，但更多時候，她似乎只是迷失在人生最后的旅程中。在這段時間里，即便子女和家人經(jīng)常來看我，我仍舊感到孤立無援、不知所措。

妻子逐漸衰弱下去，我和家人尊重了她之前一再申明的懇求——不做任何挽留。這個懇求已經(jīng)被正式記錄在她的生前預(yù)囑和委托書里。全家人圍坐在她的床邊，一起回憶過去許許多多的故事，向她道別，直到她在一天深夜平靜離開。

如今妻子已經(jīng)離開我7年，那段令人沮喪卻又助人成長的照護經(jīng)歷，至少有一部分化作了我的心性，喚出了我靈魂深處的關(guān)愛?；貞涍^程中，對她的哀思逐漸轉(zhuǎn)化成了對我自己的珍重。

那10年照護讓我明白，它不可能是完美的：無論多么期待一勞永逸的勝利、多么努力地計劃與付出，我們都會陷落于脆弱的境況之中，照護過程不乏疲憊與失敗的破口，正如點綴著平衡與滿足的希望。

當然，每一個故事，都是在它自己的世界中上演的。我很了解阿爾茨海默病，與家人朋友的關(guān)系親密而穩(wěn)固，有著不錯的經(jīng)濟條件和社會資源，這些支撐著我和妻子抵御疾病和照護的狂風巨浪。

全世界還有超過五千萬患者受到阿爾茨海默病的困擾，中國60歲以上患者約一千萬，85歲以上人群患病率近50%，其中超過90%的患者由家人照護。每個照護者都面對著獨一無二的身體和心理健康狀況、家庭關(guān)系、工作與財務(wù)壓力，以及風俗習(xí)慣，也因此有著不同的照護方式、過程和感受，但所有人終將體驗到壓力與挫敗，并需要周圍人的支持。

對于阿爾茨海默病，我們還在尋找阻止疾病奔向終點的方法，家庭照護者仍然承擔著最繁重的照護工作。保持照護者的火光不熄滅，整個家庭才能在疾苦的迷霧中繼續(xù)扶持前行。

作者：代天醫(yī)

編輯：odette