2011 年的時候，自稱是“職業(yè)觀眾”的水晶為了一部劇在 80 分鐘內(nèi)“笑了又哭，哭了又笑，笑了再哭”，直到用完所帶的全部紙巾。
水晶的身份是策展人，“一年當(dāng)中，在國內(nèi)國外看戲，總數(shù)不會下 100 部”。她習(xí)慣了舞臺上的種種悲歡離合，但在面對這部叫做《安德魯和多莉尼》的西班牙默劇時，她沒能控制住。
這部由三個演員輪替著 12 副面具完成的默劇，用犧牲臺詞與演員面部表情的方式，向觀眾講述了患有阿爾茨海默癥的大提琴家多莉尼與她的作家丈夫安德魯?shù)娜松适隆?/p>
2012 年，她就帶著西班牙劇團開始了巡演，先后八次來到中國。不過今年在上海新天地辦的這一場很特殊，默劇表演完之后還續(xù)上了一場討論會，發(fā)言者有阿爾茨海默癥患者的親屬，與阿爾茨海默癥議題相關(guān)的公益組織，以及專業(yè)的醫(yī)護人員。
這也是阿爾茨海默癥在中國最主要的推廣者的身份。他們以一種松散的組織形式，希望推動公眾正確認知阿爾茨海默癥、加強疾病預(yù)防和提高患者就診率。
而這件事出奇的難。
周仰是一位自由攝影師，從 2011 年開始拍攝患有阿爾茨海默癥的外婆。
導(dǎo)演趙青與制片人馮都，曾拍過紀(jì)錄片《我只認識你》，從 2012 年開始記錄她們的叔公樹鋒與患有阿爾茨海默癥的叔婆味芳的晚年生活。
上海交大阿爾茨海默癥診療中心的副主任李霞，是味芳的醫(yī)生，在紀(jì)錄片中曾露過面。
他們都被邀請作為默劇之后討論會的發(fā)言者（趙青和馮都沒有出席，宣傳秦以平代之）。聽眾中還有同屬于這個圈子、關(guān)注認知癥（阿爾茨海默癥在認知癥中占到了大約六成的比例）科普與預(yù)防的 NGO 組織剪愛公益的成員。
水晶希望借助《安德魯與多莉尼》邁入這個圈子。“我發(fā)現(xiàn)它和很多人的生活都有連接。比如我舅舅就患有阿爾茨海默癥，這兩年我媽媽開始老得很快，我發(fā)現(xiàn)她開始慢慢有了一些癥狀，我們其實時刻做好了心理準(zhǔn)備，雖然不愿意面對，但是可能還是會面臨……有時我會去想，假如我到了那個年齡我會怎么樣，如果我也得了這個病，誰能來照顧我？”
對于很多人而言，阿爾茨海默癥這個音譯名，顯得拗口又陌生。他們更習(xí)慣這個病癥的另一個名字：老年癡呆。這個俗稱，在作為患者親屬的周仰和馮都看來，有著嚴(yán)重的歧視意味，“甚至帶有一個理由，就是因為他癡呆，所以我可以怎樣怎樣，或者我可以不怎樣怎樣”。
李霞是圈子中與阿爾茨海默癥患者接觸得最為頻繁、也是最早開始行動的人。
過去的十多年里，除了在上海交大阿爾茨海默癥診療中心為病人看病、管理病房、做研究與培訓(xùn)醫(yī)生之外，她將 20% 的時間投入到了阿爾茨海默癥的“宣傳”工作中。因為“她了解這個社會不了解這個疾病”。
在李霞參與義診時所接觸到的不少患者親屬中，采取不作為態(tài)度的人居多。面對老人的健忘與糊涂，這些親屬會自主地進行“診斷”：“你看，她就是癡呆呀?！蹦┝耍€會補充上一句：“這個病還要治嗎？！”
在社區(qū)的推廣中，剪愛公益的成員見過太多不認為認知癥是一種疾病的群體，“他們覺得這是正常老化的過程，常常說一個阿婆 80 多歲了，就是這個樣子了，不要去管她。”
加上阿爾茨海默癥的治療不像糖尿病等疾病，通過服用藥物就能起到立竿見影的效果，有時李霞還會遇到更令人哭笑不得的回應(yīng)——“這個病連里根總統(tǒng)也沒看好，你還看什么看”。
李霞開玩笑說，人們不僅歧視“老年癡呆”癥患者，有時還會連帶著精神科醫(yī)生一起歧視。但是她稱自己已“很習(xí)慣”這一切，只是真正困擾她的是，十幾年的宣傳工作因此進展得極為緩慢，“一直沒什么突破”。
而許多人所認為的“再正常不過”的健忘，其實只是這種疾病的開始。
到外婆生命的最后三年，周仰發(fā)現(xiàn)她從記不住事情和許多名詞的說法，到忘記孫女的生日，再到認不得親人的面孔，最后連身體的技能也開始節(jié)節(jié)退化。
去世前的一兩年間，她開始不會走路，“哪怕是兩個人扶著她，她也不知道如何去邁開那個腿”。之后出現(xiàn)大小便失禁，不會自己吃飯，最后連咀嚼的能力也喪失了，“最后一年只能吃流質(zhì)，把所有的飯菜用攪拌機攪在一起，給她吃”。
這是周仰和母親所沒有預(yù)料到的，她們在最早時只是認為“老年人肯定會記憶力退化”，這本來應(yīng)該算作是“正常的退化”。
越是發(fā)展到后期，這種與自然老化極度相似的“正?！蓖嘶綍宫F(xiàn)出其異常的一面。
在趙青的鏡頭下，味芳曾把鞋套認作頭罩，在打掃衛(wèi)生時將其戴在了頭上。她越來越容易丟發(fā)夾，有一次實在找不到，甚至將手伸進了馬桶中，試圖到水中去撈。默劇中的多莉尼，也是一樣的糊涂，她會將襪子套在手上，或?qū)⒁路粗词拱驳卖敓o數(shù)次地試圖去糾正，也無濟于事。
在李霞看來，這些都已不是什么大問題。阿爾茨海默癥患者“有 50% 、60% 的概率會做出各種奇奇怪怪的事情”，比如“大喊大叫，半夜去敲領(lǐng)居家的門，把鍋燒焦，或者要鍋燒焦，還不聽勸，或者要趕保姆走，會無端懷疑保姆是壞人”。
層出不窮的狀況，曾一度讓許多親屬將這些老人視為“精神病患者”?！爸辽籴t(yī)生會很明確地了解他其實不是精神病，他一定是需要一些特別的幫助了。”李霞說。
阿爾茨海默癥（Alzheimer's disease，縮寫為 AD）歸屬神經(jīng)學(xué)科，病變發(fā)生于腦部。對比正常人的大腦，阿爾茨海默癥患者的腦部會出現(xiàn)皮質(zhì)彌漫性萎縮、溝回增寬、腦室擴大、神經(jīng)元大量減少等癥狀。
而在病變的全過程中，掌管著記憶與空間定位功能的海馬體是最先受損的區(qū)域，它會發(fā)生嚴(yán)重的皺縮，由此也不難解釋阿爾茨海默癥患者在發(fā)病早期頻繁出現(xiàn)的忘事和找不著家的癥狀。
1906 年，德國精神病學(xué)家和病理學(xué)家 Alois Alzheimer 公開了他自 1901 年起對一名 51 歲女性患者的研究，其中記錄了她多疑、記憶出現(xiàn)障礙、語言功能退化、找不回自己的住所等癥狀。入院 4 年半后，這名患者最終死亡，經(jīng)解剖發(fā)現(xiàn)，其大腦皮質(zhì)遍布老年斑、大腦神經(jīng)元內(nèi)有神經(jīng)原纖維變性。這種疾病由此以 Alois Alzheimer 的姓氏做了命名。
一個多世紀(jì)后的今天，除了1% 到 5% 的病患能被確診為因遺傳因素致病，對于絕大部分的偶發(fā)型阿爾茨海默癥患者，醫(yī)學(xué)家仍未找到其真正的病因。
這種和人的老化有著緊密關(guān)聯(lián)的疾病，同人類終將走向衰老與死亡的自然過程一樣，一旦開始即不可逆轉(zhuǎn)。而盡管每年各大醫(yī)藥巨頭投入大量資金進行預(yù)防性藥物的研發(fā)，進展也一直不順。
即便如此，越早地對疾病進行干預(yù)，保證有質(zhì)量生活的階段就越有機會延長?！霸缙诘臅r候你更有機會停留在只是有一點喪失記憶、但是其他功能都正常的狀態(tài)?！崩钕荚诓稍L中解釋道，“盡管目前能用的藥物不多，但是藥物再加其他非藥物的干預(yù)，還是能夠讓他停留在好的階段長一點?！?/p>
目前，世界上患有阿爾茨海默癥的患者人數(shù)在 4600 多萬，中國的患者數(shù)量在其中占到了近四分之一。而隨著人口老齡化趨勢的增強，這種在 65 歲以上人群中易發(fā)的疾病，將在未來的幾十年間，波及更多的人口。有一組估計數(shù)據(jù)顯示，到 2050 年，全球患有阿爾茨海默癥的人口將上升至 1.3 億。
中國人口的人均壽命，在 1978 年之后才上升至 65 歲以上。近四十年間，經(jīng)濟的快速發(fā)展令這一數(shù)值不斷變大，人們享受著壽命不斷延長的福利，卻未做好充足的準(zhǔn)備去迎接其所帶來的副產(chǎn)品。
馮都后來回想，自己的奶奶，也就是趙青的外婆，在晚年時也出現(xiàn)了和叔婆味芳一樣的問題?！暗钱?dāng)時 2000 年初的時候，大家對這個問題的意識不是很強，所以也沒有特別去關(guān)注、及時地帶她去治療。”馮都說，這件事成為了全家的一個遺憾。
即使到了 2010 年，周仰的外婆開始出現(xiàn)較為明顯的阿爾茨海默癥狀時，周仰和家人仍不知道通過何種途徑進行就醫(yī)。“不知道有那樣的科室，也不知道有什么藥能吃，承受最大壓力的是我媽媽，最讓人不能接受的是，你做了那么多，她就那么把你忘記了。這是很難讓人繼續(xù)下去的，但是你依然得繼續(xù)下去?！敝苎鲈诓稍L中說。
2015 年，剪愛公益針對社區(qū)潛在的認知癥群體，開始與上海市的多個街道合作，在社區(qū)內(nèi)推出認知癥篩查與預(yù)防項目。這在現(xiàn)在的上海仍是一件“超前的事”。通過運用畫鐘試驗、AD8 和 MoCA 等早期篩查量表，他們發(fā)現(xiàn)了不少“其他功能正?！?，但根據(jù)測試結(jié)果已有輕度認知障礙并需及時就診的老人。
然而這個群體中，只有大約三分之一會前往醫(yī)院進行更全面細致的檢查。
在事后的回憶中，馮都和周仰都可以在各自的叔婆和外婆更早的生命階段，發(fā)現(xiàn)一些發(fā)病的癥狀。然而一貫以來關(guān)于老年人本來就容易犯糊涂與忘性大的說法，以及信息渠道的閉塞，使原本有希望被延長的、有質(zhì)量的生命期，被迫縮短了。
由于親屬無力進行全天候的照料，周仰的外婆和馮都的叔婆，最后都住進了養(yǎng)老院。對于她們而言，這竟成了一件幸運的事。“很多養(yǎng)老院都不收，不過還好，楊浦區(qū)有一個愿意收，我們就帶她去了?！敝苎龌貞浀?。
找養(yǎng)老院的曲折經(jīng)歷，被簡略地呈現(xiàn)在了趙青和馮都的紀(jì)錄片中，但事實上，在叔婆味芳住進現(xiàn)在的養(yǎng)老院前，她們曾帶著她奔走了十幾家養(yǎng)老院。
李霞在就醫(yī)的過程中發(fā)現(xiàn)了一個令人匪夷所思的現(xiàn)象，“安排許多老人住院后，他們后來都不愿意出院了”。后來她發(fā)現(xiàn)，“原來是養(yǎng)老院不收他們”：“因為很多養(yǎng)老院沒有這個專業(yè)的照顧能力。他們還會覺得這些老人太麻煩了，我干嘛不去照顧一個神志清醒的老人？萬一鬧事或不小心跑掉了，他們還得承擔(dān)風(fēng)險?！?/p>
而大多數(shù)愿意接受阿爾茨海默癥患者的養(yǎng)老院，所能提供的仍是最基礎(chǔ)的護理。“養(yǎng)老院就是負責(zé)三餐的喂食、翻身、擦洗、喂藥。大概就是這樣?！敝苎龌貞?。
“要做點什么”，是這個小圈子中的每個人都在想的一件事。
過去的三四年間，隨著不斷地遇到越來越多的人，告訴他們“我的爺爺奶奶也是這種情況”，在共鳴與同理心的沖擊下，這種想法在不斷加深。
馮都和趙青覺得，“做這個片子的意義不再僅僅是講一對老人的愛情故事，而是可以通過它去幫助更多有類似經(jīng)歷的家庭”。走完多個國際影展之后，她們覺得“還可以再往前走一步”，帶著這部影片，她們在上海、北京、南京等多個城市進行了將近 100 場的公映，還在上海的不同社區(qū)中做了多次放映。李霞也會跟著她們一同去做影片的宣傳。
在大學(xué)的社工系放映后，有學(xué)生告訴她們，護理阿爾茨海默癥患者是一個很好的方向，畢業(yè)之后他們可能會選擇去做這件事。在醫(yī)藥廠，觀眾中有不少研發(fā)阿爾茨海默癥藥物的科學(xué)家，“很多人看完之后會受到鼓舞，因為他們其實并沒有近距離地直接接觸過病人和家屬，而只是在做科學(xué)研究。但是這個片子拉近了他們和患者及其家人的距離，讓他們看到自己所做研究的重要性?！?/p>
周仰將拍攝的照片整理出了一本影集，名字叫《漫長的告別》。她的外婆過去是上海印染廠里的花樣設(shè)計師，拿過很多獎，設(shè)計過各種各樣的花樣。書中，周仰把這些花樣和外婆與家人的老照片也收錄了進去，她希望外婆在其中能有更多的參與感。
“我覺得她可能知道我們是家人，只是說不出來，所以在編輯的時候，就會把她現(xiàn)在和家人的合影，以及老照片中她和家人在一起的照片放在一起（做對照），來表達這個意思?！敝苎鲈诓稍L中說。
她想讓更多的人看到這本影集，目前仍在找出版社出版：“至少讓大家知道對于家屬來說是怎樣的，這個疾病是怎么回事，我覺得應(yīng)該要有這樣的普及內(nèi)容?！?/p>
剪愛公益在做了近兩年的認知癥科普后，決定在上海的社區(qū)中重點推動認知癥的早期篩查和預(yù)防工作，提高早期患者的就診率以及增強疾病的預(yù)防。
“診斷肯定是需要到醫(yī)院找專業(yè)醫(yī)生，但是社區(qū)的老人又有些諱疾忌醫(yī)，他們還沒有每年主動去醫(yī)院做腦健康包括認知癥檢查的意識。如果能在社區(qū)有一套醫(yī)生認可的有效的自評或他評的篩查系統(tǒng)，那么就能讓社區(qū)居民可以自主在線完成篩查，及早發(fā)現(xiàn)疑似人群?！眻F隊成員蘋果說。
未來，剪愛公益計劃在上海市的寶山、長寧、普陀、徐匯和楊浦等社區(qū)建立老玩童玩聚館，“打造泛家庭的社區(qū)認知癥干預(yù)激活中心，為患有輕度認知障礙的患者及其家庭提供專業(yè)服務(wù)，通過體腦激活、認知訓(xùn)練與作業(yè)及心理療法，制定以人為中心的干預(yù)方案，來幫助他們延緩病情發(fā)展，減輕患者家庭的照護壓力，提升認知癥家庭的生活質(zhì)量”。
水晶則考慮更充分地發(fā)揮戲劇的作用，除了在今年九月將繼續(xù)帶著西班牙劇團在中國巡演外，她在思考或許可以做一個小冊子，在上面印上有關(guān)阿爾茨海默癥的信息與相關(guān)的資源，每次演出的時候可以將這些小冊子隨贈給觀眾。
事情不是只有悲情的一面。
安德魯在與患病后固執(zhí)的多莉尼，纏斗多次后，決定放棄去“糾正”她。他會由著她把衣服反著穿，把襪子套在手上，平靜地陪伴著她度過生命的最后時光。
水晶在西安的一場演出后，遇到一位女孩，她的外婆也是阿爾茨海默癥患者，當(dāng)失去所有辨知能力時，她仍能認得外公，那位女孩說：“她走的時候，我沒能陪伴在身旁。感謝你們的劇，讓我相信外婆在最后的日子里是幸福的。”
李霞喜歡這種溫情：“不是說生了這個病就是世界末日了。我們都要面臨變老與死亡的過程?！边@也是她一直跟隨著《我只認識你》的團隊做影片宣傳的原因，因為它“沒有那么悲情，有很多溫暖與溫情”。
樹鋒從未像對待病人一樣對待味芳。他買了很多發(fā)夾放在家里，每當(dāng)味芳弄丟一個發(fā)夾，就會附和著“幫你找找”，然后從抽屜中拿出一個新的發(fā)夾遞給她。盡管已不認識所有的親人，味芳始終認得樹鋒，兩人一塊兒早起打太極，一起散步，在病情尚未嚴(yán)重之前，還一道去杭州旅行。
而對于周仰來說，攝影成為了她和外婆之間展開“交流”的介質(zhì)。當(dāng)她和母親招呼著外婆拍照時，老人偶爾會有一些反應(yīng)。相比什么都不做，干干地照看著對方，這些稀少的反應(yīng)成了一種慰藉。
只是當(dāng)跨出一個小家庭的范圍、想要影響社會中更龐大的人群時，一切變得沒那么簡單。
其中一個原因在于，最基礎(chǔ)的科普與更高級的評估、篩查與就診，構(gòu)成的是一個鏈條，整件事幾乎牽涉進了社會中的每一個成員，沒有任何一支單獨的力量有能力將其全套完成。
水晶想做的事，是將這些資源組合到一起，想辦法“讓大家不要污名化這個疾病，讓大家了解這個病是可以更早地被診斷的，以及有一些好的治療方法，如果真的發(fā)生，家人、養(yǎng)老院和其他社會機構(gòu)如何給病人更好的照顧”。
馮都和趙青已慢慢開始試驗。她們正在申請龍標(biāo)，并將影片剪成了不同長短的版本，希望在全國各地的不同場所進行播放。“第一步就是想把影片推到全國各地，然后通過機構(gòu)的影響力去散發(fā)更多的力量……把影片作為一個工具，把對認知癥友好的機構(gòu)都拉進來，將他們的資源都整合在一起?！瘪T都在采訪中說。
事情在近兩年有了一些轉(zhuǎn)機。日益嚴(yán)重的老齡化受到了政府的關(guān)注，而對于阿爾茨海默癥等認知癥的推廣，也開始在央視等媒體平臺出現(xiàn)。
然而喚起人們的愛心只是第一步，在這之后關(guān)于如何充實與利用醫(yī)療資源，是更為棘手的一步。
“慢慢來吧”，面對這個話題，她們一致地使用了同樣的詞來收尾。
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