一個個無助的孤島，彼此分擔驚人壓力，就在這處非實體概念的失智癥患者和照顧者的社交場所?！?br>
上海合寶路上，一家咖啡店的2樓，67歲的楊世琴（化名）拿著話筒正在分享她照護丈夫14年的經(jīng)驗。
她個子不高，聲音卻中氣十足——
“剛?cè)朐簳r，別人到這個階段都是大小便失禁的，護工說你家老嚴有意思，想如廁就朝我們發(fā)‘噓’的聲音?！?br> 她頗為自豪地解釋：“因為我在他不太能自理的時候，就訓(xùn)練他定時坐馬桶。他坐上去，我在耳邊對他說 ‘老嚴你聽，噓——噓——’，所以他功能保持得還比較好。失智癥（即老年癡呆癥，阿爾茨海默病為其中一種）就是退回到小毛頭。小毛頭最早學(xué)會的功能，就是他最原始的功能，一定要盡可能保留到最后……生命的長度是有限的，但寬度是無限的，要盡可能提高他的生活質(zhì)量！”
聽者中有人頻頻點頭，有人提筆記下。這種極其細微的成就感，或許只有同處“記憶咖啡館”的人才能懂。
記憶咖啡館，并非實體咖啡館，而是提供給失智癥患者和照顧者的安全社交場所，近年在歐洲和美國逐漸增加。今年7月起，上海盡美長者服務(wù)中心在滬上開辦記憶咖啡館的活動。盡美的創(chuàng)始人和總干事顧春玲說，在這里，每個人都能理解并接受尷尬的癥狀，理解照護者承受的可怕壓力——病癥永不可逆，只會越來越差。
他們做過一次調(diào)查，90%的失智老人患病后沒有接觸到專業(yè)的養(yǎng)老院和醫(yī)院，而是由家屬默默承受照護壓力?！斑@是一個龐大而隱蔽的群體，像一個個無助的孤島，急需專業(yè)力量支持?！鳖櫞毫嵴f。
9月21日是世界阿爾茨海默病日。當人們關(guān)懷那些失智老人時，我們更想關(guān)注這群照護者。
煎熬
“有權(quán)利偶爾軟弱，偶爾依靠別人，偶爾喘口氣”
不同于患者沙龍，記憶咖啡館的特別之處在于，沒有主嘉賓、也沒有所謂的講者，而是創(chuàng)造一個讓照護者和患者表達、分享的休閑社交平臺。
所以總該有點咖啡館的樣子！顧春玲幾次踩點，終于確定這家咖啡館。而咖啡店的老板聽聞活動目的，爽快免收場地費，并免費提供點心。
氛圍確實比以往在醫(yī)院或社區(qū)借一間會議室要好多了。棕色的木制墻面，水晶吊燈，皮質(zhì)沙發(fā)，橙汁與咖啡，以及灑在桌布上的陽光……氛圍迥異于醫(yī)院。
在咖啡館落座的，有人還是新手，有人已照護十多年。楊世琴算是其中的熟手。
一個個話筒傳過去——
“我父親80歲，他發(fā)展很快，今年3月從國外回來變成中度，一個月后變成中重度……我們很焦慮?！?br> “我們家是母親，67歲，患病4年?，F(xiàn)在大小便不能控制，每天洗褲子都來不及。我有一天幫她洗澡就想，這真是我的巨嬰?！?br> “我父親是知識分子，他喜歡看小廣告買藥。我沒辦法，只好先假扮成網(wǎng)友去網(wǎng)上問藥怎么樣，然后再注冊賬號回答，吃了這個藥沒用。我讓父親去網(wǎng)上查，他就相信，不買了。這些年，不知道注冊了多少個馬甲……”
“我婆婆節(jié)儉，夏天不開空調(diào)，也搞不清天氣的炎熱程度。她晚上還總喜歡給孫子蓋被子，都熱出了痱子。我們只好寫個條子掛在蚊帳上。”
“我婆婆以前待人特實在，現(xiàn)在卻很刻薄，看我們來了，常說‘又來吃飯了，滾走’。”
“哎呀和我家一樣?！?br> “我就想問，他到底是有意識的，還是沒意識的？”
有經(jīng)驗者接過話說：“老年癡呆癥是不傻，只是部分遺忘，以自己的想法亂聯(lián)系。他們腦中的事情不是真實的，但由此引發(fā)的感受卻百分之百真實。所以要肯定他，讓他有安全感?！?br> “‘對付’他們要有智慧。我老公總把零用錢到處藏，藏得都找不到，說是我偷的。怎么辦？起先我也不懂。后來次數(shù)多了，女兒說，媽媽，你不要和他吵，你問他缺多少錢，他說500元，就趁他不注意把500元藏在什么地方，跟他說找到了，他就很高興。沒辦法！能騙就騙?！眱A吐之余，更多人表達的是——“對于‘煎熬’一詞能真正理解的，可能只有實際經(jīng)歷過的我們，聚在這里，讓煎熬變得不再難以忍受?！?br> “家屬是令人心疼的。”顧春玲說。她的外婆就是失智癥患者，這是她創(chuàng)辦盡美的起點?！拔覀兛吹教啾徽疹櫟睦先藗儦馍芎?，但家屬們一個個都很憔悴。我媽也是這樣。我很心疼她?！?br> 顧春玲舉辦過幾次“喘息一小時”的活動——由志愿者幫忙看管老人一小時，讓照護者們有時間去理發(fā)、去銀行辦事，最重要的是，有人感嘆，“繃緊的神經(jīng)終于可以休息”。
還有的家屬，在這一小時，只是從頭到尾哭一場。
“你們有權(quán)利偶爾軟弱，偶爾依靠別人，偶爾喘口氣?！鳖櫞毫釋χ覍賯冋f這句話時，有好幾位都忍不住抹了眼淚。
面對
“你爸爸這扇門關(guān)上了，我就把你當作一扇窗，你年輕，窗要盡量開大，給我多點亮光”
楊世琴前半段的發(fā)言還信心滿滿地給全場家屬打氣，但講到后面也忍不住哽咽。
她記得把丈夫送進醫(yī)院前的那晚，脾氣溫和的丈夫在家狂砸一氣、大喊大叫，把隔壁樓棟的鄰居都驚醒，撥了110。她哭著對上門的警察說：“他不是故意的。明天，明天我保證把他送進醫(yī)院?！?br> 世琴自己是護士，所以她發(fā)現(xiàn)老嚴不對勁是算早的——
我家老嚴是化學(xué)老師，有時會讓班里成績跟不上的學(xué)生來家里無償補課。但有段時間，我發(fā)現(xiàn)他講課時不講題目了，而是反復(fù)講“你們上課要好好聽啊”。
家里買汏燒都是老嚴，一般是兩菜一湯，后來卻會燒一個菜、兩個湯。我問他，他支支吾吾；還有幾次，洗臉布和洗腳布都掛錯地方。
再后來，老嚴班里的孩子成績下滑，我感覺肯定是哪里出問題了。我去找校長，說校長你別瞞我，他工作表現(xiàn)到底如何？校長笑了，你不像老婆，你像媽。我一下子就哭了。
那時我沒聽過阿爾茨海默病。我想帶他去檢查，他不肯，我就騙他全校老師都要體檢，去做了核磁共振。
精神衛(wèi)生中心肖世富主任問了他幾個問題：第一個問學(xué)歷，老嚴說本科；第二個問現(xiàn)在的上海市長是誰，老嚴答不上，但他找理由說，我是搞理科的。然后，醫(yī)生給他測評，分數(shù)很低。
肖主任診斷是阿爾茨海默病，把片子掛起來指給我看，“他的大腦已經(jīng)萎縮”。我看懂了，證據(jù)確鑿，我沒有一丁點辦法辯解！
醫(yī)生安慰我：“在發(fā)現(xiàn)的人中間，只有百分之一的人是在你家先生這樣早期的階段。這很不容易?！?br> 要不要和病人說？這個問題很多人問過我。我和女兒商量下來還是要說。因為讓他自己知道病程，可以減少很多麻煩。但怎么開口，我想了好幾晚。
有天吃晚飯，我讓他坐下。我說，你是因為心臟不好，導(dǎo)致腦子供血不足，出現(xiàn)了記性差的問題，好好吃藥會緩解。你不要難為情……
世琴說，她沒有把話說全，是因為必須要給老嚴希望。但她自己其實是絕望的。從絕望到面對，這是一個艱難的過程——
我很痛苦，很茫然，整夜整夜睡不著。我總是想，從支邊回來，住上自己的房子，我們才過了6年的好日子。但有時又想，他照顧了我30多年，我不能躲避。如果我不去支撐，這個家就垮了。
我把女兒叫過來，說：“從今天開始，你爸爸就是一個吃奶的孩子，但他還不是討人喜歡的孩子，可能會越來越古怪，我們要打一場漫長的仗。責任，我比你大，我們盡自己最大的努力去照料他。這樣，隨便他哪一天走了，我們都能沒有遺憾。人家說，老天爺關(guān)上了一扇門就會打開一扇窗?，F(xiàn)在你爸爸這扇門關(guān)上了，我就把你當作一扇窗。你年輕，這扇窗要盡量開得大，讓這個房間透氣，給我多點亮光?！?br> 那天我和女兒一起痛哭。我說，哭完就擦干眼淚，團結(jié)一致。
以前吃飯，最好的女兒吃，其次我吃，最不好的他吃，他還吃得很高興；現(xiàn)在，最好的都給他。有段時間他總是往外走，有一次我跟著走了3個小時，他嫌我跟蹤，走得更快，我要一路小跑，之后好幾天，我都沒法走路……
世琴是4年前把老嚴送進醫(yī)院的。那時的她到了臨近崩潰的邊緣。她去找精神衛(wèi)生中心的醫(yī)生李霞，“李醫(yī)生，我挺不住了……”李霞對她說：“你不要硬撐，如果不行，我給你開點藥。你首先得自己好，他才會好。你可以讓他住院一段時間，也可以求助社會。”
李霞從事老年精神科研究多年，接待過無數(shù)照護者。她說：“失智癥的照護者，不僅要照顧自己，還要負擔另一個人。所以有心理治療培訓(xùn)背景的老年精神科醫(yī)師，除了看眼前的病人，還會去和照顧者說話，問問是否堅持得住?！?br> 世琴送走老嚴的那晚，一夜未眠。因為，以前她一直牽著老嚴的手，入睡。
陪伴
“你對她好，我不反對，但你不能把自己的生活都搭進去”
照護者究竟要不要與患者分開？這番糾結(jié)，89歲的樹鋒也感同身受。
那次的記憶咖啡館活動，樹鋒沒去。但他也在盡美的家屬微信群中，偶爾會回應(yīng)幾位家屬。
樹鋒照顧老伴味芳10年了。他們的故事被紀錄片導(dǎo)演趙青和制片人馮都（兩位老人是她們的叔公叔婆）拍成紀錄片《我只認識你》。
跟蹤拍攝了3年的影片，有無數(shù)的照護細節(jié)。味芳把鞋套戴在頭上，以為是帽子；常常找不到發(fā)夾，甚至把手伸到馬桶里去撈；樹鋒生病去醫(yī)院，她轉(zhuǎn)眼就忘記，在家里幾個房間瘋找樹鋒……
樹鋒回想那些焦慮，擺擺手說：“這么多年，早就習慣了，沒啥可抱怨的?！彼F(xiàn)在和味芳住在徐匯區(qū)一家養(yǎng)老院。味芳是重癥，住在重癥病房，院方照顧他們住一間。但吃午飯時，看著身邊被布條綁住的老人，樹鋒嘆了口氣，“整個樓面的老人，只有我是清醒的”。
樹鋒對老年生活質(zhì)量有要求。他學(xué)習力很強，無論用微信，還是用電視播硬盤里的視頻，都操作熟練。所以他倔強地選擇周一到周五住養(yǎng)老院，周末回家，有一點自己的空間。
久居國外的兒子對他說：“你對她好，我不反對，但你不能把自己的生活都搭進去?！?br> “于理，兒子是對的；但于情，我不忍心?！睒滗h對味芳是有愧疚感的。早在1952年，在樹鋒姐姐的婚禮上，味芳看中了樹鋒。但樹鋒彼時已有談婚論嫁的女友，后來結(jié)婚、生子；而味芳忙于工作，一直未嫁。1967年，樹鋒愛人得腸癌，兩年后復(fù)發(fā)去世；其間，患有先天性心臟病的女兒也去世，樹鋒生活跌入谷底。樹鋒姐夫想給樹鋒再尋對象，試著問了問味芳母親，沒想到味芳一口答應(yīng)。
“那時的我一落千丈，完全配不上她，她卻一點不計較……”樹鋒說?；楹蟮娜兆邮切腋５模钡?006年味芳查出患了阿爾茨海默病。
這幾年，樹鋒越來越覺得心有余而力不足。他曾帶味芳去一家收治失智癥患者的遠郊養(yǎng)老院，可離家太遠，沒有熟人，每到下午，他們倆只能落寞地坐在門前長椅上看景色。“那種感覺，就好像你在等著那一天（死亡）的到來?！?天后，他帶著味芳回市區(qū)。
至少到現(xiàn)在，他覺得自己的陪伴很有價值。比如說帶味芳去體檢，她死活不敢做CT，要是別人看護，估計拗不過就不做了。但他有耐心，帶她站在旁邊看，看了20多人，反復(fù)告訴她，人家出來都沒事。她最終就做了。
這類糾結(jié)，李霞醫(yī)治時也會遇到。有家屬覺得把老伴送進養(yǎng)老院是對不起他，也有兒女擔心會被外人說不孝順?！拔覐牟恢鲝埣覍僖獱奚约旱娜俊Ｖ挥心愫?，對方才能好?！?br> 其實樹鋒也在慢慢明白?？傆幸惶欤е前Y患者會連最親的人都不再認識?！拔腋杏X跟她分手的辰光快到了，我只希望她晚年生活過得好一點?！?br>
支持
“術(shù)業(yè)有專攻。如果找對了人，鑰匙剛好就開了，打開之后會相對輕松”
李霞說，世琴和樹鋒至少是幸運的。目前全球有4千多萬阿爾茨海默病患者，每3秒新增1例。申城2014年的數(shù)據(jù)顯示患者人數(shù)已達40萬。而更多的家庭不愿承認“老年癡呆”這個名稱，因此更多的照護者是隱蔽的，缺乏社會支持。
李霞是家屬群里公認的“最喜歡的醫(yī)生”。她愿意給家屬最大的善意和耐心，因為她深切明白家屬的不易。
她有位老患者，病情不穩(wěn)定，按病房規(guī)定，一旦有病危跡象，護士就要致電家屬。但這位家屬已患焦慮癥，經(jīng)不起驚嚇?！拔揖秃退_成默契。我在病歷夾上寫明，有任何情況，晚上不要打擾家屬。這當然是建立在我們彼此的信任基礎(chǔ)上。”
李霞認為，目前很多針對阿爾茨海默病的公益服務(wù)不夠?qū)I(yè)，而好的服務(wù)應(yīng)該是有專業(yè)支持且因人而異的，例如盡美為患者建立家屬群、幫助家屬尋找社會支持，就是較好舉措。她記得一位家屬談起志愿者上門，“來了好多人，幫助卻不是我要的”。有些外人，甚至會對照護者指手畫腳，說你不應(yīng)該怎樣、應(yīng)該怎樣，卻不曾去了解他們真正的需求?！澳俏患覍僬f，這么多年他特別迫切的，就是希望有人知道照顧者也需要被照顧。”
“這些家屬，一方面對病癥缺乏了解，另一方面是自身壓力缺乏管理?！崩钕加∠笥葹樯羁?，有位女性家屬照護母親多年，有天看見鄰床患者被插鼻飼管，緊張地問她：“我媽媽以后不會也這樣吧？”
“這令我相當驚訝。我理所當然認為她早知道了這個疾病的后續(xù)結(jié)局，她卻不知道?！币虼?，李霞兩年前開始在病房實行“家庭訪談”，即邀請患者家庭成員和醫(yī)護人員、心理評估師等一起“開放式對話”，商量醫(yī)療照護方案。
在她看來，照護者自身的壓力管理其實也是專業(yè)問題。有些焦慮癥狀如由患者引起，那暫時把患者交給專業(yè)機構(gòu)，照護者的焦慮很可能會減輕。
“術(shù)業(yè)有專攻。往往就是因為我們跨不出那一步，或者覺得這個事情我們應(yīng)放在家里。但如果找對了人，鑰匙剛好就開了，打開之后可能就會相對輕松?！鳖櫞毫岢Ｓ眠@樣的比喻安慰照護者。
楊世琴無論是在講夫妻照護還是尋求社會支持，反復(fù)說的是“體諒”。
世琴最近一次去醫(yī)院的路上，看到一位老人想過馬路又不敢過。她有點懷疑，上前問：“阿姨，儂是不是想過馬路？”老人不答。
“我更加堅定想法，恐怕跟老嚴得差不多的毛病。這時大概是她先生來了，罵罵咧咧。我說老先生，你要體諒她，對她好一點，她很多事情不會做了，但心里懂。我先生就是……”對方于是不再罵，領(lǐng)著老人走了。
“在我最崩潰的時候，是社會支撐了我。我很感激?！边M醫(yī)院后，世琴讓老嚴參加了藥物試驗。
“試驗是雙盲的，誰也不知道是不是被抽到對照組，如果抽到對照組就意味著我先生有50%的可能性吃安慰劑，等于好長一段時間不吃藥。但是，人要互相體諒?，F(xiàn)在全世界沒有好的治療辦法，我們參與了，就可以幫助后來的人更早地解決。說不定，如果快的話，我家老嚴也可以享受到，是不是？”
咖啡館里，楊世琴的話令不少人落淚，同時又忍不住為她鼓掌。而對于這群照護者，掌聲，已是最大的禮物。
