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開(kāi)學(xué)季 | “抽動(dòng)癥”男孩如何成為人生贏家?

本文作者梁鶴年教授家中老大身患“抽動(dòng)癥”,不能控制手足,終身難愈。即便如此,老大終成一名大學(xué)教授,還娶到了聰明漂亮的教授妻子,同時(shí)創(chuàng)立了一家男裝網(wǎng)站。


談及教育過(guò)程,梁教授坦言,老大的病教曉我們常懷感恩之心,即便身有缺陷,但也要堅(jiān)強(qiáng)自信地生活。



幼時(shí)老大



老 大


老大有病。七歲那年,學(xué)校屢次投訴,說(shuō)他在課堂不斷打嗝,影響同學(xué)。小孩子常會(huì)有些小動(dòng)作,如眨眼、噴鼻、抽膊、清喉,長(zhǎng)大后自然消失。但老大的動(dòng)作比其他孩子嚴(yán)重,校方說(shuō)他是有意搗蛋,天天都被抽出課堂,罰坐在校長(zhǎng)室一角。 

老大從小倔強(qiáng),但聽(tīng)話。妻和我都認(rèn)為他不會(huì)是故意。但我們很擔(dān)心,擔(dān)心他的學(xué)業(yè),擔(dān)心他的健康。某天,校長(zhǎng)打電話到家里,說(shuō)孩子在學(xué)校實(shí)在太騷擾老師和同學(xué),考慮要他退校。妻說(shuō)老大是聽(tīng)話的,校長(zhǎng)說(shuō):“你說(shuō)他聽(tīng)話?好,我現(xiàn)在把聽(tīng)筒給他,你叫他聽(tīng)我的話,馬上停止打嗝聲?!睂?duì)孩子的苛刻,對(duì)孩子?jì)寢尩膭?chuàng)傷,我心里到今天仍留下深深的烙痕。 

老大的情況繼續(xù)惡化,打嗝外還不斷地抓臉,眼角損了也不能復(fù)原。醫(yī)生也沒(méi)法子,甚至不知是什么病。孩子同學(xué)的媽媽是個(gè)護(hù)士,在醫(yī)院無(wú)意看到一份有關(guān)“抽動(dòng)癥”(Tourette Syndrome)的資料,叫我們尋訪對(duì)此癥有認(rèn)識(shí)的醫(yī)生去看病。就這樣,終于斷定老大患抽動(dòng)癥。 

老大現(xiàn)在四十歲了,幾十年來(lái),他與病搏斗,酸甜苦辣嘗盡,堅(jiān)強(qiáng)了他,堅(jiān)強(qiáng)了家。

抽動(dòng)癥是遺傳的,病癥可以用藥控制,但是治不好的,因此會(huì)是終身的。這種病不會(huì)致命,甚至不會(huì)令身體衰退,但使人畏懼,使人討厭,像麻風(fēng)一樣,受社會(huì)歧視、排擠。用藥可以抑制病癥,但副作用很多,最常見(jiàn)的是使用者變得遲鈍、呆滯。我們決定不用,因?yàn)槲覀儾幌敫淖兝洗?。他既然天生抽?dòng)癥,我們就得接受這挑戰(zhàn)。 

我們參加了一次“抽動(dòng)癥患者互助會(huì)”。十多個(gè)患者和親友(主要是父母)都是病情比較嚴(yán)重的,有的不斷尖聲高叫,甚至粗言猥語(yǔ),有的自殘、摑面、捶胸,有的吃了重藥像夢(mèng)游,像僵尸。妻和我看見(jiàn)這些就是老大的將來(lái),心里酸得很。輪流發(fā)言,都是訴苦,都是說(shuō)社會(huì)不公,全是怨天尤人的自憐。我們最不想老大因病自憐,決定不再去。 

生病已經(jīng)是壞事,再加上自憐更是沉淪苦海。我們要老大接受他的病癥,但拒絕被病魔改變個(gè)性、影響人格、支配命運(yùn)。我們與校方溝通(那個(gè)苛刻的校長(zhǎng)因其他事失職,已被調(diào)離),告訴校長(zhǎng)孩子的病和有關(guān)這病的資料,請(qǐng)他跟老師們和同學(xué)們解釋。

 “惻隱之心,人皆有之”,你愿意向人交心,人也愿意以心還心。我們還跟校長(zhǎng)說(shuō),“小孩子有病值得同情,但他不可以利用這些同情去不守規(guī)矩。病是病,可以通融;操行是操行,絕不放過(guò)”。

這校長(zhǎng)非但愿意幫忙,還把資料復(fù)印,發(fā)給全校的老師,又在早會(huì)上向同學(xué)們宣布此事。更令我們感動(dòng)的是同學(xué)們的同情與支持。老大的同班同學(xué)把他看成班里的“吉祥物”,誰(shuí)敢欺辱他就是欺辱了全班。 

我們(主要是妻)與校方保持緊密的關(guān)系。學(xué)校有什么事情要幫,一定幫。有一點(diǎn)我家與別家不同:一般家長(zhǎng)是有事不滿(mǎn)才與學(xué)校接觸,總是投訴、批評(píng)之類(lèi);我們是“揚(yáng)善”,哪位老師好,我們就寫(xiě)信表?yè)P(yáng)他(她),感謝他(她), 并把副本寄給校長(zhǎng)(表?yè)P(yáng)老師),甚至教育局(表?yè)P(yáng)學(xué)校)。 

好的老師很難得的,家長(zhǎng)應(yīng)該支持。教育是任勞任怨的工作。真正好的老師對(duì)同學(xué)肯定要求高、教導(dǎo)嚴(yán)(老師不是朋友,教育不是娛樂(lè))。日后有成,有些同學(xué)還會(huì)記得老師,但哪個(gè)家長(zhǎng)會(huì)記得把孩子教導(dǎo)成才的那位好老師? 

兄弟四人,攝于1983年


老師們對(duì)我家的孩子(包括日后的老二、老三、老四)很關(guān)照,尤其是編班。關(guān)心孩子的家長(zhǎng)都希望孩子編入好老師的班上,但從學(xué)校角度去看,編班的考慮是多方面的。升班之前,我們總會(huì)找我們心儀的老師說(shuō)項(xiàng),讓孩子編進(jìn)該班。這時(shí),我們的“揚(yáng)善”可能起了作用。老師樂(lè)意,校長(zhǎng)同意,我家孩子編班總是水到渠成。 

我們非但在學(xué)校“揚(yáng)善”,在校外也為老大廣結(jié)善緣。我們?nèi)医暎洗笠膊焕?,但他不停抓臉、摑面,眼鏡戴不上兩天就被他弄斷、弄破。賣(mài)眼鏡的也是個(gè)好人,不斷把保修期延長(zhǎng),能修就修,不能修就換,多年如是。老大力大,抽動(dòng)癥使他破壞力極強(qiáng),摔杯,撞墻,家里櫥柜、家具、墻壁的修補(bǔ),不知?jiǎng)跓┒嗌偃?,但總有善心人免費(fèi)或低價(jià)地為我們做。老大的病教曉我們欣賞人性之善、世界之美,并常懷感恩之心。

自助人助,老大也有些吸引人的地方。他聰明而慷慨,很得同學(xué)們擁護(hù)。同學(xué)功課有困難,他是頂幫忙的。課后補(bǔ)習(xí)、考試預(yù)習(xí),同學(xué)們都是圍繞著他。

考試更是妙事。由于他的抽動(dòng)癥不斷惡化,叫聲越來(lái)越大、越尖、越頻,抖動(dòng)也有增無(wú)減,學(xué)校原想安排另一個(gè)房間讓他考試,但同學(xué)們卻要求他跟大伙兒一起考,原因是他會(huì)把答案喊出來(lái)。一個(gè)同學(xué)會(huì)自言自語(yǔ)地說(shuō),“第八題答案是,唔……”,老大就會(huì)不能自制地叫出這道題的答案。 老大有幽默感。有新同學(xué)不知他的病,想嘲笑他。他把這同學(xué)拉到眼前,在他臉上輕輕吹口氣,然后神情嚴(yán)肅的對(duì)他說(shuō):“你現(xiàn)在也染上了?!边@同學(xué)嚇得面無(wú)血色,其他同學(xué)哄堂大笑。

老大與人說(shuō)話常噴口水,因此說(shuō)話時(shí)常常轉(zhuǎn)過(guò)臉去,以免噴及人家。但與人說(shuō)話而不看著人家,好像不夠禮貌。有一天,他對(duì)朋友說(shuō):“以后說(shuō)話我會(huì)鼻子朝天,不是不尊重你們,而是不希望我的口水會(huì)噴在你們臉上。” 

老大的慷慨和幽默使他很得同學(xué)愛(ài)戴。他的“死黨”對(duì)他既佩服又保護(hù)。市內(nèi)每年都有學(xué)生足球賽,他也參加。別的家長(zhǎng)看孩子踢球是看孩子射門(mén)多少次、射進(jìn)多少球。我們家看老大踢球是看他的腳與球接觸的次數(shù),通常每場(chǎng)只有三四腳。人家孩子追著球去踢,他卻追著人家孩子去聊天??墒?,他的隊(duì)友們都是好手,都不介意他上場(chǎng)。結(jié)果是他年年拿錦標(biāo)。大家聚在一起時(shí)都笑他踢不上兩腳就拿了獎(jiǎng)牌,當(dāng)然都是善意的戲謔。 

我和妻都認(rèn)為自憐要不得,自信才是積極。自信不是驕傲,更不是自以為是,是自知和自重:認(rèn)識(shí)自己,尊重自己。我們要他認(rèn)識(shí)到,抽動(dòng)癥會(huì)與他一生為伴,但他可以拒絕被抽動(dòng)癥支配一生。

自信不是任性。任性是自我中心,自信則來(lái)自信人。一個(gè)孩子相信父母,相信家庭,自然就會(huì)相信自己。父母和家庭的佑蔭、鼓勵(lì)與愛(ài)會(huì)使孩子處事不懼。知道跌倒了有人扶就不怕跌了,就敢放膽去闖了。老大的病也使我們對(duì)殘疾人多了一份了解。他們真正需要的不是憐憫,而是鼓勵(lì)。 

老大的成長(zhǎng)絕對(duì)不是一帆風(fēng)順,但他知道永遠(yuǎn)有家庭在背后支持他。其實(shí),妻和我也是跟他一起學(xué)習(xí),一起成長(zhǎng)。當(dāng)初一段日子確是黑暗:醫(yī)生不知道他患的是什么病,學(xué)校不同情,親戚朋友不明白,連我們自己也手足無(wú)措。中間有幾天病情稍有好轉(zhuǎn)就如釋重負(fù),好像曙光重現(xiàn)??墒遣贿^(guò)幾天病情又惡化,比之前更差。那種患得患失的心情使我們精神瀕臨崩潰。 

眼看這個(gè)七八歲的孩子生活得像驚弓之鳥(niǎo),他將來(lái)的日子怎么過(guò)?他知道我們?yōu)樗?,但小孩子不懂為自己愁。我希望他懂事,又心疼他不懂事。這個(gè)遺傳病使他無(wú)辜受苦,父母又無(wú)能為力,但又不敢讓他知道,怕他泄氣,忍著的淚水只往肚里倒流。

可能是天見(jiàn)可憐,來(lái)個(gè)突破。一天,妻想:“上天,這孩子是你交給我的,但我實(shí)在束手無(wú)策,如今把他還給你,是你的責(zé)任了?!蹦且豢?,妻覺(jué)得肩上的重?fù)?dān)被拿走了,心內(nèi)也安詳了。

孩子的病情并沒(méi)有改變,仍是時(shí)好時(shí)壞,而且壞多于好,但患得患失的苦惱消失了,代之是一種既來(lái)之則安之的泰然,一種自助天助的信心,令家里的陰云一掃而清。孩子對(duì)父母的心情是頂敏感的,父母不擔(dān)憂,他就不會(huì)擔(dān)憂了。

兄弟四人,攝于1985年


老大性格倔強(qiáng),但抽動(dòng)癥教會(huì)了他生存之道,使他能屈能伸。倔強(qiáng)與堅(jiān)強(qiáng),一字之差,天壤之別。倔強(qiáng)的性格經(jīng)過(guò)好好的成長(zhǎng)就會(huì)變成堅(jiān)強(qiáng)的人格。這也是跟信心有關(guān)。他在美國(guó)念書(shū),碰了很多風(fēng)浪,為免我們擔(dān)心,很多事情只是輕輕帶過(guò)。 記得有一次我去加州探望他,閑談間他說(shuō):“你試過(guò)被人用槍指著腦袋沒(méi)有?”原來(lái),有一次,一個(gè)黑道人物受不了他的聲音,拔出槍來(lái)恐嚇?biāo)?。他的抽?dòng)癥為他招惹的麻煩太多了。他喜歡看電影,影院里,他的尖聲特別騷擾別人,有人要揍他。老大從小就健身,學(xué)功夫、西洋拳,而且力大,打架是不吃虧的。但他跟這個(gè)人說(shuō):“你要打,我會(huì)跟你打,但你先想好,若是你打贏,你是打贏一個(gè)殘疾人,若是我打贏,你是敗于一個(gè)殘疾人之手?!苯Y(jié)果當(dāng)然沒(méi)有打成。 抽動(dòng)癥令他不能控制手足,他卻念上化學(xué)。實(shí)驗(yàn)室內(nèi)都是玻璃東西,他用試管的難度比一般人高很多。到了研究院,他避重就輕,念“干化學(xué)”,也就是電腦模擬,在華盛頓州立大學(xué)研究大氣化學(xué)。他不能控制手的動(dòng)作,整天扯自己的衣服,口袋、衣扣全是破的。

但他學(xué)曉縫紉,衣服都是自己補(bǔ)的。大學(xué)開(kāi)始還研究男士時(shí)裝,教男士們?cè)鯓哟┮路?,還創(chuàng)辦一個(gè)精品時(shí)裝網(wǎng)站,相當(dāng)成功,被Times雜志采訪。網(wǎng)上廣告收入比他做教授的工資還高。這種不屈的奮斗,都是他的師長(zhǎng)、同學(xué)、朋友們樂(lè)道的。 我媽媽很擔(dān)心老大找不到老婆,常常問(wèn)及老大有了對(duì)象沒(méi)有。老大很自信地說(shuō),他找老婆要找個(gè)聰明漂亮的。結(jié)果,大媳婦確實(shí)漂亮。她也是在加州理工學(xué)院念博士的,比老大小三歲,同校不同班。她先念化學(xué),后轉(zhuǎn)數(shù)學(xué),在超短時(shí)間內(nèi)完成學(xué)位??梢哉f(shuō),她比老大聰明。他們現(xiàn)在一家六口住在美國(guó)愛(ài)達(dá)荷州一個(gè)小鎮(zhèn)。抽動(dòng)癥依然,但鎮(zhèn)上的人完全接受了他,視他為一個(gè)有個(gè)性的異人。 有缺陷的孩子不可自憐,須有自信。培養(yǎng)孩子自信,要教他信人、信天。我相信自助、人助、天助,更相信愛(ài)是一切。

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