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“爸爸說弟弟生了很嚴重的病，我很害怕，我怕以后再也見不到弟弟了?！鄙虾毶侥承^(qū)內(nèi)，8歲的高文昱摸著5歲弟弟高文遠的照片說道，一旁的奶奶緊緊摟著他，眼里泛著淚花。早在7月，文昱還跟爸爸媽媽和弟弟在一起，每晚抱著弟弟入睡。但此刻，弟弟已經(jīng)身患重病轉(zhuǎn)到北求生，一家四口天南海北四散分離。圖為哥哥文昱和奶奶。
“治療僅僅3個月，花了70萬?！备叩聫V在北京某醫(yī)院的長椅上掩面嘆息，他剛把做好的飯菜送到醫(yī)院，給移植倉內(nèi)的小兒子高文遠和陪床的妻子班偉潔，打開手機是醫(yī)院不斷發(fā)出的催繳費通知。但比之更讓他憂心的，是倉內(nèi)已經(jīng)失憶，什么都記不得的兒子文遠。圖為爸爸高德廣。
“一開始說弟弟得了白血病，后來查出嗜血細胞綜合癥，再后來弟弟腦子又出問題了?！蔽年耪f道。７月５日文遠在家因發(fā)熱腹痛住院，3天后文遠呼吸變得非常急促，送入ICU搶救，還出現(xiàn)了休克癥狀，最終檢查結(jié)果顯示文遠患了嗜血細胞綜合癥。圖為弟弟高文遠。
那段時間文昱一個人守在家里，高德廣每天深夜回家，從爸爸眉頭緊鎖和只言片語的電話溝通中，文昱知道弟弟患了重病。
９月１日文遠剛結(jié)束治療準(zhǔn)備出院，突然間渾身抽搐，身體繃得僵直，被再次送入ICU搶救，媽媽班偉潔嚇得心驚肉跳。這次搶救了８天，醫(yī)院遲遲查不出抽搐的原因，文遠在ICU快撐不下去了，高德廣毅然決定轉(zhuǎn)院去北京。9月10日，文遠從ICU轉(zhuǎn)到了普通病房，高德廣突然發(fā)現(xiàn)文遠有些不對勁：“孩子失憶了，像個初生的孩子似的，什么都不記得，連我跟他媽媽都不認識了?！眻D為媽媽在照顧文遠。
高德廣知道情況不妙，趕緊訂車票帶著文遠奔赴北京，同時打電話叫老家的母親趕來上海照顧哥哥文昱。臨出發(fā)前，高德廣囑托文昱在家好好上學(xué)，不要擔(dān)心，爸爸媽媽和弟弟很快就會回家，文昱乖乖地點頭說好。弟弟走后文昱便獨自一人睡覺、上學(xué)，每天早晚念心經(jīng)給弟弟祈福，保佑弟弟健康回來。圖為高文遠。
“弟弟從兩歲起就是哥哥摟著睡覺的。”高德廣說道：“以前哥哥看書總是帶著弟弟，兩個人一起看書一起玩，文昱會的都會教文遠?！背鲎馕輧?nèi)奶奶和文昱的身旁有一塊小黑板，上面工工整整寫著“天地玄黃，宇宙洪荒。日月盈昃，辰宿列張”十六個字，那是哥哥教弟弟學(xué)《千字文》的前四句，沒想到弟弟剛學(xué)完這四句就得病了。圖為生病前的兄弟倆。
北檢查后發(fā)現(xiàn)文遠的嗜血已經(jīng)發(fā)展到腦部，引發(fā)了嗜血細胞綜合癥腦病，換了藥物和治療方案。經(jīng)過半個多月治療，文遠的情況才稍稍好轉(zhuǎn)，醫(yī)生告訴高德廣接下來孩子必須要進行骨髓移植，而移植費用高達40萬，高德廣只覺心頭一顫。圖為兄弟倆在一起。
今年老家農(nóng)村合作醫(yī)療保險費用上漲，文昱和文遠兄弟倆戶口在老家，一個人要繳３００多塊，當(dāng)時高德廣把錢拿給母親，他媽媽卻不肯收。高德廣知道母親在家生活不容易，照顧他癱瘓在床的爺爺奶奶多年，還要贍養(yǎng)外公外婆，高德廣的父親在上海收廢品，都舍不得錢租房長年睡在樓梯口。萬般無奈下，高德廣決定讓兩位老人別給倆孩子續(xù)保了。可誰知，這剛斷繳，文遠就出事了。圖為媽媽守著文遠。
由于沒有醫(yī)保，文遠在上海只有一個互助基金，報銷了5萬，上海的醫(yī)院治療報銷完共花費25萬，花光了這些年夫妻倆攢下的積蓄。然而這個基金在北京無法使用，北京的治療費用都必須自己承擔(dān)。他們根本拿不出給孩子移植的錢，不得已高德廣只好四處打電話向親朋好友求助，好在高德廣以前人緣很好，朋友聽說文遠的事后紛紛捐助。在他的努力下，于9月底湊齊了移植費用40萬，也同時背上30萬的外債。圖為病床上的文遠。
經(jīng)配型檢查，高德廣與文遠骨髓匹配度最高，成為供體。9月31日高文遠進入移植倉接受手術(shù)，文遠媽媽進倉陪護。隨著時間推移，孩子進移植倉的20萬元押金十天左右就花光了，目前文遠在倉內(nèi)已經(jīng)完成細胞回輸，等待細胞生長，每天還需要耗費萬余元，高德廣眼見著自己借來的錢快要耗盡，孩子即將面臨沒錢停藥的風(fēng)險，他急得像熱鍋上的螞蟻團團轉(zhuǎn)。圖為文遠在吃東西。
孩子未生病前，高德廣在上海從事證券金融，一家四口在寶山租了一間月租三千的房子，妻子在家照顧兩個孩子，雖然這幾年壓力很大，但日子過的還算安康，然而文遠這場突如其來的大病直接攪亂了整個家庭的生活。三人去北京后，文昱奶奶從農(nóng)村來到城里照顧文昱，不識字還一口方言的她生活處處不便，老人也不會騎車，每天需要步行兩公里接送孩子。圖為奶奶和文昱。
“我聽兒子說孩子的病情很嚴重，隨時都可能離去，就沒了?！崩先艘徽勂鹕〉奈倪h，眼眶瞬間濕潤了：“現(xiàn)在花的錢有70萬了，親戚朋友能幫的都幫了，后面還得花很多錢，我很后悔之前沒給孩子交醫(yī)保，現(xiàn)在都不知道該怎么辦了?！蔽倪h生病后老人拿出了一萬塊錢，那是爺爺常年在上海收廢品攢下來的錢，如今為給孩子治病全都拿了出來。圖為媽媽和文遠。
出租屋內(nèi)文昱看著手機里弟弟的視頻眼眶紅紅地說道：“我想弟弟快點回家，我很想他，我已經(jīng)幾個月沒有看見他了。”目前文遠在倉內(nèi)花費高昂，后續(xù)還有漫長的抗排異和康復(fù)道路要走，懇請大家?guī)蛶臀倪h吧。圖為出租房里的文昱。（文|半夏 圖|半夏 家屬提供）原創(chuàng)作品，嚴禁任何形式轉(zhuǎn)載，侵權(quán)必究。
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