接觸過很多自閉癥等特殊兒童家長，他們來到機構(gòu)做康復(fù)訓(xùn)練時，總是迫不及待地問老師：“我的孩子什么時候能康復(fù)??？”“幾個月能讓無語言的孩子開口說話？”“我交了這么多錢，你們能保證幾個月讓孩子叫爸爸媽媽？”
更有一部分家長，上個月在這個城市，下個月又聽說另一個城市有特別好的康復(fù)訓(xùn)練老師，于是，帶著孩子不停地輾轉(zhuǎn)奔波，只為能等到這個最有名的老師給孩子做康復(fù)訓(xùn)練，希望能夠立刻見效，最好經(jīng)名師之手后徹底康復(fù)。
當(dāng)越來越多的星爸星媽經(jīng)過一段時間的煎熬終于接受了孩子是自閉癥的殘酷現(xiàn)實后，接下來，他們又陷入了一個新的必然循環(huán)——
什么時候孩子的康復(fù)訓(xùn)練能有效果？多久可以康復(fù)？
這種焦慮導(dǎo)致的顯性結(jié)果就是付出了更多的時間、精力和金錢，奔波于各地康復(fù)機構(gòu)和老師之間，讓孩子在不斷地被迫康復(fù)中希望實現(xiàn)康復(fù)，俗稱“過度干預(yù)治療”。
可想而知，這樣的出發(fā)點本身沒有錯，但是一味地打著“為了孩子好”的幌子，而本質(zhì)上讓孩子成為實驗“機器”的循環(huán)，真的能讓孩子實現(xiàn)康復(fù)嗎？最終又能夠為孩子帶來什么樣的益處呢？
有一位小機構(gòu)的特教老師講述過她的經(jīng)歷：
因為地處三線城市，限于經(jīng)濟(jì)、康復(fù)機構(gòu)水平和老師能力，而一部分家長又沒有更多的金錢和精力去北上廣這樣的一線城市帶孩子長期康復(fù)，所以只能在當(dāng)?shù)貦C構(gòu)拿著免費或者申請的補助帶孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
可是這種訓(xùn)練，必然有一個短板，那就是時間和效果上必然會大打折扣，但是，也許是這里的家長也加入了很多一線城市星爸星媽所在的家長群，經(jīng)常聊天后也被灌輸了很多思想，覺得那些用最短時間讓孩子有突飛猛進(jìn)的康復(fù)機構(gòu)和老師就是最好的，哪怕一小時花費500元，但是卻讓自閉癥孩子學(xué)會了喊爸爸媽媽，就覺得一切都是值得的，就是最好的效果。
然而，這個老師在帶孩子一對一桌面訓(xùn)練的時候，又會發(fā)現(xiàn)孩子總是出現(xiàn)很大的情緒問題、坐不住、注意力不集中，很多時候會被周圍的人和事物吸引，也會經(jīng)常拿著喜歡的玩具離開桌子爬到地上獨自玩耍。
此時，如果孩子的媽媽看到后，就會指責(zé)老師為什么不讓孩子乖乖坐在桌子上進(jìn)行語言和認(rèn)知訓(xùn)練。她們還會認(rèn)為，老師如果帶孩子在自然環(huán)境中玩玩具就是不務(wù)正業(yè)，完全忽視孩子的興趣和老師想要通過找到孩子興趣來引導(dǎo)的初衷，又在一邊心疼一節(jié)課幾十元到一百多費用，一邊又強力拉孩子回到桌面訓(xùn)練。
同時，那些花了很多錢快速能讓孩子開口叫“爸爸、媽媽”的孩子，其實根本不知道誰是爸爸，誰是媽媽，也對人物關(guān)系常常混淆。本質(zhì)上只是會模仿卻并不知道自己說的是什么意思。
其實，這個老師也非常的苦惱，她也一度和這個媽媽聊天，希望通過引導(dǎo)孩子興趣入手去提升孩子的認(rèn)知和語言。有時候孩子非常喜歡搭積木，那么就通過一起玩積木的方式，在自由環(huán)境或者自然環(huán)境中，讓孩子引導(dǎo)老師來一起融入，從而潛移默化地教認(rèn)知和語言。
但是，固執(zhí)的家長只認(rèn)可桌面的一對一訓(xùn)練，哪怕孩子哭鬧、粘人，甚至抱著孩子也要完成一對一的桌面前的口肌、語言和認(rèn)知訓(xùn)練，她們的認(rèn)知里，覺得這才是最好的。
因為，她們信奉那些微信群里一線城市的家長，也信奉那些專家的理論，所以，迫于經(jīng)濟(jì)無力去一線城市大機構(gòu)，又無奈委屈接受當(dāng)?shù)貦C構(gòu)和老師訓(xùn)練，在這種一知半解的信息不對稱中，她們以為看到聽到的都是最權(quán)威和最專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練方法，殊不知，她們只是一知半解地照貓畫虎，最終畫虎不成反類犬，既扼殺了有想法的老師們的教學(xué)方法，又在有形無形中加重了孩子的刻板行為。
于是，進(jìn)入自閉癥圈子后，你會經(jīng)?？吹揭恍┟髅骰撕芏噱X和精力帶孩子做了很多康復(fù)訓(xùn)練，但就是收效甚微，甚至沒有一點效果的孩子。
首先，他們忽略或者自動屏蔽了每個孩子都是獨立的個體，存在個體差異，又總是覺得自己的孩子是最好的，至少不比別的孩子差。所以，他們在心理上很難接受自己付出了那么多，自己孩子卻進(jìn)步很慢的落差，進(jìn)而將這種落差的怨氣撒到了孩子和老師身上。
其次，在自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中，存在一個最大的錯誤認(rèn)知——在對待自閉癥兒童的時候，絕大部分父母會顛倒因果。最典型的就是上文提到的，采取各種不問青紅皂白的手段來消除自閉癥兒童的所謂重復(fù)和刻板行為以及讓孩子開口說話，而對引發(fā)行為和無語言的深層次原因，尤其是家庭教育卻不聞不問，對孩子的身心特點和真實需求置若罔聞。
最常見的問題包括但不限于：
孩子一上集體課就大哭大鬧，怎么解決？
孩子不喜歡喝牛奶，該用什么替代？
孩子不喜歡洗澡，怎么讓他愛上洗澡？
做哪些運動能改善孩子走路腳尖點地？
孩子三歲了還不會跳，怎么讓他跳？
孩子沒有語言和模仿，怎么教？
等等等等。
這類問題雖然都或多或少地發(fā)生在自閉癥及發(fā)育落后和感統(tǒng)失調(diào)孩子身上，但是卻有一個相似點：只想得到問題最直接的解決辦法，卻不愿意去探求為什么出現(xiàn)的原因和背后的邏輯關(guān)系，更不會去靜下心來想一想怎樣從根上解決本質(zhì)問題，就是不會問“為什么”。
因為一旦追尋到“為什么”，很大的原因往往出自父母和家庭教育。
只是訓(xùn)練單一的一個困難或者解決單個問題，只能有百害而無一利。
同樣地，回聲言語、特殊的興趣等也都曾遭到類似和粗暴的對待。
再次，大眾對待普通人士和自閉癥人士的不同方式，讓自閉癥群體和他們的家庭成為被隔絕于世的一群“非正常人類”。
《這世界唯一的你》原著作者巴瑞·普瑞桑在書中提出一個觀點：如果父母換一種眼光來看待自閉癥人士的刻板行為，將其看做困難情境下的常態(tài)應(yīng)對機制和合理的溝通策略，就會以一種全新的視角看待他們。
而該書的翻譯者、華東師范大學(xué)自閉癥研究中心主任、特殊教育學(xué)教授楊廣學(xué)也指出，兒童被冠以自閉癥的名稱之后，仿佛就不再具有兒童的屬性，典型發(fā)展的兒童的興趣、愛好、歡樂等似乎都與自閉癥兒童絕緣。在對典型發(fā)展的兒童進(jìn)行教育活動的時候，無論如何古板的教師，無論如何任性的學(xué)校體制，也要多少考慮一下兒童的興趣，否則他們根本就不會配合；而自閉癥兒童不同，因為他們很少能夠表達(dá)自己的意愿和想法，又被認(rèn)定是一群病人（或者直接就是特殊的自閉癥群體本身），所以沒有人想要認(rèn)真聽取他們的意見，剩下來的只有指令性的“矯正”和對象化的“治療”。
“矯正”和“治療”本身沒有錯，也是需要的，但是錯就錯在，只是“治標(biāo)不治本”，從而反過來，在這種情境下，家長的處境也很被動無奈，既沒有相關(guān)的特惠政策保障，又很難發(fā)出擲地有聲和有求必應(yīng)的聲音與回應(yīng)，自閉癥兒童的教育仿佛與家庭、社會和整個生態(tài)系統(tǒng)發(fā)生了嚴(yán)重的脫節(jié)和無法連接的窘境。
最后，縱觀自閉癥康復(fù)行業(yè)，自閉癥不是一個個簡單的診斷，而是一個個鮮活而真實的人，但是，市場上各種虛假宣傳和大言不慚地吹噓往往讓家長不知所措，很多專業(yè)人士把孩子的行為視為怪癖，試圖消除這些行為，像修理機器一樣把孩子“治愈”。
一方面是出于自閉癥的誤解，干預(yù)方法也是完全錯誤的。這種分割和機械的干預(yù)模式，自然不會有美好的結(jié)果。自閉癥干預(yù)經(jīng)歷多年的局限和困境，目前依然沒有真正被打破。
幫助自閉癥人士更好發(fā)展的最佳途徑是：真切無誤地理解他們，并改變?nèi)藗兊乃魉鶠?，為他們更好的生活和發(fā)展，做合格的鋪路人和同行者。
對于星爸星媽來說，能為孩子做的是提供選擇的機會，而不是實施暴力和強制；提升孩子的動機，尊重孩子的優(yōu)勢，而不是實施外加的改變；讓學(xué)習(xí)、工作和生活充滿樂趣及歡聲笑語，而不是讓孩子受苦受難。
正如巴瑞·普瑞桑所說：不要忽略了自閉癥人士的人性本質(zhì)，也不要忘記了自己作為人的天然本能，與其要求或逼迫自閉癥人士改變，不如我們自己尤其是父母首先學(xué)習(xí)改變，當(dāng)我們和父母真正改變了的時候，自閉癥人士也會跟著改變。
從人性的角度，以人為中心，看待自閉癥人士的獨特體驗和學(xué)習(xí)方式，注重從人際關(guān)系、情緒調(diào)節(jié)、社會支持的層面入手，全面設(shè)計干預(yù)方案，靈活應(yīng)對具體的難題，提供鮮活生動的案例和發(fā)人深省的具體建議，自閉癥人士也將不再是世界唯一的你。
最終，父母花的那些錢和精力，才會有價值和意義！
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