出品 | 社工客（ID：shegongke）
作者 | 嚴(yán)云鶴 賈麗英
學(xué)校 | 北京工業(yè)大學(xué)文法學(xué)部、商丘師范學(xué)院法學(xué)院
有這樣一群孩子
他們有視力卻不愿和你對(duì)視
有言語(yǔ)卻很難與你交流
有聽(tīng)力卻總是充耳不聞
有行為卻總與你的愿望相違
他們像天上的星星一樣
一人一個(gè)世界
獨(dú)自閃爍
孤獨(dú)地活在自己的世界里
他們是孤獨(dú)癥（兒童）
是“星星的孩子”
兒童孤獨(dú)癥（或自閉癥）是發(fā)生于兒童早期的一種涉及感知覺(jué)、情感、語(yǔ)言、思維和動(dòng)作與行為等多方面的發(fā)育障礙，也是廣泛發(fā)育障礙中最為常見(jiàn)和典型的一種。
自閉癥的臨床表現(xiàn)：
（1）語(yǔ)言障礙，多數(shù)孤獨(dú)癥兒童有語(yǔ)言發(fā)育延遲或障礙，通常在兩歲和三歲時(shí)仍然不會(huì)說(shuō)話，或者在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退；
（2）社會(huì)交往障礙，年幼時(shí)即表現(xiàn)出與別人無(wú)目光對(duì)視，表情貧乏，缺乏期待父母和他人擁抱、愛(ài)撫的表情或姿態(tài)，也無(wú)享受到愛(ài)撫時(shí)的愉快表情，甚至對(duì)父母和別人的擁抱、愛(ài)撫予以拒絕；
（3）興趣范圍狹窄和刻板的行為模式，患者對(duì)于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，患者固執(zhí)地要求保持日?；顒?dòng)程序不變，如上床睡覺(jué)的時(shí)間保持不變等。若這些活動(dòng)被制止或行為模式被改變，患者會(huì)表示出明顯的不愉快和焦慮情緒，甚至出現(xiàn)反抗行為；
（4）智能障礙，智力水平表現(xiàn)很不一致，少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。
DSM-Ⅳ對(duì)孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)
A. 癥狀包括下述（1）、（2）、（3）中的6項(xiàng)以上，其中至少有2項(xiàng)是（1）中的，（2）、（3）中至少各1項(xiàng)。
（1）社會(huì)交往有質(zhì)的缺損，表現(xiàn)出至少下列兩項(xiàng)：
非言語(yǔ)性交流行為的應(yīng)用有顯著缺損，如眼神交流、面部表情、軀體姿態(tài)、社交手勢(shì)等方面；
不能建立與其發(fā)展年齡相適應(yīng)的同伴關(guān)系；
不能與他人一起自發(fā)追求享樂(lè)、興趣或者成就（例如，不能展示或者指出自己感興趣的物體）；
缺乏社會(huì)或者情感的互動(dòng)性。
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（2）言語(yǔ)交流有質(zhì)的缺損，表現(xiàn)出至少有下列一項(xiàng)：
口語(yǔ)發(fā)育延遲或缺損，并不伴有以其他交流方式來(lái)代替或補(bǔ)償?shù)钠髨D，如手勢(shì)或姿態(tài)；
雖有足夠的言語(yǔ)能力，但不能與他人開(kāi)始或維持一段交談；
語(yǔ)言使用是刻板的、重復(fù)性的或者完全只有自己能夠聽(tīng)懂；
缺乏與發(fā)展年齡相適應(yīng)的各種自發(fā)的假扮游戲或社交性游戲活動(dòng)。
（3）重復(fù)刻板的有限的行為、興趣和活動(dòng)，至少表現(xiàn)出下列一項(xiàng)：
異乎尋常地完全沉浸在一種或幾種刻板的、局限的行為模式中，其異常之處即可表現(xiàn)在“沉浸”的強(qiáng)度，也可表現(xiàn)為具體的行為模式；
固執(zhí)于某些特殊的非功能性的儀式行為或動(dòng)作；
刻板重復(fù)的裝相行為，如手指撲動(dòng)或扭轉(zhuǎn)、復(fù)雜的全身動(dòng)作等；
持久地沉湎于物體的各個(gè)部分；
B. 功能異常或延遲，表現(xiàn)在至少下列一項(xiàng)，而且出現(xiàn)在三歲之前：
（1）社會(huì)交往；
（2）社交語(yǔ)言的應(yīng)用；
（3）象征性或想象性游戲。
C. 不能更好地用Rett綜合征或兒童期瓦解性精神障礙來(lái)解釋這些異常行為。
還記得筆者在小海龜自閉癥兒童康復(fù)中心實(shí)習(xí)時(shí)，小海龜自閉癥兒童康復(fù)中心的老師向我們介紹關(guān)于自閉癥的相關(guān)情況時(shí)說(shuō)：病因不詳，終身伴隨。
孕檢時(shí)候檢查不出來(lái)，1歲之前也沒(méi)有異樣，從小孩兒該開(kāi)會(huì)說(shuō)話和與同輩群體交往過(guò)程中家長(zhǎng)們才慢慢感覺(jué)到異樣，但大多數(shù)家長(zhǎng)覺(jué)得是小孩兒發(fā)育晚。
自閉癥兒童的家庭通常面臨著多方面的壓力，經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，精神壓抑，社會(huì)歧視等等，這些困境使得自閉癥家庭逐漸出現(xiàn)功能喪失，結(jié)構(gòu)失衡，關(guān)系分裂，呈現(xiàn)被邊緣化的各種特點(diǎn)。
1. 經(jīng)濟(jì)壓力。
自閉癥兒童的家庭往往要花費(fèi)大量的資金來(lái)治療自閉癥兒童，會(huì)直接導(dǎo)致家庭迅速致貧，自閉癥兒童很難就讀于正常的學(xué)校，其教育和康復(fù)成本都較高，因此自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)狀況大多比較拮據(jù)。
2. 自閉癥兒童家長(zhǎng)要承擔(dān)巨大的心理壓力。
這樣的壓力不僅是來(lái)源于自身，更多是由于外界的環(huán)境導(dǎo)致。多數(shù)自閉癥兒童的家長(zhǎng)在得知兒童患有自閉癥后都難以承受心情極度壓抑，尤其是母親因?yàn)楹⒆踊加凶蚤]癥而造成的心理抑郁的家長(zhǎng)不在少數(shù)。
再者外界的壓力多半是由于社會(huì)歧視所造成的，有一位家長(zhǎng)說(shuō)：“有一次帶她出去突然發(fā)病開(kāi)始不受控制的喊叫，旁邊很多人投來(lái)異樣的目光，我不知道怎么辦，只覺(jué)得害怕和不知所措，因?yàn)樵谶@方面沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)?！?/span>
3. 家庭關(guān)系產(chǎn)生變化。
照顧自閉癥兒童需要花費(fèi)大量的時(shí)間成本，家長(zhǎng)投入了大量的精力在自閉癥兒童身上，而少有精力放在家庭這個(gè)整體上，家庭父母雙方都愿意投入時(shí)間精力在照顧兒童康復(fù)這件事情上所占的比例并不多，這樣往往造成了家庭結(jié)構(gòu)不穩(wěn)定的因素，在各種壓力接踵而來(lái)的時(shí)候，雙方不免產(chǎn)生抱怨?fàn)巿?zhí)，嚴(yán)重就可能會(huì)導(dǎo)致家庭破裂，更加不利于自閉癥兒童的康復(fù)。
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自閉癥兒童的康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)而艱難的過(guò)程，這樣的家庭需要比普通家庭付出更多的努力，不僅會(huì)付出極大的經(jīng)濟(jì)代價(jià)，更會(huì)拖垮一個(gè)家庭的精神支撐，從而導(dǎo)致一個(gè)自閉癥兒童家庭成為一個(gè)自閉的家庭，家庭功能的弱化，家庭氛圍的壓抑，最終反應(yīng)在自閉癥兒童身上，更加不利于自閉癥兒童的康復(fù)與發(fā)展。
在自閉癥家庭中，家長(zhǎng)獲得干預(yù)方法渠道是多種多樣的，一般途徑有：請(qǐng)教專業(yè)的特教老師，從同類(lèi)型的家庭中獲取經(jīng)驗(yàn)，互聯(lián)網(wǎng)媒體、報(bào)紙等媒介，查閱自閉癥康復(fù)專業(yè)書(shū)籍資料等。社會(huì)工作者可以通過(guò)以下途徑介入自閉癥兒童家庭：
1. 以個(gè)案形式介入
社會(huì)工作者介入自閉癥兒童家庭時(shí)，在看待家庭時(shí)可參考以下四個(gè)原則:
（1）一是家庭處境化原則。
在觀察和評(píng)估家庭成員需要時(shí)，把家庭成員放在家庭的日常生活中，觀察和了解成員間的的家庭成員與周?chē)h(huán)境的互動(dòng)交流情況。社工需要時(shí)刻關(guān)注這部分家庭的特殊性，以及其成員的特殊需求，設(shè)身處地的分析問(wèn)題，在此基礎(chǔ)上為家庭成員提供服務(wù)，不能夠千篇一律。
（2）二是幫助家庭成員增能。
介入過(guò)程中提升家庭成員應(yīng)對(duì)困難的能力，提高他們的自信心和獨(dú)立能力，從而提升家庭整體抗逆力。
（3）三是家庭個(gè)別化原則。
不能同一類(lèi)聚，要關(guān)心每一位家庭成員的狀況。
（4）四是滿足家庭成員的需要。
在為家庭成員提供服務(wù)過(guò)程中，自身能力不足或無(wú)法提供更有效的幫助時(shí)可以鏈接相關(guān)社會(huì)資源。
2. 以小組形式介入
組織同類(lèi)型家庭小組活動(dòng)是有一定的可行性。社會(huì)工作者將有相同問(wèn)題的自閉癥兒童家長(zhǎng)組成小組，共同交流學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)和感受，為家長(zhǎng)提供支持。
（1）注意對(duì)家長(zhǎng)自閉癥相關(guān)知識(shí)的普及。讓家長(zhǎng)了解自閉癥的成因及正確的治療、康復(fù)方法，引導(dǎo)家長(zhǎng)對(duì)自閉癥形成正確的認(rèn)識(shí)。
（2）處理家庭問(wèn)題。引導(dǎo)家長(zhǎng)避免家庭成員間相互指責(zé)和爭(zhēng)執(zhí)，保持家庭的完整度，為自閉癥兒童創(chuàng)造良好的康復(fù)環(huán)境。
（3）為自閉癥兒童家長(zhǎng)提供情感支持。社會(huì)工作者應(yīng)該從實(shí)際出發(fā)，盡可能為自閉癥兒童家長(zhǎng)分擔(dān)壓力，疏解其負(fù)面情緒。
3. 以社區(qū)社會(huì)工作方法介入
充分開(kāi)發(fā)和利用社區(qū)的資源，在醫(yī)療教育和社會(huì)等方面為自閉癥家庭和兒童提供有效可行、經(jīng)濟(jì)全面的康復(fù)服務(wù)。
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由于自閉癥兒童往往需要家長(zhǎng)全天候的照顧和陪同，因此一個(gè)家庭中的家長(zhǎng)不得不放棄自己的工作，留在家中照顧孩子。
社會(huì)工作者可以幫助自閉癥家庭有效緩解這一問(wèn)題：如家庭喘息服務(wù)工作者可以根據(jù)自閉癥家庭的不同情況，為此類(lèi)家庭提供臨時(shí)替代性的照料服務(wù)，幫助長(zhǎng)期處于壓力和精神負(fù)擔(dān)的自閉癥兒童家長(zhǎng)短暫擺脫壓力，獲得精神上的釋放和解壓。
通過(guò)喘息服務(wù)也能夠給自閉癥兒童家長(zhǎng)一定的心理慰藉和支持，很大程度上減輕自閉癥家庭的內(nèi)部照顧的負(fù)擔(dān)和壓力。
除此之外，還可以開(kāi)展各種形式的自閉癥兒童宣傳活動(dòng)，增加社會(huì)群眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，消除社會(huì)歧視，多些關(guān)愛(ài)與鼓勵(lì)。促進(jìn)自閉癥兒童家長(zhǎng)在家庭生活及社會(huì)生活中樹(shù)立自尊自信，自強(qiáng)自立的信心，積極參與社會(huì)生活。
簡(jiǎn)單的說(shuō)，如果一個(gè)孩子出現(xiàn)了下列14項(xiàng)行為中的7項(xiàng)以上，家長(zhǎng)就需要立即帶孩子到專業(yè)機(jī)構(gòu)檢查。這14項(xiàng)分別是：
（1）不易與別人混在一起玩；
（2）聽(tīng)而不聞，好象聾子；
（3）教他學(xué)什么，他強(qiáng)烈反抗如拒絕模仿、說(shuō)話或做動(dòng)作；
（4）不顧危險(xiǎn)；
（5）不能接受日常習(xí)慣的變化；
（6）以手勢(shì)表達(dá)需要；
（7）莫名其妙的笑；
（8）不喜歡被人擁抱；
（9）不停地動(dòng)，坐不住，活動(dòng)量過(guò)大；
（10）不望對(duì)方的臉，避免視線的接觸；
（11）過(guò)度偏愛(ài)某些物品；
（12）喜歡旋轉(zhuǎn)的東西；
（13）反復(fù)又反復(fù)做些怪異的動(dòng)作或玩耍；
（14）對(duì)周?chē)魂P(guān)心。
我們不應(yīng)該隨意揣測(cè)自閉癥孩子的“行為和言語(yǔ)”，他們只是擁有自己特有的邏輯，且都不盡相同，就像我們每個(gè)人一樣，他們只是擁有自己的表達(dá)方式。當(dāng)我們?cè)谏罾镉鲆?jiàn)自閉癥兒童，我們能否想的多一點(diǎn)，做的多一點(diǎn)，用理解的心態(tài)與他們交往，同時(shí)也可以參考下面幾條小建議：
1. 說(shuō)話可以“簡(jiǎn)單點(diǎn)”
帶有很多假設(shè)、形容、隱喻和社交辭令的語(yǔ)言會(huì)提高理解的難度，不適合他們，用簡(jiǎn)短的對(duì)話代替長(zhǎng)對(duì)話。
2. 交流，從關(guān)注他們的感官開(kāi)始
他們抵抗干擾能力很弱，保持一個(gè)聲源并與他們平視，確保他們的注意力放在你的身上，可以幫助他們保持專注。
3. 尊重人性，不要價(jià)值觀“綁架”
他們?cè)谧约旱氖澜缋锍砷L(zhǎng)，有固定的偏好和興趣。多一些尊重，不要用世俗的成功標(biāo)準(zhǔn)去限制他們，將知識(shí)和技能應(yīng)用于社會(huì)即可。
4. 提供更平等的機(jī)會(huì)
在寬容友善的環(huán)境下，自閉癥人士有能力就業(yè)和融入社會(huì)。
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