她決定和成成爸爸重組家庭時(shí)就知道,丈夫和前妻有一個(gè)5歲的兒子。第一次見(jiàn)到成成,成成媽媽覺(jué)得孩子似乎有些奇怪,怕光、不對(duì)視、不說(shuō)話(huà)、一生氣就趴地上……這些行為都讓她懷疑成成究竟是不是一個(gè)正常孩子。問(wèn)了帶孩子的婆婆和丈夫后,他們對(duì)成成的事情卻一問(wèn)三不知。成成媽媽想帶著孩子去醫(yī)院檢查,婆婆卻覺(jué)得是她嫌棄孩子,為此,婆媳倆人第一次鬧得不愉快。但成成媽覺(jué)得,既然孩子有問(wèn)題,那就不能逃避等待。1個(gè)月后,成成被確診為中度自閉癥。確診后,成成上學(xué)、居家干預(yù)、家庭關(guān)系未來(lái)規(guī)劃等一系列的難題又接踵而來(lái)……面對(duì)這個(gè)完全沒(méi)有血緣關(guān)系的孩子,成成媽媽有心酸、有迷茫,但最終,她還是選擇了接納。她還囑咐自己的親生女兒要好好學(xué)習(xí),將來(lái)有能力可以照顧成成弟弟。人們都說(shuō)后媽難當(dāng),那么當(dāng)自閉癥孩子的后媽一定難上加難。但看到成成在自己的照顧下不斷進(jìn)步,成成媽媽就更加堅(jiān)信:雖然我們沒(méi)有血緣關(guān)系,但我們相遇了,那我會(huì)用心陪著你。我跟我先生是重組家庭,他和前妻有一個(gè)5歲的小男孩成成。去年7月份孩子跟爺爺奶奶從老家過(guò)來(lái)找我們,我做好準(zhǔn)備,想給成成一個(gè)完整的家。但我第一天接觸成成就發(fā)現(xiàn)他有一些奇怪的地方。這個(gè)小孩怕光,不跟人眼神交流,不說(shuō)話(huà)只用手指來(lái)指。他還特別愛(ài)生氣,一生氣就趴地上,不哄他他就一直不起來(lái)。他也不懂區(qū)別顏色,對(duì)數(shù)字沒(méi)有概念。那時(shí)成成已經(jīng)四歲半了,這些行為的出現(xiàn)讓我懷疑他究竟是不是一個(gè)正常的小孩。我問(wèn)我婆婆這個(gè)小孩是怎么回事,她說(shuō)成成2歲前還有一點(diǎn)語(yǔ)言,后來(lái)就沒(méi)有了。在老家幼兒園的時(shí)候,教兩遍還不會(huì)也就沒(méi)人管他了。我又問(wèn)我老公是否知道孩子這種情況,他說(shuō)不知道,成成一直沒(méi)在他身邊。我提出要去醫(yī)院給成成做個(gè)檢查,為這事我跟婆婆第一次鬧得不愉快,當(dāng)時(shí)她還以為我嫌棄這個(gè)小孩。但不管大家怎么看,孩子既然有問(wèn)題,那就不能逃避和等待,不能把孩子耽誤了。于是我7月末開(kāi)始帶成成去醫(yī)院檢查,8月5號(hào)成成被確診為中度自閉,8月6號(hào)小孩的爺爺奶奶就找了個(gè)理由回了老家,把成成給我們留了下來(lái)。我流著淚望著身邊這個(gè)小孩,更多的是可憐他。我第一次自己?jiǎn)为?dú)帶成成就碰上了他流鼻血。婆婆在電話(huà)里告訴我,成成經(jīng)常流鼻血,沒(méi)什么大礙,長(zhǎng)大了就不會(huì)流了。但我還是帶小孩去醫(yī)院看鼻科,結(jié)果顯示小孩腺樣體肥大堵塞90%,長(zhǎng)期堵住大腦缺氧。醫(yī)生把我罵了一頓,埋怨我堵了這么多這么久才帶孩子來(lái)看。我馬上讓醫(yī)生給安排了手術(shù),手術(shù)時(shí)間定在8月底。經(jīng)過(guò)這一系列的事情,我也確實(shí)感覺(jué)到了無(wú)奈和手足無(wú)措。但一想到成成要是回到老家更不會(huì)有人在意他的自閉癥了,以后生存都會(huì)是問(wèn)題,心就軟了下來(lái)。能和我現(xiàn)在的老公走在一起就代表有緣份,所以我鼓起勇氣,決定陪著他的孩子成成往前走一走。術(shù)后9月初我先帶成成去了普通幼兒園上課。第一周,他一句話(huà)不說(shuō)就坐在位置玩自己的小東西。第二周,他老是離開(kāi)座位。第三周,他莫名地抓著同學(xué)的頭發(fā)尖叫,發(fā)脾氣趴地上。老師建議我們轉(zhuǎn)學(xué),于是從10月初開(kāi)始,成成就上了特殊學(xué)校,我的工作不是那么忙,負(fù)責(zé)接送他每天上下學(xué)。成成上特校持續(xù)了3個(gè)多月。那時(shí)候我晚上在家也給他干預(yù),周六日還帶他出去學(xué)著和別人打招呼,訓(xùn)練他和別人說(shuō)話(huà)要用眼神交流。剛開(kāi)始他一點(diǎn)反應(yīng)也沒(méi)有,不過(guò)天天這么堅(jiān)持著,突然發(fā)現(xiàn)情況好很多,他還是能學(xué)會(huì)的。有一次我?guī)С沙筛瑢W(xué)的女兒去外面玩,因?yàn)檫^(guò)馬路他沒(méi)有安全意識(shí)我說(shuō)了他一句,他就立刻趴在馬路邊,怎么拽都不起來(lái)。大熱天在外面被他折騰了半個(gè)小時(shí),我用盡辦法,卻無(wú)濟(jì)于事,那次我才真正領(lǐng)會(huì)到這孩子的脾氣。干預(yù)過(guò)程中我也會(huì)遇到瓶頸。有時(shí)候想讓成成接受新東西很難,他很抵觸,在這方面就要花很多心思去想怎么能幫助到他。尤其是在努力后,如果沒(méi)有什么成效的話(huà),我會(huì)非常沮喪。訓(xùn)練這段時(shí)間本來(lái)成成的情緒控制好多了,但也會(huì)偶爾出現(xiàn)不配合,一直游離的情況。我心里委屈,就會(huì)安靜的坐會(huì)發(fā)會(huì)呆,調(diào)整好了再繼續(xù)。我自己也難免因?yàn)槌沙傻膯?wèn)題有糟糕的情緒。我們家庭并不富裕,跟我愛(ài)人也會(huì)吵架,但是冷靜下來(lái)發(fā)現(xiàn)這樣并解決不了問(wèn)題。一方面,我們吵架,成成沒(méi)人理他就會(huì)更自閉。另一方面,這是我選擇的第二次婚姻,我希望能做出樣子來(lái)。我也有一個(gè)13歲的女兒,我希望成成和她不要因?yàn)榇笕说谋憩F(xiàn)有心理創(chuàng)傷,也不想讓孩子們對(duì)婚姻有抗拒。所以我努力調(diào)整心態(tài),接受并付出。8月底的那次手術(shù)后,成成就開(kāi)始叫我媽媽了。但那個(gè)時(shí)候,他可能還不太理解這一聲“媽媽”的含義。因?yàn)槌沙傻淖蚤]癥問(wèn)題,我們家庭確實(shí)面臨著種種挑戰(zhàn)。但不可否認(rèn),成成的出現(xiàn),也在不斷地給我?guī)?lái)感動(dòng)和力量。自從成成確診患有自閉癥后我開(kāi)始經(jīng)常關(guān)注這方面的文章或者資料。我在生女兒時(shí)就看了很多育兒書(shū)籍,或多或少有接觸到這方面的知識(shí),所以剛開(kāi)始干預(yù)成成也很快上手。每次和孩子的老師還有一些家長(zhǎng)進(jìn)行學(xué)習(xí)交流后,也會(huì)收獲非常多。疫情期間我在家專(zhuān)門(mén)照顧成成,跟他做感統(tǒng)訓(xùn)練,明顯發(fā)現(xiàn)小孩的語(yǔ)言進(jìn)步很大。去年8月份成成幾乎一句話(huà)都不說(shuō),10月份開(kāi)始說(shuō)2個(gè)字但很少出聲。12月份會(huì)說(shuō)5個(gè)字以?xún)?nèi)的話(huà),到現(xiàn)在10個(gè)字以?xún)?nèi)的話(huà)都能說(shuō)了。還有就是數(shù)數(shù),從成成來(lái)到我身邊我就開(kāi)始教他,最近他終于學(xué)會(huì)1到10以?xún)?nèi)的數(shù)字概念。從一開(kāi)始沒(méi)反應(yīng),到眼神會(huì)專(zhuān)注幾秒,再到手指點(diǎn)一下,再到嘴巴跟我念。想起他一點(diǎn)一滴的進(jìn)步,我的眼淚就會(huì)在眼睛里不停地打轉(zhuǎn)。而且我發(fā)現(xiàn),我現(xiàn)在發(fā)出的口令成成都會(huì)聽(tīng),其他人的口令他就不一定會(huì)配合做。最近看到我買(mǎi)菜回來(lái)成成還會(huì)主動(dòng)說(shuō):“媽媽回來(lái)啦”,以前他是不會(huì)的,我真的非常欣慰。我的女兒這兩個(gè)月才和我們一起生活,現(xiàn)在每天成成都會(huì)找她玩,我女兒也會(huì)像姐姐一樣陪著他。成成特別開(kāi)心,睡眠質(zhì)量和營(yíng)養(yǎng)都比之前好一些。我愛(ài)人面對(duì)成成的心態(tài)也轉(zhuǎn)變很大。一開(kāi)始他很難接受這個(gè)事實(shí),現(xiàn)在能慢慢接受,也愿意配合我一起跟孩子游戲,肯定了成成的進(jìn)步。每個(gè)自閉癥的孩子大致相同,但有很多細(xì)節(jié)不同。所以我認(rèn)為要先了解孩子,例如學(xué)習(xí)方法,模仿能力,興趣等等。愛(ài)心和耐心是必不可少的,我時(shí)刻提醒著自己。從接納成成開(kāi)始,這一路上真的有酸也有甜。不過(guò)孩子開(kāi)始信任我,依賴(lài)我,讓我覺(jué)得以后的“甜”一定會(huì)比“酸”多,我很慶幸我們都沒(méi)有放棄。我最近就在尋找一些關(guān)于自閉癥孩子成年后的新聞信息,很想了解成年后這些自閉癥小孩都是怎么樣的,都會(huì)面臨什么。
成成雖然還小,但早晚要面臨這樣的問(wèn)題。
過(guò)年時(shí)我和老公聊過(guò)這個(gè)話(huà)題,我有點(diǎn)迷茫,但我老公他們就覺(jué)得現(xiàn)在孩子進(jìn)步很大,可能不會(huì)那么棘手。
而我認(rèn)為孩子雖然進(jìn)步很大,但現(xiàn)在的理解能力和智商相當(dāng)于3歲孩子。去年8月份成成的檢查結(jié)果是2.2歲智商。同時(shí),他還有很多自閉行為,最近臉部老往一邊痙攣,不知道是壞習(xí)慣還是病態(tài)。
我認(rèn)識(shí)的兩個(gè)星寶的家長(zhǎng)都對(duì)自己孩子處于半放棄的狀態(tài)。一個(gè)放回老家讓爺爺奶奶帶。一個(gè)雖在身邊但也沒(méi)有接受自己孩子的情況,更沒(méi)有進(jìn)行干預(yù)。
聽(tīng)到這些事情,心中總會(huì)難受。替孩子感到可憐,也能體會(huì)身為自閉癥兒童父母的不易。我覺(jué)得既然我已經(jīng)陪成成開(kāi)始進(jìn)行干預(yù),就要努力給他創(chuàng)造一個(gè)未來(lái)。我也經(jīng)常跟我女兒說(shuō),要努力學(xué)習(xí)將來(lái)有能力了可以照顧下成成。
最近這段時(shí)間,我每天堅(jiān)持教成成認(rèn)3個(gè)字,1個(gè)小時(shí)感統(tǒng)訓(xùn)練,語(yǔ)言訓(xùn)練,還幫他學(xué)會(huì)做點(diǎn)家務(wù)。
我不斷地跟自己講再堅(jiān)持,再耐心教。多了解他,用合適的方法教他,爭(zhēng)取到成成上小學(xué)的階段,可以讓他順利進(jìn)入到普通的公立小學(xué)。
孩子,我們一起加油!雖然有迷茫,但我們還得一起走下去。
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