賈美香醫(yī)師再次走進(jìn)恩啟會(huì)客廳以《關(guān)注自閉癥孩子的生命全程》為主題，談一談我們最關(guān)心的大齡自閉癥孩子何去何從問題。
本期特邀嘉賓
賈美香
■ 北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)主任。
視頻制作 | 韓銘
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讓我們深思一個(gè)離我們很近很近的話題：當(dāng)孩子成年了，能去哪兒？
記者 | 苑蘇文 單儒超 整理 | 恩啟
在人生的第21個(gè)年頭，匡煒開始尋求“存在感”。當(dāng)他在足球場(chǎng)上“控制全場(chǎng)”，或是完整地彈唱出一首情歌時(shí)，這種感覺都會(huì)出現(xiàn)。
什么是“存在感”？用他自己的話說，就是“覺得自己的作用非常大，對(duì)大家有貢獻(xiàn)”。
但匡煒的父母并不奢望他能經(jīng)常找到這種感覺，盡管他十分“優(yōu)秀”：能正常交流，輕而易舉寫出一篇通順的日記，并且更重要的是，他的努力和上進(jìn)心超過了其他99%的自閉癥患者。匡煒和大多數(shù)適齡自閉癥青年一樣，不知自己的未來該何去何從。
把“星星”拽到地面
凌英是一個(gè)腦子里無時(shí)無刻不上緊了弦，為了讓兒子匡煒有所進(jìn)步什么都愿意做的母親。
3歲時(shí)，匡煒被確診為廣泛性發(fā)育障礙，根據(jù)測(cè)試評(píng)估，他被確定為“典型的自閉癥”，而據(jù)凌英回憶，早在剛出生不久，匡煒身上就有不少“古怪”的跡象。
由于自閉癥患者對(duì)信息的接收能力遠(yuǎn)不及常人，凌英夫婦教導(dǎo)匡煒語言和行為的過程比普通父母更加漫長(zhǎng)和艱難。
凌英回憶，學(xué)說話時(shí)，由于匡煒無法理解口頭鼓勵(lì)，他就把小餅干掰碎，“說一個(gè)字就獎(jiǎng)勵(lì)一點(diǎn)”。為了訓(xùn)練手眼協(xié)調(diào)，在父母的監(jiān)督下，匡煒切了幾十斤土豆。而為了讓孩子學(xué)會(huì)社會(huì)交往禮儀和克服刻板動(dòng)作，家里定下了規(guī)矩，任何不合常規(guī)的行為都要不斷重復(fù)糾正。
這些卓有成效的訓(xùn)練方式來自凌英多年來對(duì)自閉癥的關(guān)注。
后來，凌英夫婦買了車，每天早晨5點(diǎn)鐘起床，穿越大半個(gè)北京城送匡煒去專業(yè)的培智學(xué)校學(xué)習(xí)，一送就是十幾年?！皩W(xué)校的老師都說，你們每天跑幾十公里是怎么跑下來的？我就回答，現(xiàn)在不受這個(gè)罪，將來受的罪更大?！绷栌⒄f。
走出學(xué)校后，卻成為壓垮父母的“最后一根稻草”
今年6月底，匡煒將要從特教學(xué)校北京健翔學(xué)校高中畢業(yè)，如今的他已經(jīng)具備基本的社交和自理能力，甚至寫得一手好文章。然而，接下來要去哪兒？成了橫亙?cè)诹栌⒎驄D眼前的一大難題。
“很多孩子基本上是畢業(yè)后就失業(yè)，呆在家里，社會(huì)能力逐漸退化，人就完了，到時(shí)候家長(zhǎng)也老了，無力教養(yǎng)孩子了。”凌英對(duì)記者說出了心中的擔(dān)憂。
實(shí)際上，由于缺乏職業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，走出校園后，許多自閉癥患者最終回歸家庭，無法獨(dú)立。但實(shí)際上，醫(yī)學(xué)研究證明，經(jīng)過積極的康復(fù)訓(xùn)練，大多數(shù)自閉癥兒童長(zhǎng)大后能夠具備初步的自理能力并掌握一些簡(jiǎn)單的技能。
“現(xiàn)在全國(guó)有1000多個(gè)低齡自閉癥兒童康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，但是大齡職業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)我覺得連十分之一都沒有?！?strong>北醫(yī)六院兒科主任、北京市孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)賈美香說。
去年暑假，凌英給匡煒報(bào)名參加了中港匯晟兒童行為矯正中心開設(shè)的大齡康復(fù)訓(xùn)練班，這是在北京市孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)的支持下開辦的一家專業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。據(jù)了解，培訓(xùn)班里有烘焙屋和洗衣房，孩子們制作的西點(diǎn)和汽車座套將會(huì)售賣給會(huì)議中心或是出租車公司，以達(dá)到“自食其力”。然而，自開班以來，愿意花一筆錢讓孩子去“干活”的家長(zhǎng)不多。
“他們很多都絕望了，放棄了?！辟Z美香一語道出了家長(zhǎng)的顧慮，“很多大齡自閉癥兒童的家長(zhǎng)在孩子小的時(shí)候投入了很多資金，等到孩子長(zhǎng)大后發(fā)現(xiàn)仍然沒有"康復(fù)"，就逐漸失去了信心。”
除了錢，他們還需要什么？
和一些自閉癥患者家長(zhǎng)一樣，凌英也曾經(jīng)接到過一個(gè)“神秘”電話，電話那端聲稱，“只要上交殘疾證進(jìn)行登記，每個(gè)月就能讓你家孩子領(lǐng)工資”。
有的家長(zhǎng)把殘疾證交上去，果然每個(gè)月都收到了錢，但凌英選擇了拒絕，“這樣根本解決不了問題，我們需要的不是錢。”她說，這樣做無法讓孩子融入社會(huì)，于事無補(bǔ)。
據(jù)了解，這些單位索要?dú)埣沧C后，可以上報(bào)招收的殘疾員工名額，而政府就會(huì)因此對(duì)這家企業(yè)減免一些稅費(fèi)。但實(shí)際上，企業(yè)為了避免麻煩，并不會(huì)要求殘疾員工上班，只是定期發(fā)放工資，這導(dǎo)致自閉癥患者們?nèi)匀粺o法走出家門。
“每天養(yǎng)在家里吃喝玩是不行的，得讓孩子們做一點(diǎn)力所能及的工作，這樣才能過上有尊嚴(yán)的生活?！?strong>賈美香認(rèn)為，這需要從國(guó)家層面設(shè)立一些就業(yè)幫扶項(xiàng)目和訓(xùn)練資金來支持自閉癥患者的就業(yè)。
也有一些成功的例子，23歲的棟棟被稱作“上海自閉癥就業(yè)第一人”，經(jīng)過訓(xùn)練，他成為上海圖書館的圖書管理員，在日常生活中，棟棟除了能完成工作，與人正常交流，還能每天獨(dú)自換乘公交、地鐵上下班。《圖說大齡自閉癥患者如何“告別”自閉，融入社會(huì)大家庭》（點(diǎn)擊標(biāo)題查看）
棟棟就業(yè)的故事說明了幾個(gè)問題，首先是自閉癥患者需要社會(huì)的關(guān)注，假如圖書館不給這個(gè)機(jī)會(huì)，他就無法就業(yè)；其次是他通過訓(xùn)練獲得了基本的生存技能，這一點(diǎn)其實(shí)很多自閉癥兒童都能做到。
如何讓更多的“棟棟”走出來？這需要家長(zhǎng)和社會(huì)兩方面的不放棄。“如果家長(zhǎng)放棄訓(xùn)練，讓孩子呆在家里，那么孩子就喪失了希望；如果社會(huì)不接納他們，他們也會(huì)很孤獨(dú)?！?/span>
此外，賈美香認(rèn)為，自閉癥是伴隨患者一生的疾病，需要系統(tǒng)性政策支持。“需要更多特教老師，還需要政府對(duì)專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的補(bǔ)帖政策，緩解家長(zhǎng)的壓力，最終讓這些孩子能夠自食其力，過上有尊嚴(yán)的生活?！?/strong>
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