看著躺在床上身上插滿(mǎn)了各種管子的女兒,謝蘭又忍不住抹了下眼角的淚水。
“女兒真的是太可憐太遭罪了!不能吃不能喝卻還不停地拉肚子,她現(xiàn)在比溫室里的花朵還要嬌,任何一點(diǎn)細(xì)菌感染都可能引發(fā)嚴(yán)重后果 ”。
如果可以,我愿承擔(dān)孩子的痛
武漢兒童醫(yī)院血液科的病房里,滿(mǎn)含眼淚的謝蘭邊小心翼翼的給6歲的女兒陳紫萱擦洗著身體邊悲傷地說(shuō)。紫萱鼻子上的氧氣管還不能拔,身上也插滿(mǎn)各種管子。每天體內(nèi)不明原因產(chǎn)生100毫升左右的積液必須導(dǎo)出,導(dǎo)尿管里鮮紅的血尿觸目驚心,出倉(cāng)已經(jīng)一個(gè)多月紫萱依然徘徊在生死邊緣,一家人揪心不已。
爸爸與紫萱在對(duì)視
“住院四個(gè)多月就花了近50萬(wàn),每個(gè)月都得10多萬(wàn),還欠著上十萬(wàn),醫(yī)院天天催費(fèi),這樣的燒錢(qián),誰(shuí)能承受得了?我一年打工的錢(qián)還不夠半個(gè)月的費(fèi)用”陳峰氣喘吁吁地說(shuō),他剛剛從外面給女兒買(mǎi)藥回來(lái)。他說(shuō)當(dāng)孩子進(jìn)入醫(yī)院后,每天都提心吊膽,戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢,睡也睡不好,女兒出倉(cāng)后情況也一直不見(jiàn)好轉(zhuǎn),每天除了院內(nèi)用藥,還要用一些特殊的外購(gòu)藥,而這些昂貴的外購(gòu)藥醫(yī)保都不能報(bào)銷(xiāo),就像一座大山壓得他們喘不過(guò)氣來(lái)。
他悲苦地自嘲他和妻子兩個(gè)農(nóng)民工養(yǎng)不起這個(gè)“嬌小姐”。但是,他也表示,無(wú)論砸鍋賣(mài)鐵,也一定要把孩子治好!
平靜的家被一場(chǎng)大病打破
陳峰夫妻是湖北黃岡人,原本的他們像其他農(nóng)村家庭一樣過(guò)著平靜而幸福的生活。夫妻倆在城里打工謀生,一對(duì)雙胞胎女兒留在家里由爺爺奶奶照顧。
由于媽媽謝蘭本身是雙胞胎,又生下一對(duì)雙胞胎女兒,老家十里八鄉(xiāng)都夸他們的福氣好。一對(duì)雙胞胎女兒漂亮聰明,又能歌善舞,特別令人羨慕,幼兒園老師說(shuō)兩個(gè)孩子將來(lái)可以成為藝術(shù)姊妹花,孩子們?cè)诩依镉趾呗?tīng)話(huà),夫妻倆在外決心一定要多多掙錢(qián)好好培養(yǎng)兩個(gè)孩子,在夫妻倆努力打拼的時(shí)候,姐姐紫萱的噩耗打碎了他們的夢(mèng)。
被病痛折磨的孩子
2018年11月初,兩個(gè)小姐妹像以往一樣放學(xué)后牽著手回家。可晚飯后姐姐紫萱突然鼻子流血不止,隨后嘴巴里也大口的吐出血塊??吹竭@情況嚇壞了家里的爺爺奶奶,于是連夜叫車(chē)送到縣醫(yī)院,醫(yī)生急忙做了止血處理并查了血常規(guī),建議他們趕緊去大醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。老人不敢耽擱又連夜趕到武漢掛了急診,因病情嚴(yán)重紫萱直接住進(jìn)了ICU。
陳峰和妻子在外接到電話(huà)時(shí),以為是孩子想他們了,接通電話(huà)后,卻怎么也沒(méi)想到是這樣的一個(gè)噩耗,爺爺慌張的口齒不清,只聽(tīng)到孩子進(jìn)了大醫(yī)院,趕快回去看孩子。
夫妻倆連夜乘車(chē)去往醫(yī)院,都沒(méi)來(lái)得及請(qǐng)假,來(lái)到醫(yī)院,孩子還未在脫離危險(xiǎn),只能苦苦地守在重癥監(jiān)護(hù)室外。幾天后紫萱終于出了ICU,但殘酷的檢查結(jié)果卻如五雷轟頂,紫萱患上了再生障礙性貧血,而且是極重型。
“孩子的造血功能出現(xiàn)嚴(yán)重障礙,必須盡快移植,否則很危險(xiǎn)”醫(yī)生的話(huà)沒(méi)有一點(diǎn)溫度,冷靜得可怕。紫萱體內(nèi)嚴(yán)重缺血,就像一輛行駛在路上的車(chē)輛由于燃油即將燒干隨時(shí)可能熄火,只有立即輸血“加油”才能保證紫萱這臺(tái)生命機(jī)器正常運(yùn)轉(zhuǎn)。
紫萱開(kāi)始密集地輸血和血小板,同時(shí)家人開(kāi)始與紫萱進(jìn)行檢測(cè)配型。短時(shí)間內(nèi)無(wú)法找到過(guò)更多匹配的血型,讓人欣慰的是同胞妹妹紫瑤與紫萱的配型12點(diǎn)全相合,這是最好的配型結(jié)果,陳峰夫妻暗自慶幸有一對(duì)雙胞胎女兒。
雙胞胎姐妹倆
妹妹的懂事讓人心疼
同卵所生,心心相印,雙胞胎姐妹倆自出生就情同手足,形影不離。當(dāng)知道要用自己的骨髓拯救姐姐時(shí),紫瑤不去問(wèn)手術(shù)的疼痛,只知道能救姐姐,怎樣都好。平時(shí)打針都怕的紫瑤十分勇敢,檢查穿管抽骨髓,從不退縮和害怕,不哭不鬧,主動(dòng)配合醫(yī)生。還不到6歲的孩子懂事得讓父母心疼落淚:我比姐姐命好,我該救姐姐。
小女兒的懂事和勇敢更堅(jiān)定了陳峰夫妻治療的信心和決心,陳峰回到老家四處籌款,親戚朋友傾力相助終于湊夠了移植費(fèi)用,1月12日謝蘭帶著女兒和一家人的期待地進(jìn)了移植倉(cāng)。
可移植卻險(xiǎn)象環(huán)生,干細(xì)胞回輸不多久,紫萱在倉(cāng)內(nèi)出現(xiàn)了嚴(yán)重感染,呼吸衰竭,心力衰竭,間質(zhì)性肺炎,自身免疫反應(yīng),導(dǎo)致心包大量積液,胸腔積液,醫(yī)生給紫萱用上了呼吸機(jī),下達(dá)了病危通知書(shū)。
必須馬上做心包引流術(shù),否則紫萱也許還等不到出倉(cāng)就會(huì)被嚴(yán)重的感染奪走小小的生命,孩子的奶奶,外婆都趕到醫(yī)院,兩位老人守在醫(yī)院,她們害怕孫女真的就這樣……
“萱萱,你看得見(jiàn)奶奶嗎?你快點(diǎn)好,奶奶回去做你最喜歡的湯圓吃……”奶奶撫摸這孫女滾燙的額頭老淚縱橫,謝蘭在一旁更是心如刀絞。
雖然倉(cāng)內(nèi)無(wú)菌環(huán)境更利于移植后細(xì)胞生長(zhǎng),但紫萱不得不提前出倉(cāng)轉(zhuǎn)到心胸外科進(jìn)行心包引流手術(shù),雖然手術(shù)很順利,心包切片檢查也顯示沒(méi)有病變和病毒感染??勺鐾晔中g(shù)再次回到血液科的紫萱,由于體內(nèi)的免疫反應(yīng)和化療藥物的傷害,仍然每日體內(nèi)產(chǎn)生大量積液,一周后竟然嚴(yán)重到了雙目失明。
姐姐,我們一起去上學(xué)
“姐姐,你疼嗎?你快點(diǎn)好,我們一起去上學(xué)”妹妹紫瑤怎么也不肯獨(dú)自回去上幼兒園,她說(shuō)她走了姐姐就沒(méi)有能說(shuō)話(huà)的小伙伴了。巨大的病痛折磨讓紫萱仿佛完全變了一個(gè)人,脾氣暴躁也不理睬任何人,只有妹妹紫瑤才能讓她少許開(kāi)心,也許雙胞胎之間真的有一種特殊的心靈感應(yīng)和契合。
看到姐妹倆這樣難舍難分,情深義厚,媽媽謝蘭感到十分欣慰,只希望紫萱能快點(diǎn)好起來(lái),希望兩個(gè)女兒能還像從前一樣每日形影不離,開(kāi)心快樂(lè)。
孩子悲慘的命運(yùn)看著讓人心疼,夫妻倆看著相依為命的雙胞胎姐妹,下定了決心,不管接下來(lái)的路多么艱難,他們一定會(huì)堅(jiān)持下去!為了孩子,一切都是值得的!
面對(duì)大病,我們?cè)撛趺崔k?
據(jù)統(tǒng)計(jì),中國(guó)現(xiàn)有90%以上的家庭都無(wú)力承擔(dān)一場(chǎng)大病帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn),高額的醫(yī)療費(fèi),ICU動(dòng)輒上萬(wàn)一天的費(fèi)用,使我們的家庭很快變得一無(wú)所有。
在康愛(ài)公社,
有一個(gè)互助社可以輔助解決ICU的
醫(yī)療費(fèi)籌集難題。
百萬(wàn)醫(yī)保補(bǔ)充互助社
(原霍去病醫(yī)療互助社),
涵蓋重癥監(jiān)護(hù)室床位費(fèi)等,
最高報(bào)銷(xiāo)住院180天,
最高互助100萬(wàn)元!
我們不一定要多富有,但是要健健康康的生活。可是在生活中,風(fēng)險(xiǎn)無(wú)處不在,我們需要能夠抵御大病帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)。
加入百萬(wàn)醫(yī)保補(bǔ)充互助社,
不幸大病時(shí)能獲得一筆額外的互助金
完
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