這實際上占用了他大量時間。尤其現(xiàn)在門診全面復工之后,一天的門診量會達到五六十個,所以他盡量在晚上回復信息。可是,王平教授告訴帕友網(wǎng)他并不后悔用這樣的方式和患者溝通。
患者的共性問題
問
帕友網(wǎng):您在給患者做網(wǎng)絡(luò)咨詢的時候,發(fā)現(xiàn)他們有哪些共性的問題嗎?
答
王平教授:病人咨詢的情況有一些共性的問題,比方說出現(xiàn)“劑末”現(xiàn)象、出現(xiàn)異動癥,出現(xiàn)了一些“開”“關(guān)”現(xiàn)象,或者是夜間翻身困難等情況。像早期的病人會期望一服藥就控制住癥狀,不會出現(xiàn)波動,一旦有癥狀波動,他就覺得這個效果不太好。實際上這存在一個誤解,我們對帕金森病的治療要強調(diào)“滴定原則”,就是像輸液打吊瓶一樣,一滴一滴的治療,是“細水長流、不求全效、劑量滴定”的原則。
治療要細水長流,所以我們用藥大概能改善癥狀的70%左右,就可以了,我們不能一下用量比較大的藥,讓病人的癥狀改善90%,甚至更多,這能做到,但是我們要為了拉長療效周期,盡可能地讓病人有效治療的時間長一點。因為神經(jīng)變性病,終歸是向前發(fā)展,癥狀會加重,作為醫(yī)生,我們就想通過藥物的調(diào)控,讓病人盡量在改善生活質(zhì)量的前提下延長生命。
中晚期的病人,困惑更多一些,非運動癥狀里的失眠、快速眼動期睡眠行為障礙等都常見,比如做噩夢、說夢話,夢中大喊大叫、拳打腳踢等晚上睡覺很不“老實”,以及不寧腿都有。
常見的還有焦慮和抑郁癥狀,很多患者都會出現(xiàn)這種非運動癥狀。
此外,還出現(xiàn)運動并發(fā)癥。比如“劑末”現(xiàn)象,就是病人服用左旋多巴后癥狀減輕,隨后癥狀逐漸加重,一直到下一次服藥,癥狀又減輕。這種癥狀波動會逐漸加重,藥物有效時間也逐漸縮短。另外還有“開關(guān)”現(xiàn)象,病人的癥狀在突然緩解(開期)與加重(關(guān)期)之間波動,可反復迅速交替出現(xiàn)多次,癥狀變化很快,像電源開關(guān)一樣。
問
帕友網(wǎng):這種情況怎么處理?
答
王平教授:我們會針對病人的情況,給他合適的個體化用藥方案。中晚期的病人,這類問題比較多。再一個問題是心理疏導,我們醫(yī)生,病人家人,應(yīng)該攜起手來,多給病人一些良性的暗示,讓病人不要因為生活質(zhì)量有所下降而喪失信心,也不要因為自己生病了覺得不體面。
帕金森病人更容易發(fā)生內(nèi)源性的焦慮和抑郁
問
帕友網(wǎng):有帕金森病患者會覺得自己生病而羞愧嗎?怎么改變這種情況?
答
王平教授:有。這種情況不少。比如病人在別人面前手顫抖的話,會覺得自己尊嚴上受到打擊。我們醫(yī)生,病人家屬就要告訴病人,疾病不會被別人笑話和歧視,這是人類最起碼的一個底線,對吧?沒有人會笑話疾病。然后,在心理上要給病人多做一些心理疏導,如果有必要,也可以用一些抗焦慮抑郁的藥。
焦慮和抑郁的原因有外源性的,也有內(nèi)源性的,外源性是因為病人生活能力下降,他在別人面前手顫抖,他走得很慢,他吃飯會掉在桌子上等等,這些生活能力整個下降會讓他不愿意參加正常的親友聚會和社交活動。
內(nèi)源性的話,帕金森病本身就影響到α—突觸核蛋白(路易體)受損,在這個地方5—羥色胺(我們可以理解成它是一個快樂素)的濃度會下降,會影響病人的情緒和情感,所以和健康人群相比,帕金森病人更容易發(fā)生內(nèi)源性的焦慮和抑郁。
帕金森病患者并沒出現(xiàn)年輕化趨勢
問
帕友網(wǎng):青島帕金森病患者大概有多少人?中青年患者比例有多少?
答
王平教授:因為很大家都認為帕金森病是老年病,老年人才會得,為什么年輕人也會得?青島市常住人口接近1000萬,按照我們國家的帕金森病的患病率,大致算了一下,青島大概有2~3萬的帕金森病患者。這是指65歲以上的人口中帕金森病患者的人數(shù)。
根據(jù)年齡劃分的話,我們一般把小于45歲的稱為早發(fā)性帕金森病,這大概占整個患者人數(shù)的10%左右。
問
帕友網(wǎng):帕金森病患者有年輕化的趨勢嗎?
答
王平教授:我們也注意到患者年輕化的跡象和趨勢,但是這有幾個問題。第一是現(xiàn)在檢出率明顯比以前高了,就診率也高了,所以看起來絕對數(shù)增加。
第二,我不認為說有年輕化的一個趨勢,從總體的比例來講,應(yīng)該說是保持在10%左右,比例并沒有上升。
帕金森病本身是一個很復雜的病理生理的過程,到目前為止,我們沒有把它病理搞得非常清楚,但它的發(fā)病風險一般來講和三方面有關(guān),一是年齡;二是理化因素;第三是遺傳。但遺傳不是重要的因素。媒體上講帕金森病患者年輕化,實際上并不是,是絕對數(shù)增加(因為檢出率和確診率增加)。
人物簡介:
王平教授
主任醫(yī)師、教授
青島市市立醫(yī)院集團督學
青島大學醫(yī)學部神經(jīng)病學系教學秘書
青島大學第三臨床醫(yī)學院神經(jīng)病學教學秘書
青島市市立醫(yī)院集團大內(nèi)科兼神經(jīng)病學教學秘書
山東省老年醫(yī)學會帕金森與運動障礙疾病專業(yè)委員會副主任委員
中華醫(yī)學會山東省神經(jīng)內(nèi)科分會帕金森與運動障礙疾病學組委員
環(huán)渤海半島帕金森與運動障礙疾病聯(lián)盟副主任委員
專業(yè)方向:錐體外系疾病,如帕金森病、非典型帕金森綜合征及其他神經(jīng)變性病
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