編者按：
因?yàn)橐蝗罕居兄斡Ｍ?，但卻限于家庭條件看不起病的孩子，她改變了自己的人生軌跡。有人說，能用錢解決的問題都不是問題，隨著在重病兒童救助這條路上越走越遠(yuǎn)，現(xiàn)實(shí)逐漸浮出水面：錢能解決很多問題，但只有錢，仍然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
《社會(huì)創(chuàng)新系列》第十六個(gè)故事，我們關(guān)注在十年前選擇了另一種人生的崔瀾馨，和她所創(chuàng)辦的春苗基金會(huì)的伙伴們。從幫助經(jīng)濟(jì)困難家庭完成治療，到協(xié)助患兒家屬與醫(yī)生溝通、進(jìn)行心理支持，再到支持這些患兒家庭在治療完成后平穩(wěn)“著陸”，春苗想要的，是為重病陰霾下的患兒和他們的家庭，提供一種更為柔和的醫(yī)療體驗(yàn)。
北京阜外醫(yī)院的新門診樓大廳里，郭素杰接待了自己即將服務(wù)的新家庭。
這是一戶特殊的家庭，寶寶剛剛出生不久，但家里收獲的并不都是喜悅。孩子還在媽媽肚子里時(shí)，就被省里醫(yī)生確診患有復(fù)雜先天性心臟病，出生后的預(yù)計(jì)治療費(fèi)用高達(dá)十萬元，而且手術(shù)需要盡快盡早地到北京的大醫(yī)院做。
家里靠種蘋果營生，全家一年收入也只有5000塊，10萬實(shí)在不是小數(shù)。孩子呱呱落地的同時(shí)，奶奶開始在村里挨家挨戶地借錢，10塊、20塊……帶著厚厚的一沓借條，一家人從家鄉(xiāng)山西趕到北京，但到了醫(yī)院要做什么，要找誰，一輩子務(wù)農(nóng)的一家人仍然毫無頭緒。
郭素杰是北京春苗慈善基金會(huì)的一名醫(yī)務(wù)社工。類似這樣的家庭，她一年里迎來又送走了60多個(gè)。
醫(yī)療系統(tǒng)中，醫(yī)生專注診斷和治療，護(hù)士專注康復(fù)護(hù)理，那之外還有患者和家屬?！搬t(yī)務(wù)社工就像一個(gè)緩沖，”春苗基金會(huì)的醫(yī)務(wù)社工主管安騏這樣總結(jié)，“讓我們的醫(yī)療更柔軟一些?！?/span>
不同于傳統(tǒng)意義上的社工，醫(yī)務(wù)社工專注于解決“醫(yī)療相關(guān)的社會(huì)問題”，包括醫(yī)生、患者與主要照料者在醫(yī)療和康復(fù)過程中產(chǎn)生的心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、家庭等問題。除了入院和出院信息資源，醫(yī)務(wù)社工還會(huì)輔助患者家庭適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境，幫助對(duì)接基金會(huì)和捐助渠道，作為情感支持角色陪伴治療過程。
阜外醫(yī)院兒童病區(qū)，春苗協(xié)助做了友善型就醫(yī)環(huán)境改造 / 春苗基金會(huì)
而新生兒缺陷，特別是其中最為高發(fā)的先天性心臟病問題，又是十分特殊的一類：在當(dāng)代迅速發(fā)展的心臟病診療技術(shù)之下，許多此前被認(rèn)為無藥可醫(yī)的復(fù)雜心血管病如今都有了較高的治愈可能，只是它們往往要求在孩子幼年甚至嬰兒期完成手術(shù)，雖然全國各地的醫(yī)療水平都在快速提升，但是很多兒童先天性心臟病的最終診斷和治療，仍只能在北京、上海這樣的全國醫(yī)療資源中心進(jìn)行。
針對(duì)復(fù)雜先心，春苗接到的個(gè)案有百分之八十以上都是外地赴京求醫(yī)的家庭。許多家庭有錢和資源方面的問題，而即使對(duì)錢不是問題的少數(shù)家庭來說，赴京求醫(yī)也仍然是一條漫長而痛苦的道路。
去年冬天，郭素杰接手了一對(duì)從西安來京的母女。當(dāng)時(shí)兩人已經(jīng)來京一周，雖經(jīng)媽媽四處籌借，手術(shù)費(fèi)仍差四萬塊，阜外醫(yī)院床位永遠(yuǎn)緊張，不可能長時(shí)間地等下去。媽媽在病區(qū)門口崩潰大哭，不愿讓女兒出院。醫(yī)生實(shí)在沒辦法，在這個(gè)時(shí)候找到郭素杰。
她一邊著手了解患者家庭情況，一邊聯(lián)系基金會(huì)和醫(yī)院。“我們這里有幾家救助資源，您這邊再給我們一個(gè)下午，再給她一點(diǎn)點(diǎn)時(shí)間，可不可以？”
另一個(gè)案例當(dāng)中，小患者的診療費(fèi)用原本預(yù)計(jì)在20萬左右，患者家庭事先準(zhǔn)備了30萬資金，沒想到孩子術(shù)后胸腔積液嚴(yán)重，在重癥監(jiān)護(hù)室的單獨(dú)病房里呆了足足四個(gè)月，不止耗盡了資金，也擊潰了父母的情感和承受能力。
郭素杰與在重癥監(jiān)護(hù)室待了四個(gè)月的小患者 / 春苗基金會(huì)
憂心忡忡的護(hù)士找到春苗，希望能夠做些什么。春苗督導(dǎo)組通過四格畫游戲嘗試對(duì)患者家屬進(jìn)行心理支持，起初，美院畢業(yè)的孩子?jì)寢屢粡埗籍嫴怀鰜怼：髞斫?jīng)過引導(dǎo)，孩子?jì)寢尳K于畫出了圖畫，但畫面中甚至不允許自己的丈夫出現(xiàn)，“我只有我兒子，我沒有兒子不行！”
“她（孩子?jì)寢專┒伎彀盐冶漂偭?.....以前從沒吵過架，來北京天天吵，看我不舒服，”孩子爸爸告訴郭素杰，“幸虧有你來當(dāng)她的‘出氣筒’?！?/span>
來自西安的那對(duì)母女在手術(shù)不到兩周后順利出院，回到了家鄉(xiāng)，曾困守重癥監(jiān)護(hù)室四個(gè)月的小男孩林林的治療過程則持續(xù)了七個(gè)月之久。如今，兩個(gè)家庭的孩子都已恢復(fù)健康，而他們，只是春苗基金會(huì)醫(yī)務(wù)社工們每年經(jīng)手案例的百分之一。
根據(jù)國家衛(wèi)生部發(fā)布的《中國出生缺陷防治報(bào)告（2012）》，我國新生兒出生缺陷發(fā)生率約為5.6%，這一比率與世界中等收入國家的平均水平接近，但由于人口基數(shù)龐大，對(duì)應(yīng)新增病例的實(shí)際體量不可忽視——我國每年新增出生缺陷兒數(shù)量約90萬例。這意味著，幾乎每30秒就有一名出生缺陷兒呱呱落地。同時(shí)，國際研究顯示，出生缺陷兒中約30%在5歲前死亡，40%造成終生殘疾。
每年，數(shù)以百萬計(jì)的小患者、患者家庭和整個(gè)社會(huì)，都在承受難以磨滅的傷痛與可觀的經(jīng)濟(jì)成本。
安騏描述，在門診聽到醫(yī)生的診斷后，大部分家長的反應(yīng)都像是被下了“判決”。專業(yè)要求和門外排著長隊(duì)的患者造成的工作壓力，決定了醫(yī)生不是、也不會(huì)是那個(gè)能夠在此時(shí)安撫情緒、舒緩焦慮的人，這其間巨大的交流鴻溝和情感空白，成為醫(yī)務(wù)社工工作的發(fā)軔。
而對(duì)于支持和培養(yǎng)著醫(yī)務(wù)社工的春苗基金會(huì)，問題仍非如此簡單。
在工作中，醫(yī)務(wù)社工并不是在“單打獨(dú)斗”，一線積極服務(wù)的背后，離不開龐大的系統(tǒng)性中后臺(tái)的支持。這包括籌款，包括對(duì)每一位醫(yī)務(wù)社工大量的基礎(chǔ)理論、臨床技巧的專業(yè)培訓(xùn)。而每一例個(gè)案從接手到完成，也涉及中后臺(tái)詳細(xì)的檔案記錄反思，和基金會(huì)對(duì)于一線社工的專業(yè)及情感支持。
正在與案主溝通的安騏 / 春苗基金會(huì)
郭素杰回憶起，當(dāng)來自西安的媽媽在醫(yī)院門口崩潰大哭、孩子沒做手術(shù)就要出院，即使是接受過專業(yè)培訓(xùn)的自己也幾近崩潰。她找到21年社工經(jīng)驗(yàn)的督導(dǎo)為自己做心理輔導(dǎo)，“會(huì)給你一些肯定，也可以傾訴和發(fā)泄。”
而對(duì)案主的需求調(diào)研和服務(wù)經(jīng)歷的反思、分析，也催生了新的認(rèn)知和實(shí)踐。春苗發(fā)現(xiàn)，在醫(yī)治資金救助渠道越來越多的情況下，許多家庭在出院后面對(duì)大部分支持的終結(jié)，“治好了，你走了，它可能是一個(gè)切斷式的。”很多孩子出院后因照料不當(dāng)，返病和返院的情況多發(fā)，來回折騰。
要救的是人，而不是疾病。于是，服務(wù)延伸到了院外和出院后。春苗的一線社工開始向家長講解護(hù)理知識(shí)，社工和志愿者團(tuán)隊(duì)也繼續(xù)為案主鏈接社會(huì)資源，如對(duì)接公益律師、協(xié)助申請(qǐng)當(dāng)?shù)氐姆课莞脑煺叩?，希望通過出院后仍在繼續(xù)的支持力量，幫助這些患難家庭平穩(wěn)“著陸”。
春苗順義兒童成長基地一角 / 謝雯雯
除了復(fù)雜先心患兒，春苗還在救助家庭有困難的早產(chǎn)兒，家庭護(hù)理?xiàng)l件有所欠缺、或是家長缺乏護(hù)理能力的孩子，可以去到位于順義的春苗兒童成長基地暫住。基地的全職護(hù)理阿姨會(huì)指導(dǎo)家長學(xué)會(huì)如何照料。
2019年一年，春苗與北京阜外醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院合作，完成了近600個(gè)復(fù)雜先心兒童、早產(chǎn)兒的救助個(gè)案。但對(duì)比新生缺陷兒和重癥兒童總數(shù)，一個(gè)機(jī)構(gòu)的救助仍是杯水車薪。
全心投入公益領(lǐng)域之前，春苗基金會(huì)秘書長崔瀾馨曾在河北老家行政事業(yè)單位工作過。由于不甘心過這樣被安排好、一眼就能看到底的人生，她來到北京，做過銷售、行政管理，創(chuàng)過業(yè)。她心思細(xì)膩，善于洞察他人感受，很容易跟人建立起信任關(guān)系，后來被老板派去處理大客戶關(guān)系。那時(shí)的她，工作做得風(fēng)生水起，深受老板信任，心里想的只是怎么把“分內(nèi)之事”做好。
2006年一次偶然的機(jī)會(huì)，她認(rèn)識(shí)了留美醫(yī)學(xué)博士劉東。劉東邀請(qǐng)她參加公益活動(dòng)，剛開始她并不感興趣，也拒絕了兩次。后來她第一次跟著劉東醫(yī)生去到一所孤殘兒童救助寄養(yǎng)中心，直到見到了孩子們，崔瀾馨還是覺得自己是個(gè)“局外人”，局促地等在原地，被劉東拽了一把到孩子面前做了介紹。
“你摸摸是不是挺涼的呀”，她看到劉東醫(yī)生給孩子做心臟檢查，他雙手捂著聽診器對(duì)孩子說：“這個(gè)（聽診器）頭是金屬的，兩根管子是來聽你心臟跳動(dòng)的聲音的。我捂一捂可能會(huì)好一點(diǎn)，但等下放在你身上還是會(huì)有點(diǎn)涼，但是你不用害怕?！?/span>
這番話之所以給崔瀾馨留下深刻印象，源于崔瀾馨小時(shí)候的體驗(yàn)：小時(shí)候?qū)W校里體檢，她最不喜歡的就是醫(yī)生直接拿著冰涼的聽診器，一下子貼到皮膚，讓她心驚一下?！八麄儾幌袷怯行┤四欠N作秀的狀態(tài)，而是真正在做這件事”，在結(jié)束回程的車上，崔瀾馨開始不停地問劉東各種問題，在國外做醫(yī)生時(shí)的經(jīng)歷，怎么想到加入義診，還有哪些活動(dòng)可以參加......
2012年，崔瀾馨陪伴先心術(shù)后患兒 / 春苗基金會(huì)
后來，她從志愿活動(dòng)的參與者轉(zhuǎn)變?yōu)榻M織者。生活似乎比過往“有了一點(diǎn)不一樣的色彩”。兩次、五次、十次、一百次活動(dòng)......她逐漸接觸到那些真的看不起病的小孩。
當(dāng)時(shí)她還在企業(yè)里工作，很多時(shí)候，都會(huì)讓她覺得自己在一個(gè)“兩極世界”中撕扯：一個(gè)盡頭里，身邊一些人一晚揮霍掉無數(shù)金錢，奢侈品、大牌包包傍身，信奉“‘包’治百病”；而在另一個(gè)盡頭，媽媽爸爸帶著孩子跨省求醫(yī)，在醫(yī)院走廊過夜。
在一次救助中，一個(gè)小朋友不幸離世，崔瀾馨怎么都無法接受，她覺得她還有很多事情可以做。2010年，她辭去企業(yè)工作，與劉東一起創(chuàng)辦了春苗，希望聚集更多的人和資源進(jìn)行救助。
逐漸地，一批伙伴被匯聚在一起。
春苗位于順義的兒童成長基地的護(hù)理阿姨多是周邊村里住戶，拿著不高的薪水、為重癥孤兒提供7x24小時(shí)的服務(wù)，兩班倒。小寶寶們病情危重、護(hù)理難度大，需要時(shí)刻觀察和精細(xì)化護(hù)理，夜班阿姨是不能睡覺的。問起堅(jiān)持的理由，幾位阿姨笑答是真的喜歡小孩子，把這些來到基地的小朋友當(dāng)成了自己的小孩。
而奔波于辦公室和幾家合作醫(yī)院之間的醫(yī)務(wù)社工們，到手的薪酬仍難以在北京這樣的一線城市與普通水平的白領(lǐng)相比。是什么讓他們決定繼續(xù)？
春苗組織2019年度六一活動(dòng)，病區(qū)里出現(xiàn)了歡聲笑語 / 春苗月刊
“你知道嗎，這才是人世間該有的東西”，做了兩年醫(yī)務(wù)社工以后，這是郭素杰的答案?！澳憧梢越o他們一點(diǎn)關(guān)懷的時(shí)候，那真的不是錢可以解決的問題?！?/span>
她提到自己能夠幫到別人的欣喜，提到社工小伙伴和督導(dǎo)的互相學(xué)習(xí)與支持，提到傾注了心血、專業(yè)又精細(xì)的社工檔案，提到患者家長在雨天對(duì)她的一聲問候。
還有在人心里種下的一顆種子?！澳鞘窃蹅冞€穿夏裝的時(shí)候，”郭素杰望向身邊的伙伴，靦腆地笑著，“一個(gè)受助的孩子的爸爸，還清所有債務(wù)之后，掙錢了，然后捐到基金會(huì)，說拿這個(gè)錢去幫助更多的人！”
“愛與專業(yè)”這個(gè)崔瀾馨提到頻率最高的詞組，也在這群伙伴的身上和經(jīng)歷中得到了淋漓盡致的展現(xiàn)。作為秘書長的崔瀾馨也在十年里不停見證著志同道合伙伴們的加入，還有離開。
“在春苗不同的發(fā)展階段，我們會(huì)有不同的合伙人加進(jìn)來。春苗在醫(yī)務(wù)社工這個(gè)領(lǐng)域深耕發(fā)展，最需要人的時(shí)候，楊雅就‘嘭’蹦出來了，以合伙人身份加入了我們的團(tuán)隊(duì)?！?/span>
春苗的醫(yī)務(wù)社工們 / 春苗月刊
崔瀾馨口中的楊雅是擁有14年經(jīng)驗(yàn)的資深社工，現(xiàn)在負(fù)責(zé)整個(gè)項(xiàng)目部，特別是在醫(yī)務(wù)社工服務(wù)的升級(jí)——從幫患者家庭“找錢”，發(fā)展到鏈接各類社會(huì)資源和危機(jī)干預(yù)、心理服務(wù)；從服務(wù)北京幾家醫(yī)院的患者，到為外地伙伴做經(jīng)驗(yàn)輸出、資金支持。
“我們也有一個(gè)員工，特別想在我們這里繼續(xù)做，他從銀行跳槽出來在我們這里做了不到兩年，然后他爸爸就覺得他做的不是正經(jīng)工作，后來因?yàn)檫@件事，他還約他爸爸跟我談了一次。”崔瀾馨于是耐心解釋：春苗基金會(huì)是一個(gè)正式的機(jī)構(gòu)，醫(yī)務(wù)社工也是一個(gè)專業(yè)性很強(qiáng)的正式工作，社保五險(xiǎn)一金什么的都有，但的確不是一個(gè)可以發(fā)大財(cái)?shù)墓ぷ鳌?/span>
但到最后，這位爸爸還是認(rèn)為這就不是一份正經(jīng)工作。迫于家庭壓力，那位員工最終選擇離職。
面對(duì)這種情況，崔瀾馨說道：“除日常運(yùn)營和管理外，我覺得更重要的一件事就是和理事長一起，希望能夠提升大家的待遇，（這樣）大家不僅能讓自己生活好，可以養(yǎng)家，還可以更有尊嚴(yán)、有信心地從事這份工作，團(tuán)隊(duì)成員可以更穩(wěn)定、機(jī)構(gòu)也更可持續(xù)發(fā)展?！?/span>
“我們要去跟更多人講，讓大家看到他們（醫(yī)務(wù)社工）的價(jià)值?！彼偨Y(jié)。不僅是公眾，大部分醫(yī)療體系內(nèi)部人士對(duì)于醫(yī)務(wù)社工的概念和作用也存在認(rèn)知偏差。
早在2012年，上海就發(fā)布地方文件《關(guān)于推進(jìn)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作人才隊(duì)伍的實(shí)施意見》，是全國首個(gè)在官方政策上扶持醫(yī)務(wù)社工部門的城市。設(shè)置醫(yī)務(wù)社工部門，成為上海三甲醫(yī)院評(píng)級(jí)的指標(biāo)之一。
2019年國際醫(yī)務(wù)社工日，上海市兒童醫(yī)院推出了醫(yī)務(wù)社工表情包 / 央廣網(wǎng)
2018年，上海全市擁有醫(yī)務(wù)社工全職156人、兼職409人，所有二級(jí)以上醫(yī)院全部配備了醫(yī)務(wù)社工，實(shí)現(xiàn)每400-500張床配備一名專職醫(yī)務(wù)社工。
這一大陸地區(qū)最高標(biāo)準(zhǔn)，仍有巨大的發(fā)展需求和空間。據(jù)道，美國麻省總醫(yī)院800個(gè)床位配備了80名醫(yī)務(wù)社工，波士頓兒童醫(yī)院則有150名。而在臺(tái)灣地區(qū)，一般醫(yī)院要求每100個(gè)床位配備一名醫(yī)務(wù)社工，兒童醫(yī)院、腫瘤醫(yī)院、老年病醫(yī)院這些更可能出現(xiàn)社會(huì)和心理問題的醫(yī)院，要求更高。
北京和其他城市目前還沒有關(guān)于醫(yī)務(wù)社工的硬性政策規(guī)定。但回想入行十年，崔瀾馨仍能看到醫(yī)療系統(tǒng)的積極發(fā)展。
北京之外，隨著地方醫(yī)療水平的提高、醫(yī)師多點(diǎn)執(zhí)業(yè)的規(guī)范進(jìn)一步制定和實(shí)施，使得支持大城市外的機(jī)構(gòu)進(jìn)行本地救助成為可能?！搬t(yī)保政策、風(fēng)土人情，人文等等各個(gè)方面，北京和云南肯定是不一樣的。”崔瀾馨解釋，如果春苗等經(jīng)驗(yàn)豐富的機(jī)構(gòu)可以協(xié)助和扶持本地的機(jī)構(gòu)去做，就能有更多的家庭得到更本地化的服務(wù)，未來服務(wù)也更可能拓展到其他病種。
認(rèn)知偏差仍是推進(jìn)的主要困難之一。“這些必須得是當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)小伙伴和當(dāng)?shù)蒯t(yī)院新生兒科主任他們特別想做，我們才有機(jī)會(huì)去做?！贝好缭谌珖秶鷥?nèi)尋找“先鋒”機(jī)構(gòu)和醫(yī)院，目前已經(jīng)定下了一些試點(diǎn)，“第一站是云南，第二站是貴州，第三、四站應(yīng)該是廣州和成都。都是與當(dāng)?shù)氐纳绻C(jī)構(gòu)或兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)一起合作?！?/span>
春苗與當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)合作在昆明市兒童醫(yī)院開設(shè)“愛苗社工站” / 春苗基金會(huì)
為減少醫(yī)療系統(tǒng)中對(duì)于醫(yī)務(wù)社工的認(rèn)知偏差，春苗還嘗試與當(dāng)?shù)氐男l(wèi)健委等部門合作，組織醫(yī)務(wù)社工的巡回演講，“讓大家看到未來是什么樣子的，讓他看到希望，你只有看到別人成功的模式，你才能知道這是不是可以實(shí)現(xiàn)?！?/span>
“對(duì)于我們自己來說，這個(gè)項(xiàng)目我們既要腳踏實(shí)地，又要遠(yuǎn)望天空?！彼@樣總結(jié)。話題最后，等電梯的時(shí)候，崔瀾馨又無奈地提起，“前幾年好多大學(xué)都把社工專業(yè)給撤了，（可能大家）覺得不賺錢，沒前途吧?！?/span>
“那怎么辦呢，春苗可以做什么事情嗎？”
崔瀾馨按了電梯下行按鈕，“所以希望你們媒體多幫寫一寫啊”，她笑著回答，那之后便是一陣沉默。
認(rèn)知和政策的撬動(dòng)并非一日之功。作為醫(yī)務(wù)社工在中國的長期探索者之一，她和春苗同事總是互相打氣，“現(xiàn)在開始就是有意義的，如果你知道了但不開始，那就是沒有意義的。”（文/謝雯雯 責(zé)編/張希蓓）
何希、劉歡瑩對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)，文中部分人物使用了化名
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