廣東茂名市茂港區(qū)小良鎮(zhèn)學(xué)堂云里村3歲的王桂泳患重型地中海貧血已經(jīng)快三年了，現(xiàn)在每隔10天就要去醫(yī)院輸一次血，村里的調(diào)皮小孩私下叫他“吸血鬼”，由于長(zhǎng)期輸血體內(nèi)產(chǎn)生了抗體出現(xiàn)了不明原因的溶血。媽媽吳秋花一大早坐車帶著兒子去醫(yī)院輸血，可不僅沒有找到匹配的血可以輸，而且還挨了護(hù)士一頓批：每次跟你兒子找血要花老半天功夫……從醫(yī)院回到家里后吳秋花沮喪而又痛心地抱著兒子大哭起來。
吳秋花和丈夫共有三個(gè)孩子，王桂泳是他們最小的兒子，上面有一個(gè)10歲的女兒和一個(gè)7歲的兒子。回想起老三的出生吳秋花一肚子苦水：婆婆患有嚴(yán)重腎病不僅每星期要做三次血液透析，還要常年吃藥，家里的日子十分艱難，生下一男一女兩個(gè)孩子后，吳秋花就打算結(jié)扎不再要孩子。可在農(nóng)村還是認(rèn)為男孩多家族就旺，而且在他們村子好多人家都有兩三個(gè)兒子，重病的婆婆和丈夫王泰杰一定要她再生個(gè)兒子，拗不過婆婆和丈夫的吳秋花2015年5月生下了老三小桂泳。
兒子生下來后粉嫩嫩胖嘟嘟，特別招人喜愛，吳秋花倒也滿心歡喜，丈夫和婆婆更是高興得合不攏嘴，可這份幸福太短暫了！2015年11月剛滿五個(gè)月的小桂泳突然連續(xù)多天高燒不退，面色蒼白，全身抽搐、嘴唇發(fā)紫，在茂名醫(yī)院住進(jìn)ICU緊急搶救之后被確診患有重型地中海貧血。醫(yī)生說這是一個(gè)非常嚴(yán)重的病要一輩子輸血，一家人當(dāng)時(shí)就被這個(gè)可怕的消息嚇懵了，妻子更是后悔當(dāng)初態(tài)度不堅(jiān)決，生下這個(gè)老三讓他來到人世間受罪。
重型地中海貧血，如果不及時(shí)治療會(huì)有生命危險(xiǎn)，及時(shí)輸血才能保證5個(gè)月大的小桂泳正常生長(zhǎng)發(fā)育。5個(gè)月的小桂泳在襁褓中還沒來不及好好看看這個(gè)美好的世界，就在父母的陪伴下開始了輸血續(xù)命之路，開始是30天一次，后來是20天一次，而現(xiàn)在差不多10天就得輸一次，隨著輸血的用量和密度的上升每個(gè)月的輸血費(fèi)用也越來越大，家里越來越承受不了，聰明的小桂泳知道只有輸血才能活命，輸血時(shí)總是很聽話，一個(gè)人乖乖地坐著不吵不鬧。
小桂泳最怕村子里的小伙伴看不起他不跟他玩，有時(shí)他跑到孩子堆里去玩，一些調(diào)皮不懂事的孩子會(huì)嘲笑他是“吸血鬼”，在農(nóng)村人看來“鬼”是最可怕的，聽到小伙伴這樣罵自己小桂泳嚎啕大哭起來，而每當(dāng)這時(shí)媽媽吳秋花都是心如刀絞，她只能什么也不說默默把兒子抱回家安慰?jī)鹤印?/p>
地中海貧血是一種由基因缺陷引發(fā)的遺傳性疾病，雖然難治但可以預(yù)防，只要做好婚前檢查和產(chǎn)前檢查是可以排除并預(yù)防的，王泰杰和妻子都是農(nóng)村人文化也不多，他們根本不懂這些，當(dāng)從醫(yī)生口中得知兒子的病可能是他或者妻子遺傳而造成的時(shí)候，王泰杰深深自責(zé)，看到兒子因?yàn)樯眢w不舒服而哭鬧，他抱著兒子后悔甚至痛恨自己把兒子帶到這個(gè)世界，卻沒有給他一個(gè)健康的體魄。
由于長(zhǎng)期輸血孩子身體里的鐵增高，不及時(shí)排除會(huì)對(duì)身體造成嚴(yán)重的傷害，1歲左右時(shí)吳秋花就開始學(xué)著自己在家里用微量泵給兒子去鐵胺，去鐵藥物價(jià)格昂貴，效果好的去鐵藥“恩瑞格”一盒就要2000元，小桂泳現(xiàn)在每個(gè)月要用2-3盒，但這種藥不在醫(yī)保的報(bào)銷范圍，一個(gè)月輸血加上去鐵的治療費(fèi)要七千多元，而這時(shí)孩子的奶奶腎病也突然加重又住進(jìn)醫(yī)院進(jìn)行了切除手術(shù)，婆孫兩個(gè)重病一起襲來，就像兩座大山幾乎要壓垮這個(gè)家。
更可怕的是由于輸血次數(shù)增多以后，小桂泳竟然對(duì)外輸進(jìn)來的血產(chǎn)生了抗體，輸血后出現(xiàn)了不明原因的溶血，需要吃激素來抗溶血，血色素反而掉得更快，甚至很多次輸血都是無效的，有時(shí)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院根本找不到可匹配的血用，必須到廣州深圳等更大的醫(yī)院去尋找適合的血袋輸血，孩子也常常因?yàn)闆]有錢不能及時(shí)輸血或輸血無效免疫力下降而引起感冒發(fā)燒甚至感染，圖為小桂泳因感冒發(fā)燒做霧化治療。
移植是徹底治愈地中海貧血的唯一方法，尤其對(duì)于小桂泳因?yàn)槌霈F(xiàn)了溶血現(xiàn)象，移植更是迫在眉睫！經(jīng)過檢測(cè)哥哥王桂洪與小桂泳配型成功，小桂泳通過移植哥哥的造血干細(xì)胞將永遠(yuǎn)擺脫輸血排鐵續(xù)命的日子，聽到這一消息王泰杰夫妻激動(dòng)得落淚，他們仿佛看到了黎明的曙光，小桂泳終于有救了！3歲的小桂泳看到爸爸媽媽那么高興，知道自己今后再也不用扎針輸血了，小家伙不顧身上還綁著去鐵的微量泵，神氣的給我們擺出了一個(gè)勝利的姿勢(shì)。
醫(yī)生告訴他們移植費(fèi)用需要35萬，仿佛一盆冷水把夫妻倆剛剛?cè)计鸬南Ｍ麧矞?。孩子前期治療已?jīng)用去20多萬，而母親這么多年治療腎病也用去了十幾萬，還有兩個(gè)孩子讀書，妻子在家里照顧老人帶孩子無法工作，平時(shí)一家人就靠王泰杰開三輪車和裝卸貨物的收入過日子，而這個(gè)收入還不是十分穩(wěn)定，給婆孫兩個(gè)重病人治病家里早已一貧如洗，靠借債和低保度日，可孩子的移植卻不能再拖，王泰杰瘋狂地加班干活，常常累得癱坐在卸貨的瓷磚上。
吳秋花雖然埋怨丈夫不該要她生下小兒子，但看到兒子生病以后，丈夫累死累活一天加班十幾個(gè)小時(shí)，而因?yàn)闆]什么文化干的又都是搬運(yùn)之類的苦力活，十分心疼，擔(dān)心他這個(gè)頂梁柱倒下家里就會(huì)徹底完了，她也到附近的工廠接了一些手工活兒，帶著三個(gè)孩子一起在家里做，多少也可以掙點(diǎn)錢補(bǔ)貼家用，小桂泳知道爸爸媽媽為了給自己治病花光了家里的錢，還借了別人好多錢，懂事的他也跟著哥哥姐姐一起很認(rèn)真地給媽媽幫忙。
命運(yùn)就是這樣的捉弄人，就在一家人想方設(shè)法給小桂泳籌借移植費(fèi)的關(guān)口，受盡腎病折磨二十多年的奶奶卻在五月份病情加重而離世，這真是雪上加霜！王太杰深深內(nèi)疚，他知道母親后來為了給孫子省錢再也不肯醫(yī)治才走得這么早，母親的安葬又用去了部分錢，原定于7月份的移植只能推遲到8月底，兒子現(xiàn)在面臨著生死考驗(yàn)，他們剛剛送走一位親人，不想因?yàn)橐浦操M(fèi)用再失去自己的另一位親人。
圖文源自騰訊網(wǎng)
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