家長們不再寄情于徹底治愈自閉癥，而是集中精力幫娃干預(yù)，可干預(yù)到什么結(jié)果才算成功，障礙與健康的界限在哪里？自閉癥孩子最好的未來是什么樣？
醫(yī)學(xué)界對此問題有何認識，家長的想法又是怎樣的？會和自閉癥人士一致嗎？
大米和小米話題征集#如何定義自閉癥孩子的成功#收集了近百位家長的心聲。
下期我們將繼續(xù)帶來研究人員和自閉癥人士的最新討論。
他們認為自閉癥干預(yù)的成功是——
36.62%的人認為
能自由地享受生命就是成功
@彭X
我的兒子今年4歲，經(jīng)過兩年科學(xué)干預(yù)，已經(jīng)逐漸擺脫了典型自閉癥特質(zhì)，現(xiàn)在就像一個有些偏執(zhí)的普通小朋友。
我希望他能保持自己的性格特點，保留獨特的標簽，無憂無慮地和普通小朋友一起接受教育，健康成長，學(xué)習(xí)更多生存技能；
我希望他用自己的方式叩問世界，長大后不像大多數(shù)人一樣惶惶終日；
我希望他能找到自己存在和前進的價值，甚至有一個卓越的未來；
我也希望他能感受到身邊人的情感，體會到世界快速的變化，嘗遍人生百味。
他馬上要上幼兒園了，懂規(guī)則秩序，有強烈的交友動機，遇到困難和危險會主動求救。
雖然他很膽小，但我希望他能張開翅膀主動迎接風(fēng)雨，我們會永遠當(dāng)他最堅強的后盾，陪著他練就一雙屬于自己的最強的翅膀。
@付XX
我兒子墨墨今年15歲，2歲多被確診為精神發(fā)育遲滯和自閉癥傾向，在機構(gòu)干預(yù)過一段時間，之后一直在普通幼兒園和普通學(xué)校接受教育。
但最近，他在學(xué)校因為愛摸女生頭發(fā)，勸退了。我又幫他聯(lián)系了一個烘培學(xué)校，過段時間就可以去學(xué)習(xí)。
曾經(jīng)有個醫(yī)生讓我放棄默默，我很絕望，只敢把干預(yù)目標定為教會他吃喝拉撒睡。
現(xiàn)在他遠遠超出了預(yù)期，學(xué)會了買菜，做飯，洗澡，洗衣服，還可以獨立出行，在偌大的西安城，他可以自己倒兩次公交、兩次地鐵去上課。
我未來的目標是，在他滿18歲后，給他開個彩票店（他對數(shù)字特別感興趣）。
過年前，他參加了一個機構(gòu)舉行的冬令營，在志愿者的帶領(lǐng)下獨立出省游，他特別高興。他喜歡和同齡人在一起，希望陜西也能有大齡青年機構(gòu)，給自閉癥青年們多創(chuàng)造一些適應(yīng)社會的機會。
@X莉
我兒子今年10歲，正在讀小學(xué)三年級。因為他的能力水平至少落后同齡人3年，所以他在班里學(xué)業(yè)水平一般，除了英語，其他單科成績頂多不過50分。但這并不是我最在意的，我更希望孩子的精神和心理狀態(tài)能夠健康發(fā)展。
最近兒子似乎遇到一些問題，害怕別人關(guān)注他，害怕家人不喜歡他。我很想幫他，但我缺乏心理學(xué)知識，精力也有限，很多時候都感覺心力交瘁，疲憊不堪。多么希望在我最無助最累時，有人能夠幫幫我！幫幫孩子！
28.17%的人認為
能在社會的支持下獲得生活穩(wěn)態(tài)就算“成功”
@高X
自閉癥人士的康復(fù)，不只是個體的康復(fù)問題，而是一個社會問題。
我們不僅要支持孩子，更要支持整個家庭和社會建設(shè)：讓自閉癥家庭擁有健康正常的生活狀態(tài)，讓社會對自閉癥群體有正確的認識。
有良好的支持環(huán)境，自閉癥人士才能在科學(xué)的康復(fù)干預(yù)中越來越好，才會有所謂的“成功”。
@XX敏
自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，就算經(jīng)過多年訓(xùn)練干預(yù)，成長也可能極其緩慢，要恢復(fù)成普通人簡直難于上青天。
不管程度輕重，他們都會有不同程度的溝通障礙，而社會的接納、支持和關(guān)愛，環(huán)境的支持，既會影響他們的融合，也會影響他們成人后的職業(yè)建設(shè)。
我兒子今年19歲，屬輕度自閉癥，生活基本能自理，正在某職業(yè)技能學(xué)校學(xué)習(xí)，希望他在兩三年內(nèi)實現(xiàn)就業(yè)。
@張XX
我的女兒能勝任簡單的需求性溝通，目前我在全職帶她，半天普通幼兒園學(xué)習(xí)，半天家庭干預(yù)，我們很希望她1年后能成功入讀普校。
如果學(xué)校能為她提供個性化的融合支持，專業(yè)化的特教資源，我相信日后她能實現(xiàn)生活自理，也能在社會上做些簡單的服務(wù)性工作，找到自己的價值。
但如果沒有恰當(dāng)?shù)闹С?，她最壞的結(jié)果就是只能居家生活自理。
@顧X
我家孩子還小，目前屬于高功能，但不知道以后會發(fā)展成什么樣，也不知道能不能正常入學(xué)，就業(yè)。
如果不能完全獨立，希望社會能給予支援，輔助他工作生活，畢竟我們作為父母也不能陪他一輩子。
也希望社會對自閉癥人士多一些了解和包容，這樣也能減少孩子情緒和行為問題。
22.54%的人認為，
成功，取決于個體和治療方案
@蘇X
我的侄兒是高功能，智商110多分，繪畫很棒。從2018年干預(yù)至今，我深切體會到，提升情緒和自理能力才是他干預(yù)的重心，能有效控制情緒，能做到生活自理，孩子才有機會融入社會。
所以我會經(jīng)常和哥哥嫂嫂帶著侄兒去融合，跟普通小朋友一起畫畫，一起玩耍。也希望能幫助侄兒提升繪畫技巧，讓他有更多融入社會的可能。
@XX云
我希望孩子的能力越來越好，也希望去服務(wù)窗口辦事時能被理解，生個自閉癥孩子，不是我們故意要給國家、社會制造麻煩。
@馬X
孩子今年4歲，正在機構(gòu)和家庭做干預(yù)，目標是情緒穩(wěn)定、生活自理，成年后即使無法就業(yè)，也至少要可以獨立生活。
自閉癥干預(yù)的“成功”還有這些可能
@吳XX
我的兒子是阿斯伯格綜合征，今年20歲，目前休學(xué)在家，但他非常想回到學(xué)校。
孩子目前的目標是減肥和管理好皮膚問題，我很支持他的想法，也在努力配合。
相較于上學(xué)，我更傾向于幫他創(chuàng)造可以良好的工作環(huán)境，讓他在謀生的同時，也能得到更多理解、支持和建議。也希望有更多社會宣導(dǎo)，讓大眾認識和了解這個群體。雙方不斷努力，讓自閉癥人士真正成為人群的一份子。
@胡XX
我家老大今年7歲，因為早產(chǎn)，肺未發(fā)育好，大腦缺氧，后來被診斷為自閉癥。
3歲前，我們一直在二線城市自費做一對一康復(fù)，經(jīng)過干預(yù)，他能聽懂很多指令。3歲后，我們回到家鄉(xiāng)，參加了政府提供的免費干預(yù)，但由于師資力量薄弱，老師專業(yè)知識不足，教學(xué)效果不佳，孩子現(xiàn)在屬于放任自流的狀態(tài)。
我們對他的期待是能生活自理，情緒和睡眠穩(wěn)定，和家人相伴，平平安安地過好這一生。
寫在后面
正如每個普通人對自己成功有不同定義，每個家長對孩子的未來也有不同的設(shè)想，不同的期望。
可能每個自閉癥孩子家長都曾想過，有一天孩子能擺脫自閉癥特質(zhì)，達到普通人的水平。
但疾病、殘障與健康之間存在明顯的界限嗎？
世界衛(wèi)生組織制定的國際功能殘疾與健康分類（ICF），提供了一種新的理論和應(yīng)用模式，即從動態(tài)的生物-心理-社會角度來理解功能和殘疾。
ICF指出，殘障不是少數(shù)人面臨的挑戰(zhàn)，而是健康的不同狀態(tài)，每個人都可能因健康程度下降，無法應(yīng)對特定環(huán)境中的一些事。
殘障也并非一個單獨的概念，而是人與環(huán)境相互作用的結(jié)果。
落實到自閉癥孩子的干預(yù)，就是需要綜合評估個人情況與環(huán)境因素，不僅要提升孩子個人的能力，還要考慮孩子所處的組織、社區(qū)、社會等多層面的適應(yīng)性。
鄒小兵教授認為，良好的社會環(huán)境和科學(xué)接納可以實現(xiàn)自閉癥人士的理想穩(wěn)態(tài)，大米和小米致力于此。
聯(lián)系客服
