最近我們陸續(xù)采訪了在以琳早期畢業(yè)的幾位孩子的媽媽，她們的孩子都不是高功能，可能注定要帶著特殊的孩子過(guò)不一樣的人生。
但是她們沒(méi)有氣餒，不等不靠，聯(lián)合當(dāng)?shù)氐募议L(zhǎng)，成立家長(zhǎng)組織，在陪伴中相互學(xué)習(xí)共同成長(zhǎng)，為孩子們爭(zhēng)取有利資源和幫助，提升心智障礙孩子的生命尊嚴(yán)和生活品質(zhì)，以生命影響生命，影響和支持了越來(lái)越多這樣特殊的家庭，成為最有力的推動(dòng)者。
新年伊始，我們鼓勵(lì)家長(zhǎng)們能學(xué)習(xí)她們，勇敢地站出來(lái)，一起為我們的孩子爭(zhēng)取更有尊嚴(yán)的生活。
作者｜帥文媽 采訪｜大黃蜂
（唐山藍(lán)鳳凰心智障礙者幫扶中心副理事長(zhǎng)）
2016年春節(jié)前夕，我可愛(ài)的二公子文文檢查出問(wèn)題，去了幾家醫(yī)院，醫(yī)生都說(shuō)，這孩子不是語(yǔ)言問(wèn)題，你最好去篩查一下自閉癥！晴天霹靂一般！
這是我最怕聽(tīng)到的信息，比9年前大兒子帥帥被北醫(yī)六院診斷為典型自閉癥時(shí)更難受！其實(shí)，我早就心生疑竇，只是認(rèn)為已經(jīng)足夠倒霉的人生不會(huì)再有波動(dòng)，始終不敢往這方面想。現(xiàn)在知道了，更加可怕的是上天在你滿懷喜悅想松口氣時(shí)，再送你一個(gè)星兒！那種賭輸了人生的感覺(jué)，可以摧毀一個(gè)人所有關(guān)于活著的勇氣！我反復(fù)的問(wèn)自己，是應(yīng)該一走了之，還是繼續(xù)活下去？
最后，看到兒子那可憐的眼神兒，我打敗了內(nèi)心的懦弱。我用了一周的時(shí)間進(jìn)行自我調(diào)整，然后開(kāi)始孩子的干預(yù)訓(xùn)練。
2009年大兒子帥帥在以琳訓(xùn)練過(guò)，我還是最信任以琳。當(dāng)時(shí)排以琳要等兩年，我就先在本地給文文報(bào)了一家訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，我一邊帶他訓(xùn)練一邊積極地從以琳論壇里學(xué)習(xí)干預(yù)知識(shí)。
（兄弟倆）
在文文訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)，有一間辦公室叫“家長(zhǎng)互助會(huì)”，每周有家長(zhǎng)培訓(xùn)，這里的培訓(xùn)除了講教育訓(xùn)練技術(shù)，還給家長(zhǎng)做心理疏導(dǎo)，融合教育指導(dǎo)，還會(huì)走出校園，到社會(huì)上做許多親子活動(dòng)。
后來(lái)，我才知道，這是一個(gè)由機(jī)構(gòu)提供場(chǎng)地和人員支持、由某些公益組織提供資金支持的家長(zhǎng)互助會(huì)，主要的功能是帶領(lǐng)家長(zhǎng)從迷茫中走出來(lái)。家長(zhǎng)互助會(huì)對(duì)于當(dāng)時(shí)深深陷入迷茫之中的我，就好像有人輕輕地拍了拍我的肩膀，給與我?guī)椭?，里面不僅有安慰，有理解，還有接納與鼓勵(lì)！與這些有相同經(jīng)歷的家長(zhǎng)在一起，我的心情特別放松，可以完全不用防備周圍犀利而怪異的目光，不用擔(dān)心因?yàn)楹⒆痈鞣N突發(fā)狀況而變得尷尬無(wú)比，不用害怕孩子會(huì)受到各種不公平待遇甚至欺侮。
可能是我經(jīng)常和家長(zhǎng)們分享教育心得、開(kāi)導(dǎo)和鼓勵(lì)新家長(zhǎng)、在活動(dòng)中愿意協(xié)調(diào)各種事務(wù)，許多家長(zhǎng)都很信任我，愿意和我傾訴，他們不僅叫我“帥文媽”，干脆直接叫我“霞姐”。2016年家長(zhǎng)互助會(huì)換屆選舉時(shí)，大家舉手表決，我就稀里糊涂地被推選為家長(zhǎng)互助會(huì)的理事了。
其實(shí)早在2009年，唐山心智障礙者家長(zhǎng)互助會(huì)就具備了雛形。2014年，在全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟的指導(dǎo)和見(jiàn)證下，由3位媽媽發(fā)起、60位家長(zhǎng)響應(yīng)，成立了家長(zhǎng)互助組織。2016年在我擔(dān)任理事的時(shí)候，已經(jīng)有120多個(gè)成員家庭了。
進(jìn)入了家長(zhǎng)組織，讓我突然感覺(jué)到心靈有了歸屬，這就是我一直在尋找的可以抱團(tuán)取暖的心靈港灣！
回想2009年，因?yàn)樘粕奖镜貙?duì)殘疾兒童的教育及福利政策的現(xiàn)狀令人堪憂，我根據(jù)以琳論壇上各地家長(zhǎng)提供的信息，向唐山市政協(xié)代表提交了一份《關(guān)注自閉癥兒童成長(zhǎng)，共建和諧幸福之都》的建議，想找一些志同道合的家長(zhǎng)聯(lián)名去提交。但與家長(zhǎng)們溝通了一個(gè)月，沒(méi)有一個(gè)本地的家長(zhǎng)愿意在這份建議上簽字。大家說(shuō)，和政府反映什么呢？訓(xùn)練孩子還忙不過(guò)來(lái)！而且就算你反映了，政府哪有空理你？如果那時(shí)我就知道有“互助會(huì)”該多好！
2010年我又將這個(gè)主題寫(xiě)成論文，入選了“中國(guó)孤獨(dú)癥人士社會(huì)保障大會(huì)”。應(yīng)中國(guó)殘聯(lián)邀請(qǐng)，參加了4月2日在北京舉行的大會(huì)。我榮幸地見(jiàn)到了我兒時(shí)就開(kāi)始崇拜的偶像、時(shí)任殘聯(lián)主席張海迪女士。在她熱情的鼓舞下，我更加堅(jiān)定了生活的信心，增加了無(wú)比的力量。
看著海迪主席燦爛而平易近人的美麗笑容，聆聽(tīng)她溫暖的鼓勵(lì)，我想：我能從陰霾的日子中走出來(lái)，是因?yàn)槲矣龅搅藷o(wú)數(shù)的好心人，他們將一千只手伸向了我，才讓我的道路一直充滿陽(yáng)光。我必須把這份愛(ài)與力量傳遞下去!
家長(zhǎng)互助會(huì)讓我有了一個(gè)可以將愛(ài)傳遞下去的平臺(tái)！
2016年末，我們100多個(gè)家庭聯(lián)名給市長(zhǎng)寫(xiě)了一封關(guān)于融合教育的信，雖然政府也未給出令我們滿意的答復(fù)，但是，星兒家長(zhǎng)已經(jīng)不再沉默和躲閃了，家長(zhǎng)的權(quán)利意識(shí)已經(jīng)提升了許多！這就是家長(zhǎng)組織的力量！
當(dāng)時(shí)家長(zhǎng)互助會(huì)的辦公地點(diǎn)在機(jī)構(gòu)里，平時(shí)經(jīng)常要占用機(jī)構(gòu)里的各種資源，為了各自更好的發(fā)展，2017年元月，我們的家長(zhǎng)互助會(huì)正式更名為“唐山藍(lán)鳳凰心智障礙者家庭支援中心”，辦公地點(diǎn)也從機(jī)構(gòu)分離出來(lái)，幾位骨干家長(zhǎng)眾籌資金，咬牙在城鄉(xiāng)結(jié)合部租了一套六十多平米的兩居室，作為辦公室兼活動(dòng)室。
于是，我們開(kāi)始艱難地拓展新的社會(huì)資源。
唐山市路南區(qū)藍(lán)鳳凰心智障礙者幫扶中心（簡(jiǎn)稱唐山藍(lán)鳳凰）麻雀雖小五臟俱全，由理事會(huì)負(fù)責(zé)管理，下設(shè)七個(gè)事務(wù)部。11月前，除了部分志愿者，這些工作都是由家長(zhǎng)義務(wù)擔(dān)任。
藍(lán)鳳凰現(xiàn)在有180個(gè)會(huì)員家庭，家庭中一般是有一個(gè)或兩個(gè)年齡在4-24歲的心智障礙的孩子，其中70%為自閉癥孩子，其他為腦癱、發(fā)育遲緩、唐氏綜合征等障礙的孩子。
藍(lán)鳳凰取意唐山的城市吉祥物鳳凰，我們希望用唐山特有的城市品格——鳳凰涅槃的精神，為這些折翼的天使重新打造一個(gè)美好世界。鳳凰呼之欲出的騰飛狀態(tài)，寓意我們的孩子也同樣渴望走出自己的小天地，融入主流社會(huì)，與普通孩子一樣共享美好的陽(yáng)光。
我們的藍(lán)鳳凰幫扶中心為心智障礙者及其家庭提供各類服務(wù)，調(diào)查研究、會(huì)員培訓(xùn)、心理輔導(dǎo)、科普宣傳、社會(huì)倡導(dǎo)...還有目前正在實(shí)施的項(xiàng)目：融合中國(guó)趾印計(jì)劃、生活結(jié)構(gòu)化公益課堂、快樂(lè)融合行活動(dòng)營(yíng)、社區(qū)融合活動(dòng)、親子藝術(shù)團(tuán)及親子愛(ài)跑團(tuán)、手工坊等。
目前，藍(lán)鳳凰的活動(dòng)經(jīng)費(fèi)來(lái)自大型項(xiàng)目（如中國(guó)扶貧基金會(huì)善行者、融合中國(guó)趾印計(jì)劃、融合中國(guó)快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)）的資金支持、家長(zhǎng)眾籌、社會(huì)捐助（多為物品形式）等?；顒?dòng)的組織與服務(wù)人員統(tǒng)稱為“藍(lán)鳳凰志愿者”，既有心智障礙孩子的家長(zhǎng)，也有高校學(xué)生、公益團(tuán)體、愛(ài)心團(tuán)隊(duì)和社會(huì)志愿者。
（社區(qū)活動(dòng)）
每一個(gè)心智障礙的孩子都是被命運(yùn)剪掉翅膀的天使，我們藍(lán)鳳凰希望，為他們接上翅膀，重新起飛。重新起飛，聽(tīng)起來(lái)多么美好，做起來(lái)何等艱難！
一、快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)，重拾快樂(lè)
我們服務(wù)的都是大齡星娃，許多家長(zhǎng)早已在日復(fù)一日的挫敗中被打磨得無(wú)棱無(wú)角，甚至有的放棄了星娃的教育培訓(xùn)。他們想走出來(lái)，想實(shí)現(xiàn)生活常態(tài)化，但實(shí)在沒(méi)有勇氣?？粗粋€(gè)個(gè)已經(jīng)顯得麻木的面孔，聽(tīng)著一個(gè)個(gè)令人心酸的故事，實(shí)在令人焦急。我們申請(qǐng)到“全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟”的公益項(xiàng)目——快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)，幫助家長(zhǎng)們放松自我，帶著家長(zhǎng)首先走出家庭，走向自然。
快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)至少每月組織一次，滑雪、爬山、踏青、夏令營(yíng)、踢足球....我們參加了“7.28環(huán)南湖半程馬拉松”，藍(lán)鳳凰向馬拉松協(xié)會(huì)發(fā)出為心智障礙孩子縮短賽程的申請(qǐng)，組委會(huì)被感動(dòng)了，專門(mén)開(kāi)辟了5公里迷你賽道。我們報(bào)名參加的七十多個(gè)家庭全部堅(jiān)持跑完全程，拿到完賽獎(jiǎng)牌！
組織六百人參加的“點(diǎn)亮藍(lán)色*關(guān)愛(ài)自閉癥兒童夜晚跑”，從體育公園跑到銀泰城，一路藍(lán)光閃爍，讓每一束關(guān)注的目光感受到我們的存在…….
從快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)項(xiàng)目開(kāi)始，許多家長(zhǎng)帶著孩子走出了家庭的小天地，相互鼓勵(lì)，相互溫暖，重拾久違的快樂(lè)。家長(zhǎng)心情變得陽(yáng)光了，帶孩子的心情也變得積極了。
二、殘健融合——親子愛(ài)跑團(tuán)和親子藝術(shù)團(tuán)
藍(lán)鳳凰的活動(dòng)室靠近南湖生態(tài)公園。我們的活動(dòng)室空間有限，于是我們把孩子們帶到南湖附近慢跑鍛煉，或進(jìn)行親子藝術(shù)團(tuán)的排練。現(xiàn)在，社區(qū)里的很多爺爺奶奶叔叔阿姨都認(rèn)識(shí)我們，也慢慢理解我們，喜歡我們。還有不少人看到我們陽(yáng)光的樣子，就把有心智障礙的親朋好友帶到我們這里來(lái)，讓他們也有機(jī)會(huì)走出家庭，讓家長(zhǎng)也像我們一樣，快樂(lè)走出家庭，走向普通環(huán)境。
我和家長(zhǎng)領(lǐng)袖齊老師，為了給孩子們創(chuàng)造融入社區(qū)的機(jī)會(huì)，以“藍(lán)媽媽”的身份，去社區(qū)當(dāng)普通志愿者，慰問(wèn)孤寡老人和截癱病人，把藍(lán)鳳凰介紹給他們，爭(zhēng)取社區(qū)書(shū)記的支持?，F(xiàn)在，我們服務(wù)的十多個(gè)社區(qū)，已經(jīng)非常樂(lè)于接受我們，并愿意為我們提供活動(dòng)場(chǎng)地。
于是，星兒們也成為小小志愿者，去慰問(wèn)社區(qū)中的弱勢(shì)群體，并為他們表演節(jié)目，把快樂(lè)帶給他們。我們還參加了許多社區(qū)的聯(lián)歡會(huì)，得到了越來(lái)越多的掌聲和支持，讓殘健融合逐漸變成事實(shí)。
經(jīng)常聽(tīng)到大家說(shuō)：看看藍(lán)鳳凰的家長(zhǎng)，他們用積極的心態(tài)，帶領(lǐng)孩子們唱歌跳舞，真不容易啊！要支持他們！也要讓我們的孩子看看他們是怎樣努力的！
是的，生命以痛吻我，我報(bào)生命以歌！我們積極樂(lè)觀的態(tài)度打動(dòng)了一位志愿者。2017年7月13日，他向“唐山市福星杯民間才藝大賽”的導(dǎo)演組推薦我們，讓我們有機(jī)會(huì)與普通群體同臺(tái)演出。我們的打擊樂(lè)節(jié)目《我們?cè)谝黄鸬目鞓?lè)時(shí)光》和情景迷你劇《拉住媽媽的手》還被選入了決賽。
三、生活實(shí)務(wù)訓(xùn)練——為一生奠基
帥帥和另外三個(gè)孩子，每天上午在藍(lán)鳳凰活動(dòng)室，進(jìn)行訓(xùn)練。有常識(shí)課、手工課、藝術(shù)素養(yǎng)課、個(gè)人工作系統(tǒng)、家政訓(xùn)練等。下午，會(huì)有更多的孩子來(lái)參加活動(dòng)。周一下午去民樂(lè)團(tuán)劉老師家學(xué)習(xí)打擊樂(lè)；周二和周四，社區(qū)融合；周三和周五，國(guó)學(xué)和親子手工坊。手工坊的產(chǎn)品，如手工香皂、串珠作品、手繪包包等會(huì)在朋友圈推廣，或去公共場(chǎng)合義賣(mài)。售賣(mài)所得直接投入到藍(lán)鳳凰的活動(dòng)經(jīng)費(fèi)。
帥帥是個(gè)能力很弱的孩子，但在這種結(jié)構(gòu)化的訓(xùn)練之下，他的情緒比較穩(wěn)定，也能跟隨大部分的訓(xùn)練內(nèi)容，尤其是能做不少的家務(wù)活兒。每天飯后，我和奶奶就坐到客廳看電視，他能在視覺(jué)支持下，完成餐后整理的一系列工作。閑暇時(shí)光，他還能安靜地做鉆石畫(huà)、玩電腦拼圖、搓玉米等。
四、社會(huì)倡導(dǎo)——我們期待“被看見(jiàn)”
不是不人道，而是不知道；不是不理解，而是不了解。
只要給我們機(jī)會(huì)，我們就會(huì)宣講！向公眾普及自閉癥的常識(shí)；告訴唐山的人民，我們周圍有這樣一個(gè)需要幫助的群體；告訴大家，有一個(gè)叫藍(lán)鳳凰的家長(zhǎng)組織，在不屈不撓地與命運(yùn)斗爭(zhēng)；告訴大家，障礙群體最需要的是被了解、被理解和被包容，能為他們創(chuàng)造一個(gè)平等接納的融合環(huán)境，是對(duì)他們最大的支持！
我們的孩子也是“活廣告”，他們也作為小小志愿者，到社區(qū)獻(xiàn)愛(ài)心，用自己弱小的力量，給更需要關(guān)懷的人帶來(lái)溫暖。尤其是我們藍(lán)鳳凰親子藝術(shù)團(tuán)的孩子們，走到哪兒，演到哪兒，許多社區(qū)的居民都很心疼他們，喜歡他們，也歡迎他們。喜歡現(xiàn)場(chǎng)給別人畫(huà)簡(jiǎn)筆畫(huà)的銳晰，唱歌唱到央視的小旺，喜歡跟人玩“撓撓”的帥帥，義賣(mài)營(yíng)銷冠軍的萱萱，抖空竹的高手旭冉，喜歡美甲的瑤瑤，會(huì)吹陶笛的星安，調(diào)皮可愛(ài)的朵朵，“帥BOY”的三人組琳琳、宏明和冬泉…….
盡管我們還沒(méi)有力量改變政府對(duì)障礙群體的態(tài)度，但是，我們收獲了越來(lái)越多的志愿者\(yùn)愛(ài)心人士、愛(ài)心組織和企業(yè)的支持。在“善行者”成都站和北京站，我們的理事長(zhǎng)齊景芳老師感召了本地的明星企業(yè)家、戶外運(yùn)動(dòng)健將、大學(xué)生干部、醫(yī)療行業(yè)精英，作為隊(duì)員，用行走詮釋融合精神，用行動(dòng)為我們募集快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)的善款，她冒著換個(gè)膝蓋的風(fēng)險(xiǎn)，用生命感動(dòng)了越來(lái)越多的人！
在剛剛結(jié)束的“騰訊99一起愛(ài)”公益日，為讓我們的項(xiàng)目“融合中國(guó)*唐山藍(lán)鳳凰趾印”計(jì)劃能成功實(shí)現(xiàn)，齊老師帶領(lǐng)藍(lán)鳳凰團(tuán)隊(duì)，在二個(gè)月內(nèi)，廢寢忘食地策劃，一家一家的談，感動(dòng)了十幾家愛(ài)心企業(yè)和組織；圈內(nèi)的家長(zhǎng)也自發(fā)進(jìn)行了眾多的“一起捐”。我們的倡導(dǎo)，感召數(shù)以千計(jì)的普通人支持了這個(gè)項(xiàng)目。
成就彼此無(wú)障礙，融合中國(guó)無(wú)限愛(ài)！我們看到融合的大環(huán)境，因?yàn)槲覀兎e極的倡導(dǎo)變得越來(lái)越廣闊；我們聽(tīng)到融合的腳步，因我們的積極倡導(dǎo)而變得越來(lái)越清晰。
作為星兒的家長(zhǎng)，內(nèi)心最柔弱的部分大概就是要面對(duì)“當(dāng)我有一天走了，我的孩子怎么辦”的課題。當(dāng)我進(jìn)入了家長(zhǎng)組織、擁有了藍(lán)鳳凰這個(gè)強(qiáng)大的團(tuán)隊(duì)后，我不再懼怕這個(gè)問(wèn)題。
經(jīng)過(guò)多方努力，藍(lán)鳳凰終于在2017年10月份獲得民政注冊(cè)，擁有了合法身份！
我們一起學(xué)習(xí)國(guó)內(nèi)外大齡心智障礙人士培訓(xùn)與養(yǎng)護(hù)的經(jīng)驗(yàn)，試圖讓這些先進(jìn)理念和做法逐漸變成唐山的本土化。
我們積極參加國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)組織的聯(lián)盟，與兄弟單位相互交流，相互學(xué)習(xí)。現(xiàn)在我們已經(jīng)成為“守望聯(lián)盟”和“融合中國(guó)”的會(huì)員單位，并得到“心智聯(lián)會(huì)”的友好相助。
我們積極地進(jìn)行資源整合。每一位理事會(huì)的成員，都在自己原有的圈子中，尋求不同的社會(huì)資源，讓藍(lán)鳳凰得到更加廣泛的支持，許多愛(ài)心企業(yè)和組織時(shí)常為我們做宣傳，并建立了長(zhǎng)期合作的關(guān)系，三十多個(gè)社區(qū)為我們的藝術(shù)團(tuán)排練和義演提供舞臺(tái)……
我們積極爭(zhēng)取各類大型公益項(xiàng)目的支持。僅2017年，我們通過(guò)參加“善行者（成都站）”和“善行者（北京站）”，籌集快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)活動(dòng)經(jīng)費(fèi)5萬(wàn)多元，通過(guò)參加“騰訊99公益項(xiàng)目”籌集“趾印計(jì)劃”經(jīng)費(fèi)8萬(wàn)多元，這些經(jīng)費(fèi)將?？顚Ｓ?，惠及更多特需家庭，為未來(lái)一年的快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)和趾印計(jì)劃提供了保障。同時(shí)，愛(ài)心企業(yè)和人士也為藍(lán)鳳凰捐贈(zèng)物資和技術(shù)。還有3位愛(ài)心人士為藍(lán)鳳凰發(fā)起了“月月捐”模式，讓公益變成一項(xiàng)常態(tài)事業(yè)。
我們不想坐等，我們想慢慢培養(yǎng)“造血”功能。我們不僅教孩子們制作簡(jiǎn)單的鉆石畫(huà)、串珠工藝品、手工皂、牛軋?zhí)恰⑹止ば↑c(diǎn)心、手繪包包，還在初步嘗試一個(gè)由藍(lán)鳳凰家庭來(lái)經(jīng)營(yíng)的實(shí)體項(xiàng)目——藍(lán)鳳凰媽媽面食坊，其中營(yíng)業(yè)利潤(rùn)的10%支持藍(lán)鳳凰公益事業(yè)的發(fā)展。
盡管目前我們藍(lán)鳳凰的理事會(huì)成員都是特殊孩子的家長(zhǎng)，但我們也希望像普通工作者一樣，可以60歲退休，去世界的各個(gè)角落看一看。于是，我們開(kāi)始謀劃“日間公寓”和“庇護(hù)工場(chǎng)”，并尋找適合的項(xiàng)目。同時(shí)，得到職業(yè)類學(xué)校的技術(shù)支持，我們將從孩子們14歲開(kāi)始，進(jìn)行職前培訓(xùn)。希望有一天，能力好的孩子，可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)甚至是支持性就業(yè)，能力弱的孩子，可以實(shí)現(xiàn)公寓式伙伴生活。
以前，提到孩子的未來(lái)，我一度以淚洗面，或者根本不敢面對(duì)?，F(xiàn)在，我們有一個(gè)團(tuán)隊(duì)，我們一起面對(duì)越來(lái)越棘手的大齡孩子；我們一起用愛(ài)和教育改變孩子的未來(lái)、家庭的未來(lái)，提升孩子們的生命尊嚴(yán)和生活品質(zhì)。
現(xiàn)在，如果有人再問(wèn)我“當(dāng)你有一天走了，你的孩子怎么辦”的問(wèn)題，我將不再懼怕。因?yàn)?，有這樣一個(gè)團(tuán)隊(duì)，我變得踏實(shí)。
心中若有愛(ài)
未來(lái)總有光
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