可愛的鄒教授
大米說
上天讓鄒神遇到大米，才成就了今天的大米。
《大米和小米》的誕生與鄒小兵教授是一個(gè)特殊的緣分。沒有鄒教授九年前和我在診室的相遇，也就沒有我的女兒在這個(gè)圈子里的出現(xiàn)，也就沒有小米這個(gè)我給女兒的筆名，也就沒有后來的《大米和小米》。三年前在騰訊大粵網(wǎng)工作的我，無意中業(yè)余寫了這個(gè)第一個(gè)面向自閉癥等障礙家庭的自媒體號，寫下我女兒和這個(gè)圈子的緣分和故事，就得到了鄒小兵教授持續(xù)不斷的鼓勵(lì)。一篇篇，鄒教授三年來為《大米和小米》獨(dú)家寫下五十余篇精華文章，每一篇都是高閱讀率，篇篇精華，也成為《大米和小米》的靈魂部分。
今天，我們特地整理成集，送給《大米和小米》的讀者，也送給鄒小兵教授，國慶節(jié)快樂，教授！
《大米和小米》之所以有今天在中國發(fā)育障礙群體的獨(dú)特地位，之所以能夠堅(jiān)持科學(xué)，堅(jiān)持客觀，正是背后有鄒小兵，郭延慶，萬國斌等中國一流的專業(yè)醫(yī)生的嚴(yán)謹(jǐn)指導(dǎo)以及監(jiān)督。感謝你們，一路相伴。
文 / 鄒小兵
中山三院兒童發(fā)育行為中心主任
整理 / 當(dāng)當(dāng)
編輯 / 大八
ps:點(diǎn)擊每一篇文章標(biāo)題即可閱讀原文
作為家長和專業(yè)人員
你需要了解的自閉癥科普知識
｜節(jié)選
可以這樣說，有大量的個(gè)案證明，其實(shí)也不僅僅是個(gè)案，也包括一些很嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)研究證明，自閉癥是可以治療的。
如果說在1980年代之前，我們對自閉癥還整個(gè)處于一種全面性悲觀階段的話，到了今天這個(gè)時(shí)候，我們可以這么說：自閉癥不再是一個(gè)不治之癥。
經(jīng)過教育訓(xùn)練，可能還有目前醫(yī)學(xué)不能解釋其他的一些原因，當(dāng)然主要是通過教育訓(xùn)練，有一部分的孩子已經(jīng)夠不上自閉癥，或者自閉癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)了。
即使孩子不是輕度，可能是中度或者重度，同樣也有越來越多慢慢地走向改善和康復(fù)，這種例子絕不是個(gè)案，已經(jīng)很多了，大家對此要有信心。
｜節(jié)選
嚴(yán)格來說，或者按照我個(gè)人的理解，經(jīng)典性自閉癥才算是真正意義的自閉癥！
大多數(shù)癥候群性自閉癥都屬于罕見病，患病率都在萬分之一或者更低，但是由于種類頗多，因此在自閉癥譜系障礙中的總數(shù)可能可以達(dá)到20-30%。其中脆性X染色體綜合征（表現(xiàn)為長臉，長下巴、大耳朵、大睪丸、智力障礙、社交障礙）算是比率較高的。
其他還包括結(jié)節(jié)性硬化（表現(xiàn)為皮膚有特殊的脂質(zhì)瘤和皮膚白斑、智力障礙社交障礙、癲癇、腦內(nèi)有硬化斑）、雷特綜合征……每一種綜合征都有其獨(dú)特的表現(xiàn)。
｜節(jié)選
什么情況下，醫(yī)生會讓你去做基因測試？做基因測試是否是騙錢的？基因測試到底有沒有意義？自閉癥是否確切與基因有關(guān)？
大米：我想問一個(gè)大家都關(guān)心的問題，為什么有的病人到你那里去，你會要求做基因測試？是為了賺錢嗎？
鄒小兵：第一，醫(yī)院不賺錢也是開不下去的。第二，做基因檢測我們還真是一分錢也賺不到。第三，基因檢測主要針對“癥狀性自閉癥”和準(zhǔn)備生第二胎者做。第四，美國現(xiàn)在對自閉癥做基因已經(jīng)越來越普遍了。
大米：那么，自閉的孩子能查出已知基因的比例是多少？
鄒小兵：有10-30%的人可以查出問題。過去是5%，所以我們不推薦，現(xiàn)在有這么多異常，在征求家長意見后，我們覺得可以做。
｜節(jié)選
大米：鄒教授，有研究表明譜系和白血病相關(guān)嗎？這些孩子是有類似的基因缺陷嗎？
鄒小兵：沒有研究證據(jù)表明自閉癥兒童白血病患病率比普通兒童更高。白血病患病率為十萬分之七。美國研究ASD的孩子發(fā)病率是68分之一。
大米：臨床我們可以注意些什么？哪些是白血病的征兆？
鄒小兵：別接觸污染源，例如裝修污染，苯！
大米：有什么異常情況要去檢查。
鄒小兵：反復(fù)發(fā)熱、貧血、出血。
與四十萬網(wǎng)友聊自閉癥（一）：自閉癥認(rèn)識的常見誤區(qū)
｜節(jié)選
在今年的世界自閉癥日上，鄒小兵教授、喜禾爸（蔡春豬）和大米登上網(wǎng)易新聞手機(jī)客戶端，參與了《自閉癥究竟是什么病》的直播訪談。
高峰期，有42萬人同時(shí)在線，看到了我們的對話。謝謝網(wǎng)易，謝謝鄒小兵教授代表的一大批醫(yī)療工作者這樣的付出，謝謝喜禾爸這樣勇敢的家長站出來！
感謝鄒教授和喜禾爸向公眾科普了自閉癥常識，發(fā)出了希望外界關(guān)注自閉癥譜系兒童的就學(xué)、就業(yè)問題的聲音，以及發(fā)起了普通人如何給我們的孩子一個(gè)充滿友善和愛的世界的話題。
我想，這就是《大米和小米》存在的意義吧。
所謂“自閉癥大爆發(fā)”|鄒小兵回應(yīng)尹建莉：我想就自閉癥說幾句話
｜節(jié)選
自閉癥的患病率被夸大了嗎？
自閉癥孩子是因?yàn)榧议L教養(yǎng)不當(dāng)嗎？
中國有自閉癥的流行病學(xué)研究嗎？
如何解釋同一個(gè)家庭孩子雙胞胎也會有認(rèn)是，有人不是，這是怎么回事？
康復(fù)訓(xùn)練會不會讓孩子重上加重，我們怎么看訓(xùn)練機(jī)構(gòu)？
智商測試分?jǐn)?shù)很低，說明這個(gè)自閉癥孩子程度很差？
｜節(jié)選
在標(biāo)準(zhǔn)的智力測驗(yàn)中，患兒的配合是很重要的。如果不配合，所獲得的結(jié)果當(dāng)然會不準(zhǔn)確，多數(shù)顯示為明顯偏低。
我們就有過這樣的案例：第一次測試，孩子不合作，智商只有30，后來經(jīng)過社交訓(xùn)練，孩子一年后再次測試智商，這次合作了，結(jié)果智商140。這不是說明真正的智商提高，而是孩子智商本來就不差，甚至很好，但由于社交差，不合作，導(dǎo)致智商分?jǐn)?shù)低甚至很低。
｜節(jié)選
自閉癥人士的確存在著與普通人不同的感知覺和思維認(rèn)知方式，這些不同的認(rèn)知和思維方式就是患者出現(xiàn)各類癥狀和困難的的心理基礎(chǔ)，但同時(shí)也有一些患者因此會表現(xiàn)出在某些心理范疇內(nèi)的與眾不同但卻優(yōu)秀的能力，例如機(jī)械記憶、音樂、繪畫、藝術(shù)、計(jì)算、數(shù)學(xué)、科學(xué)領(lǐng)域，加以發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)，同樣可以成才！
在自閉癥群體中，有這樣能力的孩子比例不算太低，也許那種超能力（例如斯蒂芬、天寶、畢昌熠等）的自閉癥還是較少，但是擁有比一般普通發(fā)育兒童（NT）更強(qiáng)的音樂美術(shù)藝術(shù)能力的自閉癥孩子可能占自閉癥患者總數(shù)的10%！（我們在國內(nèi)的一項(xiàng)調(diào)查是7%）。
這類現(xiàn)象已經(jīng)有一個(gè)專有名詞，過去叫“智障學(xué)者”，指在個(gè)體多數(shù)發(fā)展領(lǐng)域落后，在某一個(gè)或某一些領(lǐng)域有才能的人士，目前發(fā)現(xiàn)，智障學(xué)者大多數(shù)是自閉癥患者！
點(diǎn)擊閱讀更多關(guān)于鄒教授自閉癥科普文章
自閉癥癥候群｜鄒小兵：脆性X染色體綜合癥的檢測和預(yù)防
關(guān)于自閉癥的診斷
｜節(jié)選
“我手機(jī)電話、短信、微信,80%是要求加號的,現(xiàn)在已經(jīng)非常怕接電話,我一個(gè)星期最多可以看40個(gè)病人,但有時(shí)50個(gè)加號申請都不止?！编u小兵坦言,即使自己每天不休息,不停地接診,仍然看不過來。
他指出,中國病患、家長有個(gè)不好的想法,看病就要找最好的專家,比如看自閉癥就要找鄒小兵看了才叫看病,“這是不太正確的思維方式,比如中山三院有副高、有主治醫(yī)生、住院醫(yī)生等等,他們看自閉癥都已經(jīng)很熟練了,沒必要非要看到哪個(gè)專家才停止看病的步伐。真的不必要從號販子那里花天價(jià)買號,其他醫(yī)生看也是不錯(cuò)的?！?/span>
除了建議要理性看病,鄒小兵還表示,?？瓢l(fā)展人才仍然緊缺,優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)難以滿足患者的要求?！敖窈笠囵B(yǎng)更多醫(yī)療?？迫瞬?才能真正解決看病難。”
｜節(jié)選
大米：你最早確診的孩子是多大？
鄒小兵：八個(gè)月。
大米：??？八個(gè)月？是什么表現(xiàn)會讓你覺得一個(gè)8個(gè)月的孩子不正常？
鄒小兵：他八個(gè)月的表現(xiàn)是“不理不看不笑”，合并重復(fù)性行為。
大米：8個(gè)月會有什么重復(fù)行為？
鄒小兵：看手。
大米：后來這個(gè)孩子怎么樣？
鄒小兵：現(xiàn)在很大了，是嚴(yán)重自閉癥，家長開始不相信，沒有干預(yù)。
｜節(jié)選
如果孩子能摘帽，輸了世界又如何？摘帽是所有ASD家長最大的心愿。摘帽（曾經(jīng)被確診是ASD又被權(quán)威醫(yī)生排除）的孩子到底有多少？聽聽鄒教授和大米的對話吧。
大米：教授，臨床中被您親手摘帽的孩子比例有多大？
鄒小兵：至少有5%。國際上一般認(rèn)為5~25%。其實(shí)現(xiàn)在隨著輕型病例診斷增加，估計(jì)這個(gè)率會增加。
大米：我感覺3歲前的孩子變化大 3歲最終確診的話有點(diǎn)道理。
鄒小兵：任何年齡都可以確診。2013年的標(biāo)準(zhǔn)強(qiáng)調(diào)早期診斷。
｜節(jié)選
美國DSM-5標(biāo)準(zhǔn)的主要制定者之一Catherine Lord，PhD博士說過一段話：2歲之前，我曾經(jīng)漏診了至少一半自閉癥的孩子，包括她這樣對自閉癥這么敏感的人，都會有這么高的漏診率，那種“是自閉癥而不被認(rèn)為是自閉癥”孩子的量是很大的，那種“不是自閉癥而被誤診為自閉癥”孩子的量是非常小的。
點(diǎn)擊閱讀更多關(guān)于鄒教授自閉癥診斷文章
鄒小兵推薦|自閉癥DSM-V診斷標(biāo)準(zhǔn)主要制定人洛德：我至少漏診了一半兩歲以下的孩子
當(dāng)孩子診斷為自閉癥
你需要做的是——
｜節(jié)選
醫(yī)生也許給你講了他的診斷，往往也會告訴你接下來要如何幫助孩子，但是我們一開始并不知道家長回去后是不是會照我們的要求去做，也不是很確定這樣做是不是對這個(gè)孩子很有效。
有些家長會按照我們的要求做，有些家長會按照他自己的想法來做。其實(shí)在自閉癥這個(gè)行業(yè)中，有很多東西的進(jìn)步是我們家長所推動的——在醫(yī)學(xué)疾病治療里面真的很少這樣的情況！是由我們的孩子家長們所推動的事業(yè)進(jìn)步，自閉癥真是特例。
｜節(jié)選
根據(jù)我們多年與自閉癥患兒接觸的感受，提出以下自閉癥教育三原則，其目的和宗旨是為了讓所有的自閉癥兒童能夠像其他普通孩子們一樣，快樂成長。
原則一：理解、容忍、接納和尊重
原則二：適度的改變
原則三：特殊興趣和能力的發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化利用
自閉癥孩子訓(xùn)練就像在黑屏電腦前操作，你需要的是----
｜節(jié)選
一般來說，父母或教育者在教育兒童時(shí)，都希望孩子認(rèn)真跟隨著學(xué)習(xí)，哪怕孩子學(xué)得慢，只要你有所反應(yīng)，有所進(jìn)步，父母大多都會繼續(xù)堅(jiān)持教育；
如果孩子不合作又不專心，似乎又什么都沒有學(xué)進(jìn)去，家長就會失去繼續(xù)教育的動力和興趣，逐漸就會放棄。
對于自閉癥患兒，我們建議家長改變這樣的行為慣性。
孩子跟著你學(xué)，你自然要細(xì)心地教；但孩子即使看上去沒有跟著我們學(xué)，您也還是要繼續(xù)不厭其煩地教，按照既定的方案，該教什么您就教什么，對話、指令、看圖說話、格林童話、認(rèn)字、背詩、英語單詞……
他沒有應(yīng)答，或許只是電腦屏幕上沒有顯示你敲打進(jìn)去的字符，但是可能電腦硬盤上已經(jīng)存儲了你所輸入的信息。
奇跡隨時(shí)可能在下一秒出現(xiàn)。
｜節(jié)選
所以我很強(qiáng)調(diào)：在針對自閉癥孩子的訓(xùn)練中，必須以社交改善為核心（也包括根據(jù)IEP評估所發(fā)現(xiàn)的其他缺陷領(lǐng)域）、以結(jié)構(gòu)化教育為框架，開展有組織有計(jì)劃的干預(yù)（同時(shí)注重隨機(jī)化的訓(xùn)練）、以ABA作為達(dá)成社交改善的干預(yù)的基本手段（并非唯一的手段），在家庭和自然（也包括在機(jī)構(gòu)）生活環(huán)境中隨時(shí)隨地對孩子進(jìn)行訓(xùn)練。
但目前，很多自閉癥訓(xùn)練強(qiáng)調(diào)系統(tǒng)性訓(xùn)練，尤其是注重語言、認(rèn)知、運(yùn)動、生活自理等訓(xùn)練，盡管也說要注重社交溝通訓(xùn)練，但實(shí)際上社會交往干預(yù)還是未被特別強(qiáng)調(diào)，很多家長和一些機(jī)構(gòu)或許還沒有掌握社交溝通訓(xùn)練的具體手段。
｜節(jié)選
《大米和小米》的一篇文章曾報(bào)道過這樣的數(shù)據(jù)：50.4%的孤獨(dú)癥家庭有一人放棄職業(yè)專門早照看孤獨(dú)癥孩子，而在放棄職業(yè)的父母中，媽媽占比90.2%。
如此看來，媽媽辭職似乎成了一個(gè)自閉癥家庭里一個(gè)較普遍的現(xiàn)象。（點(diǎn)擊閱讀：中精協(xié)主席溫洪：這幾組折射中國孤獨(dú)癥群體現(xiàn)狀的數(shù)據(jù)，你要知道）
那么媽媽要不要辭職專門訓(xùn)練孩子？作為醫(yī)生我無法給出肯定或否定的答案，但從我們的角度來看，媽媽或爸爸辭職與否，有以下幾方面的問題是你需要思考的——
點(diǎn)擊閱讀更多關(guān)于鄒教授訓(xùn)練文章：
鄒小兵萬國斌大討論：家長該如何選擇訓(xùn)練地和機(jī)構(gòu)？
我怎么看美國國家自閉癥中心報(bào)告(NSP2)《什么樣的治療對自閉癥譜系兒童有效？》
美國國家自閉癥中心發(fā)布NSP第二版：《什么樣的治療對自閉癥譜系兒童有效？》
鄒小兵教授同5個(gè)譜系孩子的內(nèi)心獨(dú)白：希望你是這樣的父母
當(dāng)孩子診斷為自閉癥
你需要做的是——
鄒小兵寫給自閉癥家庭和社會的呼吁信：任何生命都有活下去的權(quán)利
｜節(jié)選
聯(lián)系客服
