“如果奇跡沒有出現(xiàn),那就去創(chuàng)造一個!”“愿所有人都活得體面、有尊嚴(yán),直面生命的挑戰(zhàn)!”復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科病房走廊,一棵“愛心樹”跟患者說著“悄悄話”。
這是45歲的科室主任成文武的創(chuàng)意。9年前一段赴美培訓(xùn)經(jīng)歷,在他心中埋下一顆投身臨終關(guān)懷公益項目的種子。
他發(fā)起成立終末期癌癥患者臨終心理關(guān)懷項目,帶領(lǐng)志愿者一起為脆弱的生命播撒陽光。2012年至2013年6月,他的志愿服務(wù)時間位列全院醫(yī)護(hù)人員之首。
牽手 走進(jìn)患者心
電飯煲、牙刷牙杯、毛巾臉盆,這是成文武在綜合治療科辦公室的“三件套”。他辦公室?guī)缀蹩傆腥?。進(jìn)出的患者或家屬神色平靜,看不出他們的家庭正在遭遇著巨大的變故。
綜合治療科是腫瘤醫(yī)院針對終末期腫瘤患者實施舒緩(姑息)治療及臨終護(hù)理的特殊科室。這里的患者通常病情重、情緒低落。成文武常對醫(yī)生說:“可能全上海最晚期的病人都在我們科室。如果能做到讓患者安心地離去,讓家屬不哭,我們的工作就算成功了?!?/p>
美國休斯頓MD安德森癌癥中心,全球最具影響力的腫瘤中心,有大量從事臨終關(guān)懷的社會志愿者。成文武2004年在那里培訓(xùn)半年,感同身受:“單靠醫(yī)療技術(shù)減少患者肉體上的痛苦恐怕還不夠,社會志愿者正在扮演非常重要的角色——那就是走進(jìn)患者的心靈?!?/p>
經(jīng)過幾年醞釀試行,綜合治療科于2008年與上海非營利組織——手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心合作,推廣以社會公益力量參與對終末期癌癥患者進(jìn)行臨終心理關(guān)懷及家庭支持的項目。成文武利用業(yè)余時間做起了“導(dǎo)師”。
話療 “愛的書籍”
兩名志愿者和一位老知識分子的故事,給成文武留下難忘的印象。幾年前,兩位女大學(xué)生來到病房,服務(wù)對象是位年逾七旬胰腺癌晚期的老人,醫(yī)生說他只有半個月左右的生命。老先生最愛寫寫弄弄,積累了大量手稿照片。兩位姑娘每周六來和他聊天,她們管這叫“話療”。聊著聊著,老先生說出心愿:要是能把手稿整理裝訂成集,作為他離開人世前留下的“愛的書籍”就好了。(下轉(zhuǎn)A3版)(上接第1版)
姑娘立即行動起來。她們帶上小本子和錄音筆,認(rèn)真做好老先生關(guān)于出集子的囑咐:比如,有些手稿在家里書架的哪一層,有些心得在老先生哪位學(xué)生的手里,有些照片在哪位親屬家中……每周六下午,老先生都伸長脖子往病房門口張望,眼睛里閃著光亮。在次次的期盼和次次的“話聊”中,老先生竟然活了3個月。在他彌留之際,“愛的書籍”初具規(guī)模,姑娘手工線縫裝訂,厚達(dá)200多頁!他,無憾地離去。
兩位姑娘來到追思會現(xiàn)場,將承載老人心愿的集子雙手奉上。親屬們泣不成聲:“生胰腺癌很痛,但我們感覺他心情不錯,每周都有盼頭,走得很心安……”
等你 下班來找我
成文武和志愿者平均一年要“送走”大約70名病人,他們追求的是,家屬在病人離世后能夠找他們繼續(xù)交流內(nèi)心的感受,舒緩內(nèi)心的壓力和情緒。
有一天成文武接到一名男子的電話,他的妻子身患胃癌離世。他說每天看到愛人的遺物,都睹物思人,不能自拔?!澳阆掳嗪髞碚椅野?!”成文武關(guān)切地說。這天,他特地等著男子到來,帶領(lǐng)醫(yī)生志愿者給他做了心理舒緩治療。誰知道,這個治療一做就是3個月。男子說:“老伴走了,但我經(jīng)??梢钥吹侥銈?,每次就像來會老朋友一樣,舒服多了!”
終于,男子再次來到醫(yī)院,平靜地說:“成醫(yī)生,我感覺自己走出來了?!彼f,本想把妻子的遺物燒掉,但是經(jīng)過志愿者的治療,他決定依然留著,“好作個念想”。
成文武說,志愿者會在病人離世后經(jīng)常給家屬打電話、嘮家常,保持聯(lián)系長達(dá)幾年的都有。
別怕 有人陪著你
“人在生命的最后階段,對生命的理解往往比我們想象的更深刻。做臨終關(guān)懷,是對生命的關(guān)懷,讓我和病人、家屬在一起相處,是個彼此療愈的過程?!蓖醅摰囊娊庾屓藙尤?。
70后王瑩是位資深社會志愿者,服務(wù)過一個病人讓她至今記憶猶新。那是一個60歲不到的阿姨,罹患肝癌伴隨嚴(yán)重肝腹水,入院時肚子大得像懷孕七八個月。有一天半夜,阿姨在病房里吃安眠藥自殺,昏迷中被護(hù)工發(fā)現(xiàn),挽回生命。正巧第二天上午王瑩去找她“話療”,知道這事后很震驚,“當(dāng)時我告訴自己,別慌,她需要的是陪伴,是傾聽?!惫唬?,阿姨打開心門:“我聽說生癌會痛死的,我怕痛。再說我不想給家人添麻煩,他們看到我痛苦,比我更痛苦……”
為了更有針對性地用藥以延長生命,醫(yī)生建議做腹腔穿刺檢查,但阿姨固執(zhí)地拒絕,她女兒為此淚水漣漣。王瑩忍不住說:“阿姨,您自殺的勇氣都有,做個穿刺怕什么?”阿姨沉默半晌。王瑩心里直打鼓——這話會不會刺激到她了?時間一分一秒過去……最后,她輕輕地吐出兩個字:“好吧!”
接受了針對性用藥,阿姨在王瑩每周的陪伴下,平靜安詳?shù)厣媪税肽??!皬倪x擇自殺,到選擇治療,她的勇氣讓我震撼。之后我每當(dāng)遇到抉擇問題,總會想起她?!?/p>
記得第一次看到服務(wù)過的病人病床空了,王瑩曾躲到衛(wèi)生間大哭過一場。至今,她在病房看到有床位突然空了,心里還是會一陣緊。
未來 不會再孤獨
“中國人比較忌諱談死亡?!背晌奈湔f,在一些發(fā)達(dá)國家,連小孩子都看死亡教育的繪本書籍,更不要說高校、醫(yī)學(xué)院、社會機(jī)構(gòu)對這個領(lǐng)域的系統(tǒng)研究和廣泛推廣。
“臨終關(guān)懷的志愿服務(wù),是一條艱辛孤獨的道路?!背晌奈湔f,志愿者并不容易堅持,能堅持一年兩年的更寥寥無幾。“不少患者和家屬對志愿者或多或少存在誤解。”
他希望,死亡教育課程能盡快出現(xiàn)在醫(yī)學(xué)院校的課堂上,隨后過渡到其他大專院校,之后普及到社會教育領(lǐng)域,“未來,死亡課應(yīng)該像大眾課程一樣被重視”。最終的目的,是讓社會各階層理解死亡,進(jìn)而理解臨終關(guān)懷。同時,應(yīng)該獎勵從事臨終關(guān)懷志愿服務(wù)的人群,以吸引更多人關(guān)注和投身臨終關(guān)懷的事業(yè)。
“希望有一天,我們前進(jìn)的道路不會再孤獨,越來越多的人理解我們,加入我們,并且堅持走下去?!?/p>
記者 李瑋