如果您是醫(yī)生,請(qǐng)耐心看完這篇文字,您可能會(huì)了解到一些患者真實(shí)的心理和性格特點(diǎn);如果您是一位患者,更請(qǐng)耐心的看完這篇文字,對(duì)于我們患者自己來(lái)說(shuō),疾病的長(zhǎng)治久安,只有好的 藥物,好的醫(yī)生,是不夠的,還要我們自己正確的認(rèn)識(shí)疾病,認(rèn)識(shí)治療 ,建立科學(xué)理性的與疾病 共存的治療觀念——與其說(shuō)是治療觀念,不如說(shuō)是人生觀念。欣凱公司在給我們帶來(lái)愛(ài)若華這樣 好的藥物同時(shí),也給我們帶來(lái)了這樣的先進(jìn)理念。
——題記
上篇
無(wú)法彌補(bǔ)的遺憾
1984年,我14歲,可能因?yàn)榧依锷w新房的時(shí)候,正遇到雨季,所以新房特別潮濕;也可能因?yàn)槲疑蠈W(xué)的路上,在一段很長(zhǎng)的時(shí)間里,每次都需要蹚過(guò)十幾米的水;也可能那年冬季很寒冷,盡管積雪齊膝,可是每天仍然要去上早自習(xí)。我生長(zhǎng)在毗鄰蘭考縣的小村莊,如果想改變與父輩一樣的命運(yùn),那時(shí)候看來(lái),上學(xué)似乎是唯一的出路。
當(dāng)84年夏秋之際,我的右手無(wú)名指出現(xiàn)莫名其妙的腫脹疼痛,然后沒(méi)有多久就消失的時(shí)候,我完全沒(méi)有意識(shí)到類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎這個(gè)可怕的疾病,已經(jīng)選中了我.......此后,就出現(xiàn)很沒(méi)有規(guī)律的全身關(guān)節(jié)的游走性疼痛,每次疼痛時(shí)間并不長(zhǎng),一般兩三天就消失了。而且,一開(kāi)始間隔的距離比較長(zhǎng),有時(shí)候是兩三個(gè)月。我們誰(shuí)都沒(méi)有在意,可是,疼痛的間隔時(shí)間,卻越來(lái)越短,疼痛的強(qiáng)度也越來(lái)越大,右手無(wú)名指的腫脹也變成了固定......到86年春天,我因?yàn)橥忍弁吹靡蝗骋还盏臅r(shí)候,才去醫(yī)院就診,被確診為類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎!
那個(gè)時(shí)候,我和我的父母,其實(shí)都不知道類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎到底意味著什么,只是覺(jué)得是一般的關(guān)節(jié)炎罷了。不知曉類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎到底是一種什么樣的疾病,可能是一個(gè)患者最大的錯(cuò)誤之一。雖然醫(yī)生說(shuō),類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎目前沒(méi)有特效藥,不能根治云云,可是我們毫不在意。直到那些紅紅白白的藥片、膠囊(紅霉素、芬必分、炎痛喜康)吃完了,然而差不多完全沒(méi)有效果;直到使用地塞米松、強(qiáng)的松這些激素,因?yàn)闇p藥造成嚴(yán)重反彈,雖然我剛踏入高中的校門(mén)一周,卻不得不辦理休學(xué),全身關(guān)節(jié)紅腫劇痛,癱瘓?jiān)诖?.....我們才逐漸知道類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎是多么的可怕。
我的父母,為了我的疾病,東奔西走,無(wú)論打聽(tīng)到什么地方可以治療,就不計(jì)路途、金錢(qián)的去那里取藥。一年后,我復(fù)學(xué)了,雖然類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎并沒(méi)有完全控制,雖然我的雙腕已經(jīng)強(qiáng)直。接下來(lái)的日子里,疾病時(shí)好時(shí)壞,我到過(guò)開(kāi)封市的大醫(yī)院,也服用過(guò)多種民間醫(yī)生的藥物。值得特別慶幸的是,高中三年后,我順利的考入了北京的著名中醫(yī)院校。不但實(shí)現(xiàn)了跳出農(nóng)門(mén)的愿望,而且,滿(mǎn)足了自己學(xué)習(xí)中藥制藥的理想——既然西醫(yī)西藥治療類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎沒(méi)有辦法,我就尋求中醫(yī)中藥吧。
大學(xué)四年,我可以在協(xié)和醫(yī)院就診,然而,那時(shí)候免疫抑制劑的治療,被很多人不理解和排斥,特別是中醫(yī)藥背景的人士。在協(xié)和就醫(yī)的時(shí)候,一件事情,讓我印象深刻而且對(duì)我的治療理念,影響深遠(yuǎn)。一位免疫科專(zhuān)家,給我開(kāi)了甲氨蝶呤;在我拿藥的時(shí)候,遇見(jiàn)我的一位高年級(jí)校友,他看見(jiàn)處方很生氣:怎么能使用這么副作用強(qiáng)的藥物,甲氨蝶呤是治療腫瘤的化療藥物!我就沒(méi)有取藥。
直到現(xiàn)在,我都理解和感激那位學(xué)長(zhǎng),因?yàn)樗娴氖菫槲液?,他不能讓他眼中的毒副作用那么?qiáng)的治療腫瘤的藥物,使用在患類(lèi)風(fēng)濕的瘦瘦弱弱的我的身上。盡管,無(wú)論怎么樣的感性關(guān)懷,都不可能代替科學(xué)理性的存在,然而,我們?cè)谝恍r(shí)候,對(duì)于一些科學(xué)理念的接受,的確是需要時(shí)間的。2003年,十余年后,再次有機(jī)會(huì)去協(xié)和就診,新一代的風(fēng)濕免疫科專(zhuān)家,給我開(kāi)的處方,仍然有使用甲氨蝶呤。只是,此時(shí)的我,已經(jīng)被不正規(guī)治療、被類(lèi)風(fēng)濕壞掉了80%的關(guān)節(jié)。我畢竟可以在當(dāng)時(shí)最好的醫(yī)院治療,而且也可以找一流的中醫(yī)專(zhuān)家治療,類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的控制,是比較穩(wěn)定的。但是,大學(xué)期間,我沒(méi)有能建立正確的治療認(rèn)識(shí):類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎作為自身免疫性疾病,正規(guī)系統(tǒng)的治療是根本治療原則。相反,我相信西醫(yī)治標(biāo)不治本,而且副作用強(qiáng)大;我深信以標(biāo)本兼治為宗旨的中醫(yī)藥,是唯一的治愈類(lèi)風(fēng)濕的希望。20多年的治療經(jīng)驗(yàn),卻告訴我,那是一根救命的稻草?,F(xiàn)在,正規(guī)的中醫(yī)和西醫(yī)的認(rèn)識(shí),完全取得了共識(shí):類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎是可以治療、可以控制的,但是,治愈率很低;治愈類(lèi)風(fēng)濕,是中西醫(yī)醫(yī)生們,共同追求的目標(biāo)。正規(guī)的中醫(yī)醫(yī)生,不會(huì)隨便向患者承諾:類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎可以在我手里完全治愈。
96年,我的類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎復(fù)發(fā),那個(gè)時(shí)候,如果,我信任西醫(yī),采取免疫抑制劑控制,我的命運(yùn)可能改寫(xiě),但是,我沒(méi)有去西醫(yī)醫(yī)院。因?yàn)?,在?lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎復(fù)發(fā)的同時(shí),我的右腿出現(xiàn)股骨頭壞死,幾乎所有人都認(rèn)為,是西藥激素的副作用導(dǎo)致的結(jié)果。我去了全國(guó)有名的一家以中醫(yī)中藥為治療特色的民營(yíng)醫(yī)院,在那里的經(jīng)歷,特別強(qiáng)化了我對(duì)類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的恐懼,對(duì)西醫(yī)治療的恐懼。
那里住了很多來(lái)自全國(guó)的類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者、強(qiáng)直性脊柱炎的患者,不少患者,都是晚期。形形色色的關(guān)節(jié)畸形,讓我不寒而栗,我心里再次告訴自己,我要完全治愈類(lèi)風(fēng)濕,我不要和他們一樣!治愈類(lèi)風(fēng)濕,越來(lái)越成為我的頑固的治療夢(mèng)想。如果,一位類(lèi)風(fēng)濕患者,出現(xiàn)了強(qiáng)烈的治愈疾病、擺脫疾病的心理,那么,他很有可能,從此走上殘疾的不歸路——因?yàn)樗麤](méi)有理性去抵抗各種治愈疾病的虛假誘惑,哪怕它只是電線桿上的一張紙。
在2003年以前,我都在盲目追求根治類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的虛幻美景,為此目標(biāo)我孜孜以求,雖百折而不撓。我相信中醫(yī)藥神奇的療效,我相信真正神奇的醫(yī)生,可以回天有術(shù),我排斥正規(guī)醫(yī)生所說(shuō)的,類(lèi)風(fēng)濕一般不能根治的結(jié)論,我相信最有效的治療,可能埋沒(méi)在民間,因?yàn)椤白鎮(zhèn)鳌笔且环N神秘的中醫(yī)傳統(tǒng),有著很多神異的傳奇和傳說(shuō)。雖然,還不至于相信電線桿,但是,我的的確確是在一定理性和知識(shí)的幫助下,盲目地單方面吸收和選擇可以治愈的種種理由——在心理學(xué)上,認(rèn)為這是一種自覺(jué)思維,為了證明自己的論點(diǎn),排斥所有于此相異的證據(jù)。所以,有人說(shuō),最愚蠢的人,是用盡聰明才智,去做錯(cuò)誤的事情。我的治療使用各種中藥治療的宣傳信息:祖?zhèn)髅胤?、?lèi)風(fēng)濕研究所、類(lèi)風(fēng)濕專(zhuān)科、軍隊(duì)類(lèi)風(fēng)濕專(zhuān)家、中醫(yī)藥專(zhuān)利.......諸多名目的各種真的、假的醫(yī)生的藥物,無(wú)論貴賤,我都接受,因?yàn)槲蚁嘈拍切袄碚摗?,我被治本、治愈所迷。然而,治療卻屢治屢敗、屢敗屢殘,雖然我堅(jiān)強(qiáng)地屢敗屢治.....
到了2000年,我的類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎再次嚴(yán)重,嚴(yán)重到第三次癱瘓?jiān)诖病_@時(shí)候愛(ài)若華已經(jīng)問(wèn)世,這時(shí)候我的大部分關(guān)節(jié)還是正常的,然而,我與愛(ài)若華擦肩而過(guò),這次錯(cuò)過(guò),注定了我失去80%的關(guān)節(jié)功能,完全改寫(xiě)了我的命運(yùn)走向。我選擇了一家國(guó)家廣播媒體的醫(yī)療信息,去使用一家掛著類(lèi)風(fēng)濕研究所招牌的個(gè)體行醫(yī)實(shí)體的,所謂的國(guó)家專(zhuān)利藥物。幾乎于此同時(shí),在開(kāi)封市的155軍隊(duì)醫(yī)院,一位從血液病轉(zhuǎn)向風(fēng)濕免疫病的真正軍醫(yī),使用愛(ài)若華成功控制了一位和我的病情、年齡看起來(lái)相似的女性患者。只是,我看到這個(gè)病例的時(shí)候,卻是三年之后;當(dāng)我后來(lái)使用愛(ài)若華的時(shí)候,卻發(fā)現(xiàn)我的疾病要比她更容易治療。
下篇
重生的感激
事實(shí)證明,所謂的專(zhuān)利藥物,并非什么特別的藥物,只是夸大了的宣傳。我的治療,再次失敗。到了2003年,我已經(jīng)對(duì)疾病治療,不報(bào)任何希望。我全身的關(guān)節(jié),除了脊柱、兩個(gè)拇指、四五個(gè)腳趾、左踝以外,都出現(xiàn)不同程度的畸形:完全強(qiáng)直、半強(qiáng)直、半脫位、彎曲、骨壞死、滑膜肥厚、炎癥腫脹,因?yàn)楦麝P(guān)節(jié)受累情況不同,因此各個(gè)關(guān)節(jié)的表現(xiàn)不同;全身關(guān)節(jié)幾乎都在疼痛。我失去的不僅僅是工作勞動(dòng)的能力、生活自理的能力,我失去的是我人生的一切。我每天蜷縮在老家小小的院落里,心里沒(méi)有夢(mèng)想,沒(méi)有希望,甚至也沒(méi)有對(duì)母親、對(duì)家人深深的抱歉,我忘記了我是誰(shuí),不知道今夕何夕,我只想悄無(wú)聲息地自生自滅。
然而,命運(yùn)注定,2003年,是我的人生轉(zhuǎn)機(jī)之年。春天的一個(gè)溫暖的傍晚,我床頭的收音機(jī),播送著一個(gè)節(jié)目,一位風(fēng)濕免疫科專(zhuān)家,在那里講類(lèi)風(fēng)濕治療的相關(guān)內(nèi)容,那位教授的講解,如同一縷強(qiáng)烈的陽(yáng)光,劈開(kāi)了聚攏在我心頭的厚厚的陰霾——他是北京大學(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的主任,栗占國(guó)教授,在中央人民廣播電臺(tái)二套,做一個(gè)關(guān)于類(lèi)風(fēng)濕治療的科普節(jié)目。在他博學(xué)專(zhuān)業(yè)而且通俗易懂的講述中,我知道了近年來(lái)類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的研究和治療,在風(fēng)濕免疫領(lǐng)域的重大進(jìn)展,我也知道了,新的治療類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的有效藥物----來(lái)氟米特問(wèn)世,國(guó)產(chǎn)藥物的商品名是愛(ài)若華。
5月,我昔日的同學(xué),知道了我的疾病,聯(lián)系到我,他們?yōu)槲揖桢X(qián),希望我可以去北京治療疾病,他們想幫助我站起來(lái)。但是,因?yàn)樯眢w的現(xiàn)實(shí),沒(méi)有辦法成行。于是,他們拿了我的病情自述、X片、檢查結(jié)果(這些檢查,是在155解放軍醫(yī)院做的,我知道了前面提到的那個(gè)病例),去協(xié)和醫(yī)院替我求診。不久,我接到的是趙巖教授的治療建議,很簡(jiǎn)單:停止所有的不正規(guī)藥物治療,使用甲氨蝶呤+雷公藤多甙,如果經(jīng)濟(jì)條件許可,使用甲氨蝶呤+愛(ài)若華的組合。趙巖教授特別強(qiáng)調(diào),類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的治療,不在于在哪個(gè)醫(yī)院,只要有風(fēng)濕免疫科資質(zhì)的正規(guī)醫(yī)院,一般都行。
我使用愛(ài)若華每天20mg,甲氨蝶呤每周7.5mg,樂(lè)松每天1顆的組合。治療1個(gè)月后,按照醫(yī)囑,我去做藥物副作用監(jiān)測(cè)的相關(guān)檢查,順便查了血沉。
這時(shí)候,我已經(jīng)明顯感覺(jué)到關(guān)節(jié)疼痛有好轉(zhuǎn)。檢查的結(jié)果,肝腎功能、血常規(guī)正常,血沉從治療前七十多下降到四十多??粗@樣的檢查結(jié)果,我差不多懵了:天哪,這是從來(lái)沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)的治療效果!很多年里,我無(wú)時(shí)無(wú)刻不在夢(mèng)想著治好身體,重返工作崗位;我記著背著我上火車(chē)的同事的話:“希望你很快治好身體,歡蹦活跳地來(lái)上班!”
為此,我傾盡所能輾轉(zhuǎn)于各種治療,然而那樣的話卻從希望變成夢(mèng)想,從夢(mèng)想變成絕望......
我絕望地自暴自棄地放手一切之后,命運(yùn)之神卻讓我觸摸到了那個(gè)夢(mèng)想,并把它變成希望。我的身體治療,是如此順利,大約半年之后,就血沉正常了,我也拿掉了甲氨蝶呤和樂(lè)松。2年之后,我左膝的臏上囊腫,完全消失,在96年它最初出現(xiàn)的時(shí)候,一位治療類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的專(zhuān)家說(shuō),這個(gè)囊腫,可能是持續(xù)慢性炎癥的一個(gè)刺激性病灶,半年內(nèi)不能消除的話,就需要手術(shù)治療了。后來(lái),因?yàn)橐淮尾凰愠晒Φ氖中g(shù)治療股骨頭壞死,讓我喪失了再次手術(shù)的信心。這個(gè)囊腫和雙膝明顯的滑膜肥厚,一直伴隨著我。
繼囊腫消失之后,滑膜肥厚也有一定程度的改善,原來(lái)圍繞著雙膝的肥肥厚厚的東西,日漸減少,雖然膝關(guān)節(jié)外觀沒(méi)有完全恢復(fù)正常,還有一部分肥厚的滑膜存在,但是,已經(jīng)不算大礙了,同時(shí)膝關(guān)節(jié)功能也恢復(fù)一些。于此同時(shí),其它關(guān)節(jié)的疼痛明顯好轉(zhuǎn),一些雖然畸形的關(guān)節(jié),比如雙手,力量也明顯恢復(fù)。逐漸地我不但可以自己自由地走路,還可以學(xué)習(xí)著做一些事情,自己的自理能力顯著增加,活動(dòng)大為改善。我的母親,可以放心地離開(kāi)我2個(gè)小時(shí),不再擔(dān)心我要上廁所。
曾經(jīng)漫長(zhǎng)的無(wú)效治療,給我造成了嚴(yán)重的病殘,也把我們家的經(jīng)濟(jì)拖入拮據(jù)的深淵,這一切讓我身心俱毀,萬(wàn)念俱灰,我常常覺(jué)得,如果我不存在于世了,我的父母家人,才可能擺脫那一切。是從使用愛(ài)若華治療開(kāi)始,徹底改變了那一切,我終于可以重新站起來(lái),重新有把握自己現(xiàn)在和未來(lái)的自信心!愛(ài)若華讓我認(rèn)識(shí)到,我曾經(jīng)認(rèn)為自己是難治療的類(lèi)風(fēng)濕,是個(gè)完全錯(cuò)誤的判斷!
2006年,我有了電腦,我遇到了不少和我類(lèi)似的患者,我才知道,自己的經(jīng)歷,居然不是個(gè)例!很多風(fēng)華正茂的年輕人、很多才華橫溢的人們、很多漂亮聰明的女孩子們,都因?yàn)轭?lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎而彷徨、痛苦、掙扎。尤其讓人痛心的是,很多人,和我一樣,在治療中走著彎路,把他們其實(shí)不難治療的類(lèi)風(fēng)濕,弄成了難治療的類(lèi)風(fēng)濕;把他們?cè)静辉撃菢託埣驳纳眢w,弄成了那樣的殘疾;把他們?cè)静辉摳淖兊娜松闪瞬坏貌桓淖?.....
對(duì)我來(lái)說(shuō),比類(lèi)風(fēng)濕治療更難的是心理重建,那是個(gè)更長(zhǎng)的故事?,F(xiàn)在,我雖然依舊生活在原來(lái)的環(huán)境中,可是,當(dāng)我站在陽(yáng)臺(tái)的時(shí)候,可以看見(jiàn)藍(lán)天白云、綠樹(shù)紅花;當(dāng)我在父母身邊的時(shí)候,我可以和他們講營(yíng)養(yǎng)、講保健、聽(tīng)他們過(guò)去的故事、聽(tīng)他們現(xiàn)在的煩惱;當(dāng)我在小侄女身邊的時(shí)候,我可以快樂(lè)地和她玩耍,可以給她編織美麗的童話故事.......當(dāng)我面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕的時(shí)候,我不再恐懼、排斥,不再拒絕自己。回首前塵,我把自己二十六年的類(lèi)風(fēng)濕經(jīng)歷,寫(xiě)成文字,和病友們分享;回首前塵,我去學(xué)習(xí)去思考,為什么會(huì)是那樣;在學(xué)習(xí)和思考中,我似乎找到一種新的生活的方向。
如果要用一個(gè)詞概述我和愛(ài)若華的故事,就是“重生”:“時(shí)光易逝人易老,風(fēng)雨病途總飄搖。今將舊日沉疴怨,化作心中彩虹橋?!薄板烤佣肥也蛔园В言瞥上吉q可待。莫說(shuō)病骨無(wú)用處,且蘸余墨寫(xiě)余材。”
我喜歡這樣的感覺(jué),它讓我真實(shí)地感受到一種自信心的存在,這種自信心,因?yàn)榧膊?、殘疾、痛苦、絕望,已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)離開(kāi)我差不多二十年了。當(dāng)我感受到自信心回來(lái)的時(shí)候,我才真實(shí)地感受到生活的快樂(lè),真實(shí)地感受到身邊的幸福,真實(shí)地感受到自己還可以有希望有尊嚴(yán)有價(jià)值地活著。
后記:
1月13日,我因?yàn)橛盟巻?wèn)題咨詢(xún)貴公司,接通電話的是錢(qián)醫(yī)生。錢(qián)醫(yī)生非常耐心地回答了我的問(wèn)題,我雖然沒(méi)有得到“愛(ài)若華長(zhǎng)期使用是不是存在潛在副作用”的明確回答,但是,我知道了這個(gè)問(wèn)題,可能是醫(yī)生也不能回答的,也許只有在實(shí)踐中,才可以找到答案,同時(shí),不同的患者,可能結(jié)果完全不同。我放下了對(duì)副作用的害怕,加了愛(ài)若華的使用,每周服用5天,每天一片。如同預(yù)想的一樣,效果明顯,現(xiàn)在感覺(jué)到了。
錢(qián)醫(yī)生說(shuō),有求醫(yī)路征文活動(dòng)。這兩天,我寫(xiě)了一篇。雖然盡量想寫(xiě)短,可是卻寫(xiě)得這樣長(zhǎng),有太多的話想說(shuō),太多的感情想表達(dá),但是,我自己笨拙的筆,卻做不到......曾經(jīng),我在手牽手注冊(cè)過(guò)“散木”,可是,很久不用,我忘記密碼了,今天沒(méi)有上去,只查到了這個(gè)郵箱地址。同時(shí),我想請(qǐng)把網(wǎng)名改為“莎如茵”,如果“散木”曾經(jīng)想表達(dá)一種自愛(ài)自尊的話,莎如茵,則想表達(dá)一種真正的安寧、淡然和快樂(lè),寫(xiě)完征文后,我更加明顯的感受到這些。感謝愛(ài)若華真正讓我重生!再次感謝愛(ài)若華的發(fā)明人肖飛博士,感謝你們所有為類(lèi)風(fēng)濕患者真誠(chéng)服務(wù)的人們!
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